Bred stjärt och smala stolar

När man är så stor som jag är nu är det inte lätt att få plats. Jag tänker på stolar/sittplatser på olika platser i samhället.

 Att inte få plats överallt, var inget jag tänkte på när jag var mindre i storlek. När jag inte skiljde sig från storleksnormen som samhället är utformat efter. Men det är något som numera alltid poppar upp i huvudet när jag ska röra mig utanför hemmets trygga vrå. 

Finns det sittplatser där jag kan sitta? 

Det känns pinsamt att inte få plats och det blir inte så roligt att göra saker .

Något som tynger mig är det faktum att jag inte längre får plats i de flesta stolar som tillhandahålls på kaféer, vårdinrättningar, restauranger, biografer eller teatrar.

Det begränsar mig och gör att jag drar mig för att beställa biljetter till föreställningar, konserter eller liknande.

 För hur i hela friden ska jag få när jag kommer dit? 

Jag kan oroa mig hela tiden från beställning av biljetter tills det är dags för att åka.  Ni vet att det brukar gå ett antal månader från beställning till showtime? Efter ett tag av oro har jag helst lust att ställa in hela grejen. 

 Det är så fruktansvärt pinsamt att inte få plats pga att jag är så bred om stjärten. 

Sen är det inte särskilt bekvämt att sitta som ett skruvstäd utan att kunna röra sig under föreställningen/fikan/ festligheten. För att inte tala om att möta människors blickar och utsätta sig för synen på oss stora personer. 

Jag vill helst inte utsätta mig för det. 

Tänk en fika på stan. Mmm kaffe i solskenet med en kompis, eller inte. Kaféer har ofta smala stolar med armstöd, ni vet de där silverfärgade och stapelbara. De är snygga, men ack så obekväma för den som har en större volym på sin kropp. Aj, vad trångt det är att få ner stjärten i stolen. Om det ens går.

Eller om du är på besök hos doktorn, du kommer in i doktorns arbetsrum och hänvisas till en smal stol med... armstöd...

Du står där och funderar på hur du ska göra. Det hinner gå många tankar genom skallen, man letar desperat efter andra sittplatser. På senare tid har jag börjat sätta mig ner på undersökningsbritsen när jag kommer till doktorn.

Ibland finns ingen sådan brits, t ex kan det bli himla jobbigt hos gynekologen. Man klättrar inte gärna upp i undersöknings"stolen" innan det är dags för själva undersökningen, om man säger så. 

Tänkt dig att du kommer till gynekologen och denne säger varsågod och sitt och när denne vänder sig om och förväntar sig att se dig i besöksstolen, så sitter du uppkrupen i undersökningsstolen. 😂😆

Innan jag sätter mig i många stolar kommer ofta tanken:

 "Tänk att jag har sönder stolen när jag sätter mig?"

 Det har faktiskt hänt mig, på ett skolmöte med rektor. Jag fick försöka trycka mig ner i en supersnygg gammal teakstol, med armstöd, som rektor inrett sitt arbetsrum med. 

Knak sa det när jag satte mig ned och ena armstödet på stolen lossnade. Jag höll på att dö av skam. Pinsamt är bara förnamnet. Rektor bar ut stolen ur rummet och sa nåt i stil med att det gick säkert att laga, att vaktmästaren kanske kunde ordna med det. Jag skämdes som en hund under hela mötet. 

Fortfarande skäms jag när jag tänker på det.

 Man försöker i alla fall att klämma sig ner i i den stolen som erbjuds när man är ute och rör sig.  För jag vill inte be om en annan stol och utsätta mig för den skammen att inte kunna sitta ner som alla andra, vara annorlunda, inte passa in. 

Sen det här med bekvämlighet i stolar som inte är anpassade för alla människors storlekar. Du vet ONE SIZE (fits nobody), som jag brukar säga.

Har man turen att komma ner i stolen sitter man som i ett skruvstäd, med låren som putar ut på sidorna av stolen, under själva armstöden.  Det smärtar i låren hela tiden du sitter där och när du reser sig har du röda skarpa märken efter armstödet på låren.

Under tiden jag sitter där snurrar tankarna, tänk om jag inte kommer loss och jag fastnar i stolskrället när det är dags att gå? 

Det har inte hänt mig än och jag hoppas att slippa den nesan.

Du vet väl om att du är fantastisk! 

Att du är älskad för den du är!

ACT- att acceptera

 Att jag har fått en kronisk sjukdom är ju egentligen bara att acceptera och försöka göra "det bästa av".  Men visst är det svårt att acceptera de dagar när jag har så ont att jag inte kan gå. Det märks direkt på humöret och jag känner mig låg, ledsen och arg. 

Men jag har lärt mig att det är ok att ha sådana känslor. Känslor kommer och går, de är inte farliga, de får vara där. Jag försöker att inte låta känslorna styra mig även om det känns som man drunknar ibland. 

Jag har gått en kurs, ACT- Acceptance and Commitment Therapy, som hjälper mig acceptera saker jag inte kan förändra och hantera livet.  

Jag fick ett erbjudande att gå kursen tillsammans med andra personer som befann sig i liknande livssituation som jag gjorde då. Skolor som inte fungerade för barnen, möten som inte leder framåt och rektorer och kommuner som körde med härskarmetoder och la all skuld på hemmet för saker vi inte kunde påverka. 

Först tänkte jag tacka nej. Men ju närmare kursstartens datum närmade sig, kände jag. Varför inte ge det en chans?!

Tur var väl det, för den kursen har verkligen hjälpt mig att tackla både skolor och andra olika händelser i mitt liv. 

Bland annat att acceptera att saker och ting sker, det beror inte på att jag förtjänar det utan det är livet. Det hjälper mig också att acceptera att jag inte kan påverka andra människors sätt att vara gentemot mig. Det är inte mitt fel, de har inte tolkningsföreträde, de har inte automatiskt rätt. Det är lättare att acceptera att olika känslor kommer och går och att det är ok att känna. Känslor är inte farliga, jag kan bara konstatera att de finns där, acceptera och låta dem vara där. 

Om jag minns rätt hade vi en liknelse på kursen. Jag skulle tänka mig att  jag satt i en kanot på en sjö. Runt om mig i vattnet kom mina känslor och tankar. Där kunde jag släppa i nya tankar som fick flyta iväg. De kunde jag stöta på igen. Men det var okej, de kunde flyta runt där i sjön (som var mitt liv).

Målet med att genomgå en ACT terapi är att man ska kunna leva ett "rikare liv," samtidigt som att man accepterar att man kan råka ut för saker som är svåra i livet.  Det är ju en del i att leva och vara människa. 

Alla går vi igenom saker i livet där vi har mer eller mindre eller rentav ingen kontroll över det som sker. Jobbigt är att acceptera och bearbeta sorg, skilsmässor, sjukdomar, dödsfall.  

ACT hjälper mig att leva ett rikare liv även när jag har drabbats av, tja livet.

Jag har tagit till mig delar av kursen, mycket har säkert försvunnit ur minnet, men delar har stannat. T ex Medveten närvaro eller du kanske känner igen "mindfulness" bara vara här och nu. Det finns appar och filmer på youtube med olika övningar som du kan leta upp om du är nyfiken.

Men du kan praktisera mindfulness i vardagen med, det gör jag. 

Medveten närvaro/ mindfulness är en viktig del i ACT. 

Att vara i nuet, försöka vara helt och fullt här och nu, inte låta tankarna fara, inte planera middagen samtidigt utan bara vara i stunden. Det kräver övning att bara vara i stunden och inte låta tankarna vandra runt.  Eller att vara i nuet och inte värdera eller döma det som sker, bara notera vad som händer både inom dig men också runt omkring dig. 

Jag har svårt att göra mindfulness övningarna i appen eller på nätet. De stressar mig mer än lugnar. Andningsövningar och mediyoga är däremot mer min grej.

Du kan göra en mindfulnessövning i en vardaglig situation, som att ta en fika. Prova att bara stanna upp och bara var där, i stunden. Rensa tankarna på allt du ska göra sen. Bara var närvarande och tänk medvetet på det du gör i stunden. Känn efter: Hur känns kaffekoppens öra mot handen? Ta en klunk, känn smaken av kaffet, på riktigt, inte bara dricka snabbt. Verkligen sakta ner, njut av stunden. Ta en kaka: Hur känns kakan i munnen? Hur smakar den? konsistensen? Är något fel: Var kakan inte god, smakade den bränt eller hade du köpt fel sort.  Inte börja med funderingar på varför du misslyckats med kakan. Bara notera att det är så, inte värdera, inte döma. 

