Min historia del 3 av

 Efter googling på Dercums sjukdom går jag med i SÖF- Svenska ödemförbundet. När medlemsmaterialet kommer upptäcker jag att många av mina symptom stämmer in på Lipödem, inte Dercum som läkaren pratade om.

Kan det vara lipödem jag har?

+++++

Jag kollar listan i foldern flera gånger. Jo det stämmer så otroligt väl med vad jag har upplevt och känt i kroppen. Min kroppsform är också väldigt lik det de beskriver vara vanligt då man har lipödem.

Jag verkar ha lipödem. 

Jag börjar kartlägga, dels mig själv och mina symptom, men också vad som hänt under de senaste åren med min kropp. 

Klart är att det sista åren har jag blivit sämre och sämre. Det sista året har det varit värre än någonsin. Livskvaliteten är så påverkad att jag inte längre klarar av att göra vardagliga saker. Humör och sinnet är lågt. Den mesta energin går åt till att orka stå upp och göra de få vardagliga sysslor jag kan. Benen gör ont och svullnar. Jag kan inte längre gå utan hjälp av kryckor och jag har ont i knän, kropp och sinne. Jag är ledsen i hjärtat. Jag har sökt hjälp så många gånger på vårdcentralen att jag räknas som en inventarie i lokalerna.

Jag som alltid varit så frisk har nu klippkort på vårdcentralen och akuten. Min kropp som alltid ställt upp, trots att jag stundtals kört hårt med den, går sönder. Jag har skadat mig, fått ont, men rest mig och gått vidare utan att bry mig. Vad gör väl lite värk...

Nu går det inte längre att skaka av sig och gå vidare. Jag klarar inte av det jag kunnat förut. Jag kan inte gå normalt och jag kan inte leva så här längre.

Det är bara att inse. Vid 50 års ålder är jag slut. 

Jag har sökt vård så många gånger och inte fått rätt hjälp att jag känner att det inte är en väg att gå längre. Jag mår illa av att behöva gå till läkare eller söka sjukvård. Vårdgivarna lägger inte ihop två och två, ser inte sambandet mellan alla symptom, läser inte journalen utan ser bara min storlek som orsak till allt. 

"Det vore bra om du gick ner lite i vikt"

"Bara du går ner i vikt så"

"Har du prövat att..."

 "Du måste tänka på vad du äter" 

Jag vill inte skuldbeläggas mer när jag kommer till läkare. Jag vill inte gå dit.

Hela min tankeverksamhet börjar cirkulerar kring vad jag inte får äta, "bra" och "dålig" mat.  Vad jag borde göra mera av (motionera) och jag får inte, jag ska inte, jag bör inte. Varför åt jag det? Jag måste, men jag kan inte. Psykiskt är jag ganska slut, för allt jag har provat, allt jag har gjort har misslyckats. Jag orkar inte banta mer.

Skuld, skam hat. 

 Jag accepterar att det är mitt fel att jag ser ut och mår såhär. 

MEN, nu har jag fått tag i ett halmstrå och jag tänker inte släppa det.

Det kanske inte är jag som har all skuld till viktuppgången.

Jag börjar med att vända mig till internet. Lipödem, vad är det? Jag hittar flera sidor att läsa. Bl a en sida som heter "Inte mitt fel" samt en föreläsning på youtube där man pratar om lipödem. 

Jag börjar gråta när jag ser föreläsningen. 

Känslan är så stark. 

Det är ju mig dom pratar om! 

Jag börjar jaga vårdcentralen för att få prata med läkaren igen. 

Det är inte det lättaste att få tag i vårdcentralens läkare eller boka tid heller kan jag säga. Men jag gav mig inte, jag var som en blodhund som har fått upp vittring.  Jag lyckas tillslut få prata med rätt sköterska som lovar att lämna en lapp till läkaren, som ska ringa upp någon gång. Snart, kanske, om läkaren tycker att det är nödvändigt. 

Jag gissar att de fattade att jag inte skulle ge upp. Jag sa visst nåt som kunde indikera det i ett av samtalen med sköterskan som vaktar alla tiderna.

 Jag sa nåt i stil med att om jag inte får en tid så kommer jag att sova på vårdcentralen, eller tälta utanför tills jag får träffa läkaren. 

Det har nu gått en rätt så lång tid sedan jag var på vårdcentralen (26 januari). Under tiden som förflutit hade mina symptom bara förvärrats. 

 Men doktorn ringde och jag fick en ny tid, den 19 mars. 

Väl tillbaka hos läkaren hade jag förberett mig till tänderna. Jag hade pratat med min faster, mamma och laddat med argument, symptom . You name it.

Jag berättade att jag misstänkte att jag har lipödem. 

Hon började genast att söka efter ställen att remittera mig. Vilken fantastisk kvinna och läkare.

Då kommer nästa dråpslag. 

DET ÄR SVÅRT ATT FÅ BEHANDLING för lipödem genom Stockholms läns landsting. För det finns bara ett fåtal vårdinstanser (inom landstinget) som tar emot oss, tror jag. Det finns lymfterapeuter, men de tar bara remisser för lymfödem.

Lipödem är en kvinnosjukdom med låg status, (min tolkning) och landstinget tycker inte att vi kvinnor med lipödem ska få vård för det är för dyrt. (min tolkning)

Alltid dessa pengar. Det är tur att det finns pengar för konsulterna (Karolinska nya sjukhuset) och företag som ta väldigt mycket betalt (stödstrumpor för 3000 kr) när landstinget betalar. För att se till att vård finns att tillgå i hela länet och för alla som behöver, samt adekvata löner och villkor för personalen på golvet, det verkar inte vara prio ett för våra landstingspolitiker i Stockholms län. 

 Doktorn letar och letar efter ställen att skicka remiss till. Bräcke diakoni har tagit emot remisser för patienter med lipödem förr. Men inte nu, bara lymfödempatienter med cancerdiagnos i bagaget får remitteras dit.

Hon letar efter lymfterapeuter inom landstinget och hittar en i Södertälje, som är närmaste orten. Remiss skickas men det visar sig senare  att lymfterapeuten där gått på barnledighet och kommer vara borta en lång tid. 

En remiss skickas senare till Västerhaninge där det finns en lymfterapeut.

Nu är det en bit att åka till Västerhaninge, för mig som bor i närheten av Södertälje. 

Men jag är desperat efter hjälp så det får bli vad det blir. Det verkar föresten vara landstingets melodi att lägga ner så många vårdinstanser det går i Södertälje/söderort. Allt för att öppna en vårdinrättning i varje kvarter i Storstockholm eller norr om stan. Landstingspolitikerna verkar hata Södertäljeborna. Min upplevelse är att man prioriterar rika, välmående områden med människor som är lite viktigare och värda att få vård. Man gör skillnad på folk och folk med dagens politik. Vissa är tydligen finare än andra, värda mer och ska ha det bästa. Andra ska stå med mössan i hand och vara tacksam för de smulor man får. 

Men så var det det där med att få en diagnos ställd, gärna nu. Jag letar själv upp en privat klinik, Lymfterapi Norrort, för att få hjälp med det. Jag tvekar när jag ser prissättningen. Jag är dock desperat. Det går inte att ha det så här längre.  Över 2000 kronor kostar varje besök, jag kommer att behöva två besök. 

(Jag har för övrigt full förståelse för prissättningen, men det är tur att jag har råd att gå dit för att få min diagnos. Hade jag inte haft det...)

En tid bokas in. Make och barn skjutsar. Jo det är inte nästgårds föresten. Kliniken ligger i Danderyd. Får bli en dagsutflykt.