torsdag 10 juni 2021

Min historia del 4 av

Del 1 hittar du här: https://lipodem-minhistoria.blogspot.com/2021/06/min-historia.html

 Del 2 hittar du här: https://lipodem-minhistoria.blogspot.com/2021/06/min-historia-2.html

Del 3 hittar du här: https://lipodem-minhistoria.blogspot.com/2021/06/min-historia-3-av-4.html


Så är det äntligen dags för en diagnos. 

Förhoppningsvis!

 Iväg bär det i alla fall till den privata kliniken, Lymfterapi Norrort, i Danderyd norr om Stockholm

 Jag är så nervös. Nervös så att nerverna sitter utanpå. Jag tål ingen stress alls. 

Och stress känner jag, att de ska skratta åt mig och säga att jag är bara tjock och föreslå att jag borde banta i stället eller att vi inte ska hitta fram dit vi ska eller att vi ska komma försent och missa tiden så att det bara är att åka hem igen. 

Stressen visar sig kroppsligt, när vi nästan kommer fram till Danderyd får jag något som känns som en panik i kroppen. Jag blir iskall om överkroppen, det pirrar konstigt jag måste på toaletten NU! 

Problemet är att vi sitter i en bil på E4, jag vet inte om jag hinner till en toalett, och var hittar vi en sådan nu i pandemitider i Danderyd?

Maken är smart, han svänger av och åker mot Danderyds sjukhus. Jag drar på munskyddet och håller hårt i kryckorna. Han stannar utanför ingången, mitt bland alla taxibilar. Jag jäktar in genom ingången och möts av en väktare som håller koll på alla som går in. Han frågar vart jag ska och jag säger. -Jag måste få låna toaletten. Han var snäll och pekade ut riktningen.

Jag hann.

Jag hann också till min bokade tid.

Besöket tog tid, jag blev grundligt och noggrant undersökt.

Jag blev fantastiskt väl omhändertagen. Jag fick svara på frågor, samtala med lymfterapeuten, bli undersökt och tillslut ställdes diagnosen Lipödem.

Man delar in lipödem i typer 1-5, där det beskrivs var fettväven som är påverkad sitter någonstans på kroppen. Man delar också in lipödem i stadier, 1, 2, 3. Där 1 är det första stadiet och 3 är det stadie som är "värst", dvs störst påverkan på t ex mobilitet. Nedanstående beskrivning har jag hämtat från Svenska ödemförbundets hemsida, SÖF.

Typer och stadieindelning av lipödem

Fem typer av lipödem

De fem typerna har beskrivits av flera forskare och bestäms utifrån var fettvävnaden sitter enligt följande.

TYP 1 – Fettvävnaden sitter främst på stussen
TYP 2 – På stussen och benen ner till knäna.
TYP 3 – Hela nederdelen av kroppen, från stuss förutom fötterna har en ökad mängd fettvävnad

TYP 4 – Armarna, överarmar eller hela armarna, är påverkade.

TYP 5 – Mycket sällan förekommande. Endast vaderna är påverkade.

Tre olika stadier

Enligt Dr. Herbst beskriver dessa stadier främst hur huden förändras då sjukdomen försämras.

Stadie 1: Första stadiet, huden är len och ser normal ut, men fettvävnaden under har förtjockats och upplevs som ”frozen peas in a bag”. Många stannar upp i detta tillstånd för resten av livet. Andra övergår till Stadie 2.

Stadie 2: Huden har ändrat karaktär och utseende och de angripna områdena har fått ett ”madrassliknande mönster”.

Stadie 3: De drabbade områdena får en större och mer uttalad fettmassa. Vanligt med ”överhäng”, t.ex. vid knäna, överarmar och mage och rygg. I Stadie 3 försvåras ofta rörligheten alltmer på grund av den ökade fettvävnaden. 


Grattis till mig. 

Jag har begåvats med lipödem i typ 3 och 4 i stadie 3, samt att jag sladdar över på lymfödem också. 

Jodå det är lika bra att dra på ordentligt, när man ändå är igång. Nästan hela kroppen påverkad och stadie 3 på det. 

Inte konstigt att jag inte kunnat banta bort övervikten, inte konstigt att jag hade ont och svårt att gå, inte konstigt att knäna förstörts av artros på grund av att storleken på fettcellerna tvingat ut dem i felställning.

Tack för den liksom, tänk om någon inom vården misstänkt lipödem tidigare i stället för att bara tjata om bantning. 

Varför har ingen i vården reagerat?

Jag har ju berättat för dem hur jag äter, jag har berättat att jag gjort en viktminskningsoperation (Gastric Bypass) som inte hjälpte alls, jag gick inte ner ett gram efter den, trots att jag följde alla rekommendationer.

 Jag har berättat om alla mina bantningsförsök. 

De har inte trott på mig. Jag var överviktig bara pga fel i mitt matintag. Inte konstigt att jag skaffat mig en ätstörning. 

För det har jag, en ätstörning. Det var inte förrän lymfterapeuten ställde frågan: 

-Har du en ätstörning? och jag svarade nej men sedan förklarade hur duktig jag kände mig när jag hoppade över måltider samt en massa andra ovanor under åren när det gäller mat. Hon replikerade: Men då har du ju en ätstörning.

Först då började jag förstå att mitt sätt att äta, eller inte äta, ÄR en ätstörning.

Den har jag skaffat med hjälp av all bantning som inte fungerat, när jag tagit till mig av allas goda råd och gjort allt jag kan för att bli mindre men inte klarat av att bli smal. Det har utlöst en ätstörning där jag inte längre vet hur jag ska äta, all mat och ätande är belagt med skuldkänslor, skam, jag blir arg på mig själv, känner mig misslyckad...

Med ett intyg i handen klev jag ut från mottagningen. 

Omtumlad, med en känsla av overklighet. 

Jag vet vad det är som förstört min kropp, jag är glad att jag vet vad jag har för sjukdom för då kan jag förhoppningsvis få rätt hjälp. 

Men jag är ledsen  för att den tillåtits bryta ner min kropp och mitt psyke under så lång tid. 


.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Nytt år, nya möjligheter

År 2023 tar sina första stapplande steg och jag hoppas att detta år är året då mänskligheten  börjar samarbeta för en bättre värld för alla....