ACT-kursen har hjälpt mig att minskat min stress och hjälpt mig att reda ut vem jag är och vad jag vill. Jag mår bättre, fastnar inte långa stunder i tankar som stressar, får mig att må dåligt och ger ilska. Jag kan släppa tagen.

För mig handlar min psykiska hälsa mycket om vikten att ändra mitt sätt att tänka. Att ta ett steg tillbaka, betrakta, reflektera och inte låta känslorna rusa iväg och ta över.

Acceptera att min kropp gör ont kan vara en sådan sak där jag kan ha hjälp av ACT.  Den dagliga smärtan, varje dag. Inget jag önskat ha men smärtan finns alltid där. Mer eller mindre, dygnet runt. Jag kan inte botas från sjukdomen, inte heller från smärtan. Smärtan kan lindras med mediciner eller avslappning eller kompression eller en fantastisk familj som hjälper mig mer de dagar jag behöver mer hjälp.

Jag kan reagera, agera, agitera i tankarna, motarbeta smärtan, riskera att hamna i depression, var nedstämd alla dagar eller....

 ....så kan jag ändra mitt sätt att tänka kring att jag har smärta.

Jag kan acceptera att jag inte kan ändra det faktum att jag alltid kommer att ha ont. Jag kan inte förändra det. Men jag kan acceptera att smärtan finns där och försöka leva ett liv såsom jag vill leva, utan att hindras av smärtan. Försöka att minimera oro,  ångest och stress över att jag har ont eller inte kan göra saker jag vill.

Givetvis har jag mina "nedåtdagar" då jag har så ont att det påverkar hela mig. Det påverkar också mina tankar, känslor och stressnivå. Jag kan komma på mig själv att tänka:

"Ska det alltid vara så här?" "Jag är värdelös som inte ens kan hämta ett glas vatten till mig själv", "jag är bara 50 och kan inte ens gå". Hur ska jag hitta ett jobb jag klarar, vilken arbetsgivare vill ha en som mig? "Hur ska jag få pengar nu och en pension att leva på senare?"

Det är då jag får försöka ta fram metoderna som jag lärt mig på ACT-kursen. Jag behöver distansera mig från mina tankar som kan förblinda skapa känslor, tankar och kroppsliga reaktioner. Acceptera att idag kan jag inte göra allt jag tänkt eller ville göra. Det är ok. Jag får göra det i en annan dag. Det är ok. 

ACT hjälper mig att få distans till mina känslor, tankar och reaktioner. Jag kan ta ett steg tillbaka, betrakta och inte känna så mycket.

En annan sak har jag också fått med mig från kursen.

Jag är kapten på min skuta (i mitt liv), det är jag som sätter ut kursen mot det mål jag satt upp och det är jag som bestämmer vem eller vilka som ska få följa med på resan.  

Jag bestämmer. 

Kärlek till er alla medmänniskor.

 Du är fantastisk! 

Värme v/s kompression

Det har varit varmt i gamla Svedala. 

 Vi lyckades tydligen få hit värme från Spanien, tror jag att det var. 

Det blev fasligt varmt att bära heltäckande kompressionsbyxor då temperaturen utanför fönstret närmade sig 30° i skuggan. På vår altan, låg temperaturerna mellan 35° och 40° om dagarna. 

Jösses Amelia.

Jag längtade lite efter regnet då. Tänkte att det skulle bli lite svalare, fast det blev det inte. Ute blev det som i en fuktig bastu efter regnen. 

Jag har löst "problemet" värmen v/s kompression genom att bära knästrumporna de dagar som det varit så varmt att man mår illa. 

Så för att orka vara ute i värmen har vi varit passat på att befinna oss på den sidan av huset dit solen inte nådde. I vårt fall var det på baksidan på morgonen, som vetter mot väster. När solen kikade om hörnet runt 12 snåret, blev det för varmt på altanen. Då var det bara att ta sig in och spendera dagen inne med fläktarna på.

