lördag 28 maj 2022

Långsamt leder just nu ingenstans...

Rubriken refererar till Lisa Nilssons låt" Långsamt" med text av Lisa Nilsson, musik av Lisa Nilsson och Henrik Janson. Du minns kanske att  jag  nämnt låten  i ett tidigare inlägg?! 



Låten heter ju egentligen "Långsamt" och det är Lisa Nilsson som sjunger. Refrängen går: "Långsamt leder också någonstans."  Det är så sant så, fast inte hos mig,   inte just nu. 

För att citera första versen:

"Jag har kommit att röra mig långsamt, Det har sina olika skäl. Benen känns inte lätta. Lusten finns inte där."

Tyvärr känns det som om jag står still, det går inte ens långsamt framåt längre. Jag rör mig i gyttja. Det är tungt...  just nu.

-Jag kan inte. 

-Jag orkar inte. 

- mycket är tungt och känns svårt.  

Energin är slut, batterierna laddar alldeles för sakta. Den lilla energi de har hunnit ladda upp sig tar slut på ett ögonblick. Jag måste hushålla med den lilla energi jag har. 

Jag har ont,  jag är ledsen och  jag äter och sover dåligt.

Tackolov har jag min familj som hjälper mig massor. De underlättar mitt matlagande genom att hjälpa mig att plocka fram det jag behöver. Efter måltiden, städar de efter mig. De fixar diskmaskinen, hämtar saker,  De gör att för att underlätta vardagen och lyfta mig.

Jag vet att jag kommer igen. 

Långsamt kommer snart att leda någonstans igen.

Ta hand om dig.

Kärlek <3 



torsdag 5 maj 2022

Ny kompression och funderingar kring sjukvården.



Posten kom äntligen med min nya kompression.  Som jag har längtat. Den jag fick för ett år sedan passar inte alls längre. Jag har tvingats sluta använda byxorna och använder bara strumporna. För något måste jag ha annars får jag ont.

Nackdelen med att vara utan kompressionen på lår och stuss gör att de fettcellerna har större frihet att "löpa amok". Och det gör de, de breder ut sig som en bulldeg som jäser ur sin bunke när ingenting håller emot.

Jag måste alltid börja med att tvätta all ny kompression innan jag använder den för första gången. Det är något med att fibrerna i tyget måste "tvättas i form" eller något sådant. Så jag fick nöja mig med att kika på mina strumpor med ny färg och byxor med helt ny form. Byxorna är inte längre rakt sydda om man säger så, det ser ut som om de som sytt dem haft lite party med mycket att dricka i glasen innan de sydde mina brallor. Många kurvor blir det....

💜💛💚💙💚💛💜

Jag har haft kontakt med sjukvården under veckan som gått. Första besöket var ett akutbesök och jag blev mycket väl omhändertagen. Patienten i fokus.

En dag senare skulle jag tillbaka för uppföljning. Tackolov hade mitt flimmer rättat till sig av sig själv och jag hade i stället möjlighet att iaktta hur läkare och sköterskor interagerade med varann. Det fick mig att fundera kring skillnaden mellan de två arbetsgrupperna som jag träffat när jag sökte vård. Det första gänget jag träffade arbetade som ett team med patienterna i fokus. Det andra gänget jobbade helt annorlunda än det första arbetslaget, jag upplevde att vi patienter var mer som en kuliss. De pratade högt och brett om arbetskollegor, utan att tänka på att det faktiskt låg patienter i närheten som kunde höra dem. Det kändes skönt att få komma därifrån.

Ibland tänker jag på hur sjukvården både blivit bättre, men också sämre genom åren som gått. Det har blivit väldigt mycket löpande band över många sjukbesök.  Lite grann som när familjen Jönsson fixar foto till liftkorten i filmklassikern Sällskapsresan 2, Snowroller.

Här en filmsnutt som lite elakt visar hur det ibland känns att besöka doktorn...

Skämt åsido. Personalen på vårdcentralerna gör givetvis allt de kan med de resurser de tilldelats. Det är synd att allt ska stramas åt och allt ska gå med vinst. Man tappar bort det personliga och nära mötet. Hur ska man hinna med allt som behövs för att ge en god vård om man bara får en kort tid på sig per besök.

Jag undrar också hur Region Stockholm tänker när de, i de södra länsdelarna, lägger ner eller flyttar våra mottagningar.  Till exempel rök hjärtmottagningen i Södertälje men också Vidarkliniken och Vidar vårdcentral. Mammografimottagningen flyttade från Tumba till Stockholm södra. Alla bor inte i närheten av innerstaden. De verkar ha en mottagning i varje gathörn.

Jag vet att jag har relativt kort väg att åka om man jämför med vården i vissa delar av norra Sverige, men jag vill inte åka till Stockholm för att få vård. En gång blev jag remitterad till Karolinska Solna för en åkomma. Undersökningen inne hos läkaren tog endast 10 minuter men den totala tiden för hela besöket var betydligt längre. Typ tre timmar med restid och väntetid.

