Det har inte varit lätt det här senaste året. Men jag tror att jag börjar komma till den punkt där jag kan se lösningar och inte vara överväldigad av allt som skett de senaste året (åren).
Det har varit en oerhört tuff tid och det senaste året har varit en sorgeprocess där tankarna har cirkulerat kring diagnosen, hälsan och funderingar över framtiden.
Hur kommer det bli? Hamnar jag i rullstol? Kan vi bo kvar i huset? Kommer jag att ha såhär ont i resten av mitt liv?
Lipödemet har påverkat mitt liv under flera år innan jag fick diagnosen. Osynlig, samtidigt fullt synlig, har det sakta men säkert försämrat min hälsa och begränsat mitt liv. Jag har gått från frisk och rörlig, till ont och i beroende av hjälp.
Jag har gång på gång sökt hjälp hos sjukvården, för smärtan i knän och leder, stabbiga svullna ben och stapplig gång.
Jag har fått värktabletter, tips om att banta och blivit skickad till dietist.
På ett sätt är det en lättnad att ha fått diagnosen. Samtidigt har vägen fram hit kostat oerhört mycket.
Men det är inget att "hänga läpp för", som farsan skulle ha sagt.
Vem gagnar det att jag blir negativ och klagar?
Som en kompis sa en gång: "Det är ingen idé att klaga för att det är ingen som orkar lyssna."
Det är sant. För inte ens jag orkar med mig själv om jag bara ska vara negativ och klaga hela tiden.
När jag letade information och läste på om lipödem, lymfsystem och egenvård hittade jag nedanstående textrader från Juzo angående att leva med sitt ödem:
------------------------------------------------------
"Att ha en positiv inställning till sig själv och sin kropp är en avgörande faktor:
Acceptera ditt ödem.
Lev MED ödemet, men inte FÖR det."
-------------------------------------------------------
Hmm. "En positiv inställning"...
En positiv inställning är det jag strävar efter att inta varje dag.
Den kommer inte av sig själv utan jag måste öva och göra aktiva val. Ibland gäller det att jag blir medveten om mönster, hur jag brukar göra eller tycka eller hantera saker. Jag måste upptäcka och synliggöra för mig själv hur jag tänker. Det gäller att bromsa sig själv när man reagerar på ett invant negativt sätt och i stället välja den lite mer positiva vägen.
Jag upplever själv att om jag väl hamnat i ett lite mer negativt tankesätt är det lätt att jag fastnar i dem.
Så jag gör, varje dag, ett aktivt val att försöka upptäcka och glädjas åt det som är positivt. Jag försöker att fokusera på glädjeämnena istället för på det som drar ner.
Men, jag är verkligen inte en person som alltid studsar runt och är positivt till allt medan jag kvittrar lyckligt åt allt positivt som sker i livet.
Oh no.
Jag blir arg, ledsen, trött, förbannad och frustrerad.
Jag tänker också negativa tankar ibland. Negativa tankar eller känslor kommer alltid att finnas, de kommer att dyka upp när jag minst anar det, men det är ok.
Det känns viktigt för mig att inte fastna för länge i det negativa tänkandet eller att vältra mig i självömkan. För då blir allt så mycket jobbigare och svårare.
Som exempel kan jag ta mina sömnlösa nätter. Jag skulle bli galen om jag låg där hela nätterna och var arg för att jag inte kan sova. Jag får acceptera att jag vaknar kl 3 nästan varje natt och inte kan somna om.
Så jag gör det bästa av att jag ändå är vaken, jag läser nyheterna eller kollar inlägg på Facebook eller så spelar jag spel.
Det känns bättre än att ligga där och sura eller stressa över att jag "säkert kommer vara trött dagen" efter bara för att jag inte kan sova.
Åter till Juzo, de fortsätter texten med att uppmana läsaren att:
"Undvik om möjligt skador, överansträngning, stark hetta eller kyla."
Bra tips, men det kan vara svårt att följa ibland.
Som det där med att undvika överansträngning.
Jag är van vid att kunna göra saker utan att behöva tänka efter.
Jag orkar allt, jag kan själv. Jag kan göra allt jag vill, när jag vill.
Nu fungerar inte min kropp längre på samma sätt som förr. Det går inte längre att bara köra på, för kroppen klarar inte av det.
Hjärnan fattar ibland fortfarande inte att förutsättningarna har ändrats och jag blir frustrerad över att jag får så ont och är helt slut efter en fjuttig liten promenad runt huset eller ett besök på vårdcentralen.
"Överansträngning" betyder verkligen inte samma sak som för ett gäng år sedan.
PS, Ordningen är återställd och jag har i morse genomfört min 11 minuters rutin. Allra bäst är faktiskt att göra den direkt på morgonen, då slipper jag att tänka på att jag borde göra den under resten av dagen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar