Sedan min lipödemdiagnos ställdes för lite drygt ett år sedan har jag gjort allt jag har kunnat för att lära mig mera om min sjukdom och vad jag själv kan göra för att lindra den. Jag har dammsugit Internet efter information om lindring, symptom, hjälpmedel.
Jag har också sökt och hittat patientföreningar för ödemsjukdomar. Därefter har jag sökt medlemskap och efter det deltagit i flera digitala träffar med mina ödemmedsystrar.
Genom ödemföreningarna har jag fått tag i informationsmaterial som jag senare delat ut till alla jag mött inom sjukvården. Kunskapen om min sjukdom måste bli bättre. Bemötandet inom vården vid patientbesök kan också förbättras.
Det har varit ett tuff år och nyligen tog det tvärstopp. Jag sprang rakt in i väggen med en smäll. Energin och lusten att fortsätta fanns inte där längre. Jag slutade tvärt med egenvården, jag orkade knappt delta i familjelivet och all energi gick åt till att bara orka gå upp på morgonen. Jag höll mig knappt över vattenytan. Allt rasade.
Svullnaden ökade i kroppen därmed ökade också värken.
Det har varit en riktigt tuff period.
Det är tufft att acceptera att jag är handikappad.
Men, det är inget alternativ att ge upp.
Mitt senaste hjälpmedel anlände igår. Hemlevererad av arbetsterapeuten från ortens rehab.
Jag ber att få presentera "Rolle".