På min vårdcentral, är det otroligt svårt att få en tid till sin husläkaren. Denne har en väntelista som är så lång att jag har stått på den i minst ett år. När jag nu i veckan var tvungen att boka en tid så bokades jag in hos en annan läkare.  

När jag fick tid, undrar du givetvis nu?

Den 20 juni. Jodå, det gäller att inte ha bråttom...

Under samtalet passade jag på att fråga  sköterskan, om det gick att boka en tid senare i höst, till min husläkare.  Det är en remiss som behöver skrivas för en uppföljning av en undersökning som skedde hösten 2021. 

Sköterskan berättade då att min husläkare inte hade några bokningsbara tider förrän efter sommaren. Men jag kunde inte få boka tid nu för bokningslistorna skulle komma någon gång i augusti sa hon. 

Att få en läkartid till sin husläkare börjar bli som inför biljettsläpp till en populär konsert. Man får helt enkelt ta med sig sovsäck, matsäck, dryck samt en bekväm stol att sitta på och övernatta utanför vårdcentralen.  

Jag upplever att den läkare man träffar (om du väl får en tid) inte hinner, läsa in sig på patienten och ta reda på dennes sjukdomshistorik före besöket. Det ska också gå fort vid besöket. Endast den sjukdom eller symptom som jag söker för just vid det tillfället ska behandlas. Vill jag ta upp något mer måste jag boka en ny tid. 

-Hur kommer det sig att läkaren inte har koll på min sjukdomshistorik, diagnoser och mediciner när jag kommer till min, sedan långt tillbaka, bokade tid? 

-Varför står inte det allra viktigaste i en tydlig sammanställning på den allra första sidan av journalen? 

-Varför ska läkaren behöva panikläsa journalen medan jag sitter där?

Efter besöket går man därifrån med en allmänt ställd ordination och en kortsiktig lösning som tar bort symptomen men inte behandlar det bakomvarande problemet. Snart är man tvungen att boka en ny tid igen... Inte konstigt att det är fullt jämt och saknas tider. 

Just det där med att man som behandlande läkare inte har koll på patienten eller dennes sjukdomshistorik måste vara skrämmande. För mig är det både skrämmande och irriterande. Det tar tid från besöket när de behöver läsa på och det kan verkligen bli så fel när man inte före besöket hinner få tillgång till rätt fakta om patienten man ska möta. 

Jag blev t ex rekommenderad att göra en GastricBypass operation av en läkare, på vårdcentralen. Han hade inte koll på att jag redan hade gjort en.

En annan föreslog att jag skulle ta än den ene, än den andre tabletten. Efter varje föreslagen medicin sa han "den är bra, jag äter den själv". Efter ett tag började jag undra om de var tvungna att själva prova alla piller innan de fick skriva ut dem till patient. 

En gång hade de tydligen varit på något säljmöte sponsrat av ett läkemedelsföretag. Oj vad dennes produkter lovordades under den korta tid jag var där. 

En läkare lyssnade intresserat när jag bad om att få förnya ett recept mot eksem i hörselgången, sen föreslog han att jag skulle köpa senapsolja i matvarubutiken och hälla i örat i stället. Willys skulle visst ha produkten till ett bra pris.

Inte konstigt att jag nu känner att jag måste ha koll på min egen sjukdomshistorik samt årtal för när saker skett, såsom GBP-operationen. Detta eftersom läkarna inte vet och frågar mig. Jag kommer ju inte ens ihåg vad jag åt till lunch igår. Jag har skrivit ner datum för mina vc- besök och diagnoser som getts efter att mödosamt kollat igenom min journal på nätet. 

💙💚💛💜💛💙💚

På tisdagskvällen var det dags för digitalt café med SÖF-Stockholm, Svenska ödemförbundets Stockholmsavdelning. Det är så himla bra att kunna ses på nätet och fika. Vi var fyra trevliga damer som snackade i 1,5 h ungefär. Det är trevligt att träffa människor som befinner sig i olika stadier i livet och vi kan dela med sig av erfarenheter och tips.... 

Eller bara snacka en massa med en god kopp kaffe i näven.

💛💚💙💜💛💚💙

Kompressionen åkte på i onsdags morse och jag började med att ha strumporna på under min morgonrutin. Jodå, de kändes ok på. Men inte helt perfekta. Byxorna däremot satt ganska bra. I alla fall passade de mycket bättre än de gamlasom jag fick i maj förra året. Dom satt bra från början, men inte nu längre.

På bilden nedan syns nya färgen. Eller färg och färg föresten... Blek beige... Benen ser lite ut som på en barbiedocka. 









onsdag 4 maj 2022

1-3 maj 2022 Nyladdade batterier

Nu har jag laddat upp batterierna och är redo att dela med mig av mina tankar igen.



Jag har haft besök av min sjukgymnast under veckan som gått. Denna gång för att följa upp de anpassade övningarna jag fick av henne förra gången vi sågs.  
När hon ändå var här så, passade jag på att visa henne min morgonrutin. 

