Ännu en natt med sämre sömn, där jag vaknade ofta. Tackolov lyckades jag i alla fall somna om igen. Det blir väldigt lite nattvila, när man vaknar hela tiden under natten.
Jag vaknade i min vanliga tid trots nattens hackiga sömn. Kände att det var onödigt att somna om så jag valde att göra min "vadmassage på motsatt knä-rutin" istället. Det känns bra och det är enkelt att göra medan jag ligger kvar i sängen. Det är skönt att utan en massa planering göra de övningarna jag behöver göra för att mjuka upp vaden.
Vaderna känns relativt mjuka när jag vaknar och jag är glad att svullnaden i vaderna verkar gå ner under natten. Det är under dagtid som vaderna svullnar upp och stelnar till. Ju längre dagen, går desto stelare blir vaderna. Och när vaderna blir stumma så får jag en stelare och liksom vaggande gång. Benen känns som stockar. Framsidan på underbenen har också en tendens att vara iskalla. Huden känns lika kalla som om man gått en lång promenad, iklädd i shorts, vintertid. Det går liksom inte att bli varm. Kylan känns som den strålar ut ur från huden.
Efter dusch och min sedvanliga modifast/te frukost var det dags att dra på sig kompressionen. Idag blev det mina tålösa, svarta leggings och min armkompression.
Jag har bokat tid för att prova ut ny kompression hos lymfterapeuten, eftersom man sliter väldigt på materialet genom att bära dem dagligen. Varje kväll behöver man tvätta dem för att de ska fungera optimalt nästa dag. Det är tur att jag har två par och kan växla emellan.
Lymed, som tillverkar mina kompressionsplagg, har kommit ut med några nya färger (och uppdaterade nyanser) på sina tyger. Jag tänkte mig att det skulle vara roligt att vid min nästa beställning, beställa någon annan färg än svart på både byxor (läs tights) och arm-bolero. Jag lär mig allt eftersom, för har jag bara burit kompression sedan i maj 2021. Så jag är verkligen nybörjare på hur jag vill ha det, hur de ska sitta, se ut eller kännas på. Eller vilka färger som kan passa.
Det är varmt att bära kompression, de blir ju som ett par långkalsonger. På vintern går det väl an, då man utomhus kan ha ett par extra snyggare byxor över. Men på sommaren är det lite annorlunda. Jag föredrar klimatet i maj, juni men maj och augusti brukar bjuda på mycket högre temperaturer.
Somrarna är numera väldigt varma i Sverige, temperaturer runt +30°C eller mer är inte ovanligt. Det är ju underbart för de som älskar att ligga vid sjön i badkläder och sola. Men att ha kompression som når upp till under bysten är, för att säga det milt, varmt.
Min upplevelse är också att i värmen blir ödemen/svullnaden i benen större. Så jag behöver bära kompressionskläder även under sommaren.
I mitt fall är det underbenen som är värst, eller värst och värst. De skapar det största obehaget och smärtan, när det gäller min kropp. Att överarmarna har häng som gör att man liknar en flygekorre eller att låren och rumpan är stora, gropiga och välfyllda ger inte lika mycket smärta. Det är inte snyggt och ger komplex, men jag kan acceptera att de är som de är för det är bara ett utseende. #Acceptans, jag tycker inte om det, men jag accepterar att det är så jag ser ut.
Så hur löste jag kompressionen i somras?
De dagar som var som allra varmast valde jag att ha mina tålösa, svarta kompressionsstrumpor (jösses vilket långt ord), shorts och linne. Svarta ja. Inte så snyggt när jag hade kolsvarta underben till shortsen. Men #Acceptans igen.
De dagar jag skulle åka till t ex lymfterapeuten eller upp på byn, kände jag att klädkombinationen shorts/svarta underben inte var alltför vacker. Jag valde då mina svarta tålösa kompressionsbyxor (<- ska jag kalla dem tights eller byxor, har inte bestämt mig än) och en längre blus.
Svart är ju inte direkt en sommarfärg, men det är tryggt att ha mörkt nertill. Sedan är det lika tryggt att ha något längre upptill som hänger över rumpa och lår, för då kompressionen är tight, syns alla gropar på lår och rumpa. Jag upplever att jag måste vara modig och hårdhudad när jag inte är smal. Det är inte kul att se ut som jag gör i kroppen. #Acceptans igen. Jag kan tyvärr inte göra så mycket åt det. Utan det blir till att acceptera att jag ser ut som jag gör och i stället arbeta för att acceptansen och kunskapen, i samhället ökar, kring sjukdomen.
