Måndag 28/3-2022 "Klockomställnings-jetlag och införliva nya rutiner"

Andra dagen med klockomställnings-jetlag.

Det påverkar tydligen mer än jag trodde för jag glömde t o m att publicera söndagens inlägg under dagen, såsom jag borde gjort.

Bild från min trädgård. Solhatt, Magnus innan kronbladen vecklar ut sig.

Jag vaknade i alla fall full med energi idag också. 

Så efter sedvanlig frukost blev det dags för 11-minuters rutinen. Den går riktigt bra, den känns bra och är enkel att göra.  

Jag har modifierat övningen lite. I instruktionen står det att jag ska göra varje moment under en viss tid. Det funkade inte för mig, så jag bestämde mig istället för att några övningar med ett bestämt antal repetitioner. För mig är det lättare än att göra övningar på tid.

Jag hade full energi hela förmiddagen. 

På eftermiddagen skedde sedan något jag kände igen ifrån lördagen och söndagen. Jag började helt plötsligt att frysa. Samtidigt blev jag helt energilös, fick huvudvärk och en överväldigande trötthet sköljde över mig. Helskumt.

Jag frös så att jag skakade, trots att jag  drog på mig, varma byxor och stickad tröja.  Jag fick bädda ner mig i soffan under en gigantisk varm filt och en yllesjal över axlarna. Jag somnade som en sten, trots att vi på SVT-play tittade på Charlotte Kallas sista skidlopp. Efter en kortare sömn vaknade jag, piggare och varmare. 

 

Vad i hela fridens dar hände egentligen? 

Första gången jag kände samma sak, i lördags, trodde jag att det berodde på att jag började bli sjuk. 

Nu när det nu hände för tredje gången på lika många dagar började jag fundera på om det hade med något annat att göra. 

I Facebookgruppen Lymfsystemet, ställde jag därför en fråga till Paulina Sweden. Har hon hört att andra som gjort 11 minuters-rutinen råkat ut för liknande symptom?

Citronfjäril på Solhatt, Alba. Min trädgård.

Det här med en nya rutiner är svårt.  

Jag har ingen större vana i vardagen med att "ta hand om mig själv". Jag har bara kört på, full gas utan att hålla på med en massa extra grejor.

Många fantastiska personer har ju både morgon- och kvällsrutiner med hudrengöring. De använder flaskor med speciell ansiktsrengöring och krämer, inte jag. Tro mig, jag har otal gånger försökt att införa rengöringsrutiner för ansiktet eller insmörjning av både fejs och kropp med allsköns krämer. Det håller ett par månader på sin höjd. Sen är jag tillbaka i min gamla rutin. Dvs det allra enklaste. 

"I det enkla bor det vackra", brukar Ernst Kirschsteiger säga. Jag anammar det. 

Jag använder inte ens make up under dagarna, ibland lite ögonpenna och undantagsvis mascara. Inga dyra krämer eller annat extra. 

Så ska jag helt plötsligt komma ihåg att utföra dagliga rutiner pga mina lymf- och lipödem. Jag behöver också behöva smörja in kroppen, pga kompressionen. Man blir bra torr i huden under kompressionen. Särskilt armbågarna är utsatta. Så jag har fåt gå från ingenting till  en massa nya "måsten".  För jag har förstått att det är ett "måste",  för att kroppen ska fungera och ödemen minska

Jag fick min Lipödemdiagnos förra året. Den 19 mars -2021 skrev läkaren på vårdcentralen för första gången in rätt diagnos, R60. 0B, Lipödem, i min journal.  Det efter flera års kamp och otal besök på vårdcentralen. 

Till skillnad från diagnosen "Fetma" som flera olika läkare däremot kunde ställa ett flertal gånger, det har jag sett i journalen efteråt. För det räcker ju att titta på mig för att ställa en adekvat diagnos. Jag är stor och BMI är högt. Det kan ju inte vara något annat fel på mig än att jag är fet och har ont för att jag äter fel.

Inte en enda läkare jag mötte på vårdcentralen, tänkte "utanför boxen" eller funderade på om det var något annat som kunde vara problemet. Att symptomen var "klockrena" för lipödem missade de helt, alla gånger jag var där. 

Jag upplever att det är lättare för läkarna att skylla de besvär jag hade på vikten. Jag vet inte hur många gånger jag fick höra att jag behövde jobba på att gå ner i vikt när jag sökte hjälp på vårdcentralen. 

Ingen såg hela bilden, ingen verkar ha tagit sig tid att läsa journalen. Alla tog den lätta vägen och gav den feta patienten rådet att banta istället för att lägga ner ett större arbete och verkligen ta reda på varför jag såg ut som jag gör. Det var först för ett år sedan en läkare bad att få se och känna på mina ben och ställde frågan som öppnade upp för en annan diagnos.  "Har du hört talas om Dercum?"

Varje dag som Ödempatient bör jag utföra en sk Egenvård. 

Det är mycket att tänka på, mycket att få in i sina rutiner. Jag som inte har någon, behöver skapa rutinen från grunden.  Det är svårt. 

Jag har försökt många gånger men jag har märkt att jag måste göra egenvården på mitt sätt. Lära känna vad jag behöver och på vilket sätt.  Det finns många hemsidor som beskriver egenvård. Jag har försökt att plocka en egenvårdsrutin som jag hittat på nätet och köra den rakt av. Men det funkar inte. Jag måste göra den anpassad till mig. Annars har jag jättesvårt att hålla ångan uppe och vilja fortsätta. 

När jag klev ut där från vårdcentralen efter Lipödemdiagnosen skrivits in, så ska du inte tro att jag fick någon vårdplan av dem. Nehejdu. Jag upplever att jag visste mer om Lipödem än doktorn. Och jag vet egentligen väldigt lite om min sjukdom, då, för ett år sedan visste jag ännu mindre. 

Så jag ska alltså skapa min egen vårdplan. Mitt i chocken om att ha fått en sällsynt diagnos, så ska jag bli min egen doktor och hitta en behandling som fungerar för mig.

För det första var jag väldigt nerkörd psykiskt och kroppsligt när jag äntligen fick min diagnos. Mitt dagliga liv ser inte längre ut som det gjorde för bara några år sedan när jag var fullt rörlig och klarade mig själv. Idag funderar jag på om jag ska be att få en rollator när jag träffar arbetsterapeuten nästa gång. Att komma till den slutsatsen är tungt, riktigt tungt.

För det andra ska jag som patient bli min egen doktor och behandlare. 

Det är skamligt.