Hon verkade imponerad av det program jag satt ihop och berömde både övningar och musik. Det kändes bra att få beröm. Det brukar inte alltid vara så när man har kontakt med sjukvården. 

Vi pratade också om hur jag lyckats genomföra de övningar som hon visade förra gången. Två av övningarna orsakar låsningar i knäna, jag vet inte riktigt vad som händer.  Men sjukgymnasten tror att det beror på att när jag sträcker ut benet till max så retas något i knät. Det i sin tur gör att när jag sedan sträcker ut benet för att ta ett steg framåt ska gå blir det en låsning.  Det gör ont som attan och jag håller på att ramla när benet inte riktigt bär.

Läskigt är bara förnamnet. Hitintills har jag haft turen att jag har haft något att grabba tag i, när det händer. Jag vågar inte tänka tanken på vad som händer om jag inte har något att ta tag i. 

Sjukgymnasten avrådde mig från att sträcka ut benet så rakt att det blir en översträckning eller vad hon kallade det. Jag behöver göra de lårstärkande övningarna på ett annat sätt. 
När jag visade några övningar ur morgonrutinen, visade det sig att de liknar den övning jag inte klarar av att göra pga låsningen. När jag avslutar ett av momenten gör jag det genom att luta mig bakåt på stolen jag sitter på, lyfta benet rakt upp och snurra foten. Först åt ena hållet ca 10 varv. Sedan åt andra hållet 10 varv. När jag gör det momentet så måste jag spänna magmusklerna och lårmuskeln får jobba hårt för att jag ska lyckas lyfta benet.
Sjukgymnasten tyckte att jag kunde göra den övningen i stället för den hon föreslog tidigare. Sedan föreslog hon att jag skulle försöka inkorporera några av hennes övningar i mina.

Så i morse lade jag till lite nytt i min morgonrutin. Mot slutet, efter ryggstärkaren, lade jag till: 

1. Cirkulationsövning: "Rulla stora cirklar med båda axlarna, armarna hängande utmed sidorna. Båda hållen, växelvis". Samt,
2. Sittande, tå och hällyft: eller som jag beskriver den: "Kör gammaldags trampsymaskin med fötterna".

Det känns som om det är lagom att börja med. Inte allt på en gång.

Det är skönt att äntligen träffa någon som verkligen lyssnar och är ordentligt påläst.  Sjukgymnasten har dessutom, som jag uppfattar det, verkligen försökt att förstå min sjukdomshistoria och är inte sen att ändra på de rörelser hon föreslår om de inte passar mina behov.
Som med övningarna mot knäartrosen. Innan har jag fått övningar att göra som inte är individanpassade. Rakt ur manualen, varsågod gå hem och öva. När det inte fungerat pga att jag inte kan genomföra övningarna som de beskrivs så har jag känt att det är jag som gör fel.
Nu har hon till och med satt ihop ett personligt, för mina svårigheter anpassat, träningsprogram att genomföra i vatten. Inte bara "här är ett recept på vattengympa".
Det känns bra. Precis en sådan vård och omsorg jag efterlyst, individbaserad.

Jag passade på att bjuda in sjukgymnasten med kollegor på en utbildningsdag om lipödem. Man kan delta digitalt om man inte har möjlighet att åka till Stockholm. 

Du kan också delta. Utbildningen är kostnadsfri! 

Klicka på rubriken nedan så hittar du inbjudan. Texten nedan är hämtad från sidan Allt om lipödem.se under fliken aktiviteter.


Utbildning i Stockholm 19 maj

Under utbildningen får ni som deltagare ta del av kunskap om diagnosen lipödem. Ni kommer att få höra hur det är att leva med sjukdomen och vad vårdgivare kan erbjuda för att behandla. Vi presenterar de senaste forskningsrönen kring diagnosen och hur stress inverkar på hormonbalans och fysiologiska reaktioner. Vi berättar om resultaten av vårt arbete under de 3 år Projekt Lipödem har pågått.

Ni kommer även att kunna ställa frågor och det blir tillfälle till diskussioner.

Tid: Torsdagen den 19 maj kl. 15:00 – 17:00

Plats: Södersjukhuset, Aulan (hiss C plan 6) 

Varmt välkommen!

Innehåll

Tid

Inledning och presentation

15:00-15:05

Om diagnosen. Vad är lipödem och vilka blir konsekvenserna för patienten?

15:05-15:25

Aktuell forskning om lipödem. Leg Ssk Johanna Falck (digitalt)

15:25 - 15:40

Patientberättelse

15:40 - 15:50

Fikapaus

15:50-16:05

Fysiologiska reaktioner på stress kopplat till lipödem, Med Dr Anitha Risberg

16:05 – 16:25

Vilken behandling kan man erbjuda?/Vilken information finns på plattformen?

16:25 - 16:45

SBU uppmaning till forskning

16:45 - 16:50

Diskussion och regionala förutsättningar för vård och sammafattning av eftermiddagen

16:50 -17:00



Nytt år, nya möjligheter

År 2023 tar sina första stapplande steg och jag hoppas att detta år är året då mänskligheten  börjar samarbeta för en bättre värld för alla....