Idag tänkte jag det var bättre att göra 11-minutersprogrammet tidigare på dagen. Kanske är det övningarna som orsakar sömnsvårigheterna?! Så innan förmiddagskaffet körde jag därför programmet. Det gick inte lättare än sist, men efteråt kändes det som jag var lite mjukare i kroppen.
Under dagen passade jag också på att maila Rama Medical, som är leverantörer för Lymed kompression. Jag ville höra om de hade någon lösning för en kompression med bättre passform över magen.
Eftersom jag har en stor, lite hängande mage så blir det ett hudveck längst ner på magen. I mitt fall är det inte bara övervikt som är boven, utan också uttänjd hud som inte gått tillbaka efter min sista graviditet. Jag hade en gigantisk mage. Hade varit guld att kunna träna bort den efter graviditeten. Men jag gick som sagt inte ner ett enda gram, hur mycket jag än försökte motionera, äta rätt och banta.
Det spelade in i beslutet att göra en GBP, gastric bypass-operation 2008, tre år efter mitt barn föddes. Operationen misslyckades ju den också. Först sprack den gamla magsäcken precis när jag kommit hem från sjukhuset och innehållet läckte ut i buken. Det gjorde fruktansvärt ont och det blev ambulansfärd tillbaka till sjukhuset i Stockholm, en smärtsam natt med dödsångest innan jag opererades och hamnade på intensiven med dränage, smärta och ångest. Sen gick jag inte ner ett enda gram i vikt efter operationen heller...
Åter till hudveck och kompressionsplagg. Kompressionen ska ju genom sin konstruktion och uppgift tighta till och hålla in. Det blir då samtidigt att den håller in hudvecket mot huden under, där blir det då varmt och fuktigt. Blir det varmt och fuktigt, finns det risk för att man får en svampinfektion i/under hudvecket. Det är smärtsamt och lite jobbigt att bli av med, särskilt om det är varmt ute, som på sommaren. Jag har givetvis också råkat ut för det och fick då hjälp av vårdcentralen. De rekommenderade en produkt som heter Sorbact. <- Här kan du läsa mer om både svampinfektion i huden och om produkten som jag använde för att lösa obehaget och bota min svampinfektion.
Det är mycket spännande problem man får ta tag i som överviktigt.
Rama medical har faktiskt redan svarat på mailet om "stor-mage anpassad" kompression och erbjudit sina tjänster. Nu ska jag bara prata med min lymfterapeut om vi ska ta chansen att tillsammans med Rama Medical klura ut en lösning. Rama Medical är medvetna om problemet och har försökt lösa det, före min mailfråga, men de har inte lyckats.
Jag ställer gärna upp som testpilot för nästa försök. Jag vill ju hjälpa och förbättra för inte bara mig själv utan också mina medsystrar som också kan ha likande svårigheter och hinder som jag. Det är bland annat därför jag skriver så ärligt jag bara kan i bloggen, det är läskigt och utlämnande, men samtidigt nödvändigt. Jag vill försöka göra skillnad.
Idag har jag har också svarat på en enkät som handlade om sällsynta diagnoser. Jag tror den var från doktor. se och länken fick jag syn på i en av grupperna för oss drabbade av lipödem. Jag hoppas att mina svar gör skillnad.
Under kvällen när jag plockat av kompressionen upptäckte jag att mina ben var varma, inte iskalla, som jag beskrivit ovan. Men vad händer?! Kan det vara så att 11- minutersövningarna jag börjat med gör sådan skillnad så snabbt?
Ingen är lyckligare än jag i sådana fall. Kylan som jag vanligtvis känner i huden är obehaglig. Jag har t o m funderat på om man kan få tag i den gamla åttiotalsklassikern "benvärmare" för att värma upp underbenen.
Benvärmare var inte snyggt då och är, enligt min mening, inte snyggt idag heller.
För att du ska få en bild över hur snyggt klädmodet var under -80 talet har jag letat upp en blogg, som visar både bilder och skriver en informerande text över hur snyggt vi klädde oss, våra snygga "diskreta" frisyrer och "mjuka" makeup.
Du behöver inte tacka...
Medan du kollar in länken till bloggen "Fias mode" drar jag på mig skämsmössan och smyger iväg och sjunger klassikern tulle lille för mig själv medan jag reflekterar över mode genom tiderna.
x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x
Vill du läsa mer om Lipödem hittar du mycket information och tips på sidan "Allt om lipödem".
Jag är medlem i SÖF, Svenska ÖdemFörbundet de jobbar hårt på att öka kunskapen om olika ödemsjukdomar inom svensk sjukvård. Kika på deras hemsida om du kan hitta något intressant.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar