Vad är lipödem? Det är en fråga som....

...jag ofta får, när jag berättar att jag diagnostiserats med lipödem.  

Alla som tittar på hur min kropp ser ut, ser att jag är större än vad som anses normalt. Många antar kanske att jag är tjock på grund av vad jag äter, eller att jag motionerar för lite eller...

Till viss del är det sant, jag kan inte längre vare sig röra mig eller motionera  i den utsträckning  jag önskar. 

 Nedan på bilden syns  jag, för drygt 1 år sedan, när jag precis fått mina allra första kompressionsbyxor.  Det var en lättnad. Jösses så ont i benen jag hade innan jag fick kompression. Benen var ömma, stumma och vätskefyllda, enligt lymfterapeuten har jag lymfödem. Det kan bli så när man gått så länge med obehandlad lipödem och fått så mycket förstorade fettceller att de hindrar lymfflödet. Lymfvätskan stoppas upp och kan, vad jag förstår, läcka ut och skapa ytterligare svullnad. 

Det finns föresten inte så många helkroppsbilder på mig. 

Jag har verkligen avskytt att själv se hur jag ser ut. Det är lättare att ta en bild på ansiktet eller ansikte/överkropp.

Nu släpper jag sargen och vågar visa hela mig själv på bild. 

Jag är så mycket mer än bara Marie  som lider av lipödem. 

Jag tänkte  beskriva hur min kropp ser ut. 

Jag har mycket fett runt höfterna, rumpa, lår, knän och underben. Låren är gropiga och känner man på dem kan man känna som hårda kulor under huden.  Mina vader är kraftiga men fötterna ser smala ut. Runt knäna kan man se ett tydligt fettöverhäng, sk cuff sign.  

Ett liknande, men inte lika stort "cuff sign" syns vid mina handleder, samt armbågar. "cuff sign"= ett sådant där gulligt överhäng vid handlederna, som man kan se på bebisar.  Fast skillnaden är att jag inte är en bebis och "cuff signs" inte anses lika gulligt på en vuxen kvinna. 

👶 👶 👶

Mina överarmar är kraftiga och jag har ett ordentligt "gäddhäng" (mina flygekorre armar), ett gäddhäng som inte går att bantas bort. Underarmarna är runda och avslutas med ovan beskrivna cuffsign. Händerna är opåverkade, "normala". På mina armar kan man också känna hårda kulor under huden.

Det är vad som syns utanpå, om du slänger en blick på mig och mina medsystrar. 

💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟

Det som inte syns utanpå, är det som sitter på insidan, det psykologiska.

Skammen över kroppsstorleken, känslan att inte passa in och rädslan att bli dömd och bedömd. Känslan att inte duga, obehaget att behöva ta emot oönskade råd att  jag behöver minska i storlek. Tro mig de kommer från alla möjliga håll och jag är fullt medveten om att det inte är önskvärt att vara så här stor. 

Det är inte lätt att finna kläder eller skor när man ser ut som jag gör i kroppen. Det blir lätt att jag får "nöja mig" med vad som erbjuds, inte det jag skulle vilja ha.  Jag älskar BOHO stil eller klädmärket Indiska. Jag vill så gärna ha färggranna strumpor och skor med annan färg än brun, svart, vit . Kanske vill jag ha skor utsmyckade med  blommor eller annat "bling".  Damskor, som finns i pastellfärg med utsmyckning och bling, slutar vid storlek 42. 

 

Jag har värk i kroppen. Värken orsakas av inflammationer, lipödem och artros. 

Artrosen i mina knän hade jag alldeles säkert haft, även om jag inte haft lipödem, då jag vet att artros finns i släkten. Riskfaktorer för att utveckla artros är just ärftlighet, övervikt samt en tidigare ledskada.  Jag kan bocka av alla tre av de nämnda riskfaktorerna. 

Helt säker är jag att artrosen har förvärrats  på grund av lipödemet, då de förstorade fettcellerna ofta är orsak till felställning i lederna.  Jag har också hört att de förstorade fettcellerna gör att det blir trängre för blodådrorna att fungera, då blodflödet  hindras i sin framfart. Lymfsystemet också kan störas och  då lymfsystemet inte kan cirkulera som det ska, läcker vätskan ut kroppen.  

Jag har också "fått" lymfödem. För att motverka, det av lipödemet orsakade lymfödemet, har jag fått kompressionsplagg på armar och benen utskrivet av lymfterapeut.

En kropp som inte kan röra sig och som värker behöver omhändertas på rätt sätt. Vad som är rätt är olika för alla individer.  

Jag går till en kiropraktor som hjälper mig med stela muskler och låsta ligament.  Jag har också börjat med  vattenträning, som är den bästa och skonsammaste träningsformen för mig.  Promenader är för närvarande en stor påfrestning på mina knän och jag får ofta väldigt ont efteråt. 

Av sjukvården har jag fått Alvedon mot värken och antiinflammatorisk medicin mot inflammationen.

Mitt lipödem gör ont. 

Det kan göra ont i huden, vid beröring eller en kram.  Om någon tar i min arm för att göra mig uppmärksam på något gör ibland ont.   För hårt åtsittande kläder kan också ge obehag. 

När jag ska somna, ligger jag ofta på ena sidan, då brukar det göra  ont i fettväven vid höften. Vissa nätter vaknar jag flera gånger av att ärmen på nattröjan åkt upp och drar åt runt överarmen. Det gör också ont. Det smärtar också när BH:n sitter för hårt runt kroppen, likaså gör det ibland ont av  byglarna i BHn som trycker mot bröstkorgen.

Men det är bra med mig ändå. Jag mår bra och tänker för det mesta positivt.

Det finns så mycket att glädjas åt i livet.

Att tänka positivt har blivit väldigt viktigt för mig. 

Kram 💖

💥💥💥💥💥💥💥💥💥💥

Lipödem är en ärftlig och kronisk* sjukdom som främst drabbar kvinnor och påverkar fördelningen av underhudsfettet i kroppen. Undantaget är händer och fötter som oftast förblir opåverkade.   (*Kronisk betyder långvarig, dvs en sjukdom  som man oftast inte blir frisk från.)

Lipödem går inte att bota utan behandlingen går ut på att försöka lindra besvären med t ex kompressionsplagg, kost, egenvård, rörelse. 

Lipödem är inte fetma, du får inte lipödem för att du äter för mycket. Du kan däremot utveckla fetma av lipödem då sjukdomen i senare stadier ofta orsakar att du blir mer och mer orörlig. 

Lipödem går inte att banta bort och en viktoperation som GBP (som görs för att minska patientens matintag genom att denne känner sig mätt fortare)  är verkningslös.

Lipödem antas orsakas av hormonförändringar i kroppen, t ex vid puberteten, graviditet och klimakterie.

Lipödem utvecklas, till skillnad från lymfödem, alltid symmetriskt, dvs på båda benen och eller båda armarna.  Man växer i storlek från höfter, lår, runt knän och ner till fotknölarna. På armarna är det över- och underarm som drabbas.