Min historia Del 1 av

 Jag vet inte när mitt Lipödem bröt ut. Jag har alltid varit stor, ja eller lång. Jag har alltid känt mig onormal och mycket större än alla andra. 

När jag var i 20 års åldern fick jag av företagshälsan veta att jag vägde alldeles för mycket (runt 95 kg) och att jag borde tänka på att gå ner lite i vikt. Jag var 188 cm lång.

Lite bakgrund: Jag jobbade då i butik där jag gick och stod många timmar varje dag. Jag promenerade dessutom till och från jobbet (ca 3 km t.o.r) sedan dansade jag folkdans 2 timmar/vecka samt gick på kvällsgympa med korpen 2 timmar i veckan. Jag cyklade, promenerade, bantade och byggde upp skuldkänslor och självförakt. Jag minns att jag tänkte "Hjälp jag väger som en hockeyspelare"(stort hockeyfan)  de brukar ju beskrivas som stora och tunga då de är i 90 kilosklassen. Jag hade ju inga muskler, tränade ingenting (tänkte jag) 

Jag tog genast åt mig av kritiken från företagshälsan och började promenera längre och längre svängar då jag skulle hem från jobbet (jag slutade runt 18.30 så det var inte långa kvällar hemma). Inte sjutton hjälpte det, vikten gick inte ner och jag började käka alla möjliga olika dieter istället. Lightprodukter, Pulverdieter, viktväktarna mm... 

Det hjälpte inte det heller och jag kände mig otroligt värdelös.

Sen spolar vi fram några år. Jag kämpade med vikten hela tiden, kände mig stor. Bantade av och till och hade alltid dåligt samvete när jag åt mat som räknades som onyttig. Jag fick liksom inte njuta av sådan mat. Inte av någon mat egentligen. 

 Fast när jag ser bilder från den tiden ser jag högst normal ut. Iofs längre än mina kvinnliga kamrater. Jag hade breda höfter och smala axlar.

2008 opererade jag mig, en Gastric Bypass gjordes, för NU skulle jag äntligen bli smal. Jag såg framför mig att jag skulle sitta där med släkten runt påskbordet. Smal och snygg och normal.

Det hände inte.

För, man kan inte operera bort ett lipödem med hjälp av en magsäcksoperation! Mitt problem är inte att jag äter fel, mitt problem är att mina fettceller är sjuka. De kommer inte att bli mindre för att min kropp stympas.

Jag satt där med skuldkänslor och åt min påskmiddag. Inom mig kände jag mig så misslyckad. 

Många undrade förstås varför inte jag blev smal efter operationen. Utåt försökte jag verka normal och svarade käckt med ett glatt leende till alla som frågade varför jag inte gick ner i vikt. 

Fast, jag visste inte varför jag inte gick ner. Kunde inte alls svara på det. Givetvis tog jag på mig skulden för det. Det är ju jag som äter, jag som är ansvarig för min kropp och storlek. Det finns ingen jag kan skylla på, förutom på mig.

Många gånger fick jag höra om andra ortsbor som gjort operationen och blivit så smala så smala så. Endel blev t o m så smala att de var rent av magra och såg sjuka ut. 

Och här är jag. Fortfarande tjock och känner mig som ett misslyckat miffo. Jag kunde inte ens bli smal fastän jag opererat bort halva magsäcken, stympat min kropp för all evighet 

Lipödemet skulle få härja och förstöra mina leder och kropp i 13 år till.

Under dessa 13 år pajade mina knän. Jag har utvecklat grav artros i båda knäna. Ben går emot ben.

Nedan syns en röntgenbild på eländet. Det gör ont. Väldigt ont.

När jag var på ortopeden på sjukhuset, fick jag kortisonspruta i knäet.  Den hjälpte en dag. Det var skönt så länge det varade.

Just det, de sa också åt mig att minska i vikt. Det har i princip alla läkare jag sökt genom åren sagt. Allt från sticka i fingret, nackspärr, förkylning. Alla har sagt att jag måste gå ner i vikt. En tyckte också att jag skulle göra en magsäcksoperation, det var förra året (2020) 

Jag borde svarat: Läs journalen, istället nästan ursäktade jag hans beteende och berättade att jag gjorde den 2008 men inte gått ner i vikt. 

Han undrade också vems fel det var. Jag tog på mig det också.

Ingen läkare, förutom min senaste har ens pratat om att viktökningen kunde bero på något annat än matintaget.

Så träffade jag då äntligen en läkare som såg något annat. 

Andrea, jag är dig evigt tacksam.

Jag har sedan 2017 haft så ont så ont i kroppen. Värken har flyttat sig runt i kroppen. Det har värkt i leder, i muskler, muskelfästen, höft, ligament, nacke och mina artrosknän som jag kallar dem. You name it, jag har haft ont överallt. Samt två ben som känns som stockar.

Jag har fått söka hjälp många gånger på vårdcentralen. Ingen har lagt ihop två och två. Ingen har undrat varför jag så frekvent fått komma till dom. 

De skickade mig till sjukgymnasten och kiropraktorn. Jag fick övningar som tog bort den värsta muskelvärken. Samt värkmedicin. Olika sorter. 

Besöket till Andrea var ett sådant besök, för att få en annan värkmedicin. En som hjälper. Under besöket kommer hon plötsligt fram och ber att få känna på mina ben. Hon klämmer och känner, frågar: gör det ont? 

Och ja jösses, det gör det. Där hon klämmer gör det rejält ont. Även på armen där hon vill känna. Hon frågar om knutor under huden. Japp bekräftar jag, det har jag. Har känt något som jag trodde var senknutor på underarmarna och uppe vid nyckelbenet. (Senare visar det sig att det sitter knutor även på låren) 

Sen säger hon. Har du hört talas om Dercum?