Hade vi tur kunde vi vara ute på framsidan en stund på eftermiddagen, kvällen.

Jag tycker ändå att det gått bra att bära kompression om dagarna.

Jag vet också att de gör en stor nytta.

Jag har två par kompressionsbyxor. De första är aningen större än de jag fick senast. Jag tycker jag märker stor skillnad när jag tog på mina först införskaffade byxor idag. Efter att ha burit de andra, tightare, i några dagar.

 De kändes för stora, som att de inte satt åt tillräckligt.

Skönt att märka att de gör skillnad i kroppen.

Ha det gott.

/Marie

Tankar kring fördomar, att söka vård och att få hjälp.

Rölleka i min rabatt.

PÅ ett sätt är det väl "tur" att jag redan nått till stadie tre, när jag diagnostiserades med lipödem.  

Egentligen är det ju ingen höjdare att jag inte fått hjälp av sjukvården innan sjukdomen hunnit progredierat till det "sämsta" stadiet, men det är en annan historia.

Varför "tur" undrar ni nu? (snälla undra det, för annars blir det här ett väldans kort inlägg).... 

...nu hör jag att ni vill veta, så jag fortsätter ...

Jo, "tur" för att jag gått så länge med min obehandlade lipödem, att jag dragit på mig lymfödem. (varför nöja sig med en sjukdom, när man kan få följdsjukdomarna också ;)) 

Jag har fått förklarat för mig att, har man lymfödem så kan man få ekonomisk hjälp av landstinget (högkostnadskortet?) när det gäller kompression. Har man lipödem så får man pröjsa själv. 

Varför? Jo det blev tydligen en alldeles för hög kostnad för landstinget (i Stockolm) att ekonomiskt hjälpa sina patienter med bland annat, kompressionsprodukter eller annan vård (sa jag att vi också, genom skatten, betalar för vården vi borde få). 

Det hjälper inte heller att de flesta lipödempatienter är medelåders "kärri..." hrm förlåt, kvinnor. "Svid och brännkärring" har jag hört att vi förr(?) benämndes i journalen när vi sökte hjälp för våra problem.  

En norm som gäller i samhället idag är att är du smal är du sund och är du tjock saknar du karaktär, överäter chips, fet mat och godsaker. 

Jag ses av samhället som en fet kvinna som överätit mig till övervikt. Det är inte sant. Men det spelar mindre roll för jag är inte smal= lever hälsosamt. Jag bemöts och ses på ett annat sätt än de som passar in i samhällsnormens måttabell angående vikt och storlek. Samhället är inte heller anpassat till mig som är stor, jag får inte plats i smala karmstolar då mina höfter är breda, jag är rädd att sätta mig i tunna stolar som kan rasa ihop på grund av min vikt. Jag kan återkomma till det i ett annat inlägg. Men de fördomar som finns i samhället om tjocka återfinns också hos de som arbetar inom vården. Så när jag söker vård så påverkar det hur jag bemöts och vilken hjälp jag får.

Låt mig se, överviktig eller rentav fet kvinna som klagar på nåt diffust, såsom värk som flyttar sig, svårt att gå pga smärta, hon är tjock som attan... 

 Ah bara gnäll, inget att bry sig om du är ju bara tjock. Diagnos: Fetma. Bara att äta mindre och motionera mera. Värk sa du?! Ta en alvedon så ska du se...

Har du tänkt på att du kan göra en viktoperation så blir du smal?! 

Jag gjorde en Gastric by Pass 2008. Jag kan säga att jag inte gick ner ett enda gram efter operationen. Det beror på att vi med lipödem inte går ner i vikt med hjälp av en viktoperation. För vad görs vid en GBP, jo man minskar storleken på magsäcken så att du inte kan äta så mycket mat. Jag har lipödem, lipödem beror på att min bindväv är sjuk och ökar i omfång. Jag överäter inte, jag har däremot skaffat mig en ätstörning då jag hela tiden fått höra att jag är tjock för att jag överäter.

 Känslan jag får när jag söker vård är: Stör inte oss i sjukvården med dina små problem. Det är ditt eget fel att du ser ut som du gör,  Vi har viktigare patienter att ta hand om...

 ...såsom HERRAR t ex, de är ju sjuka på riktigt, de är viktiga att forska på, utveckla mediciner till, verkligen undersöka noggrant då de söker sjukvården...

(Nej jag ä int bitter)

Varför bemöts jag så i samhället? 

Varför har man så lite kunskap om lipödem inom sjukvården?

Vems är ansvaret att utbilda personal och utveckla strategier för att upptäcka och hjälpa patienter med lipödem, i ett tidigare skede?

Varför vill man spara in pengar och neka mig och mina medsystrar vård för min lipödem genom landstingets försorg? 

Lipödem kan t ex lindras med kompression. Så att jag slipper att ha ont.

 På en av hemsidorna för ett av företagen som tillverkar kompressionsprodukter kan man läsa: 

"Flatstickade medicinska kompressionsstrumpor används vid behandling av lipödem och lymfödem i armar och ben. Syftet är att bibehålla ödemreduceringen efter exempelvis lymfdränage eller behandling med justerbar kompression samt att främja återflödet av den lymfatiska vätskan.

Kompressionsstrumpor används vid lipödem för att bromsa eller till och med stoppa ödemets utveckling" Källa: Medi.se

Jag har fått flatstickade kompressionsbyxor och strumpor klass 2, utprovade av en landstingsansluten lymfterapeut och därigenom fått mina kompressionprodukter till ett reducerat pris.  

Jag är så tacksam att jag haft förmånen att få både strumpor och byxor anpassat till mina mått. Att de passar för min kropp och att de sitter som de ska. 

Jag är tacksam över att jag har fått hjälp. Men det är snett att inte alla med lipödem kan få hjälp via landstinget. 

Jag är inte stor och har ont pga att jag har dålig karaktär. Jag kan lova att det finns fler som mig där ute. Flera som bemöts illa av sjukvården.

Jag hoppas så att de kan få den vård som de så väl behöver.

//Kram//

I'm back

Åh vad jag var besviken och nere när jag skrev här sist.   Fy sjutton vad jag hade ont och var besviken på att jag inte kunde klara mig själv.

Vad som utlöst min besvikelse? Jo jag skulle plantera blommor i mina i mina hangingbaskets. Jag kunde för det första inte åka och handla blommorna själv. Sedan hade Coop på orten väldigt lite blommor kvar av den sorten jag önskade. 

Det blev till att ta vad som fanns och vara nöjd med det. Jag har blivit fenomenal på att göra det bästa av saken och se positivt samt gilla läget.

Sen var det själva planteringen. 

Först kunde jag knappt ta ut blommorna till planteringsbordet, maken så vänligt har placerat på framsidan. Det är inte lätt att bära ömtåliga blommor, samtidigt som man har två kryckor för att ens kunna ta sig fram. Efter 4 varv fram och tillbaka hade jag äntligen fått ut alla 5 krukorna. 

Sedan hade jag tänkt mig att stå upp. Men nepp det ville inte mina knän utan det blev till att sitta dubbelvikt i en trädgårdsstol. 

Jag försökte verkligen nå allt. Jord, plantor, krukor sax/sekatör för att öppna jordsäck och klippa bort plaststödet för hängsurfinian. 

Det gick inte. 

Maken fick komma och hjälpa till. Jag fick assistera.

Känner mig som ett barn som hela tiden kräver hjälp. Därav min irritation och besvikelse i förra inlägget.

Hangingbasket(erna) blev fina i alla fall. 

Åh vad jag önskar att jag...

 ... "bara" var TJOCK.

Det här suger!

Jag kan inte göra någonting själv längre. 

Inte ens gå.

Hatar Lipödem.

Min historia del 4 av

Del 1 hittar du här: https://lipodem-minhistoria.blogspot.com/2021/06/min-historia.html

 Del 2 hittar du här: https://lipodem-minhistoria.blogspot.com/2021/06/min-historia-2.html

Del 3 hittar du här: https://lipodem-minhistoria.blogspot.com/2021/06/min-historia-3-av-4.html

Så är det äntligen dags för en diagnos. 

Förhoppningsvis!

 Iväg bär det i alla fall till den privata kliniken, Lymfterapi Norrort, i Danderyd norr om Stockholm

 Jag är så nervös. Nervös så att nerverna sitter utanpå. Jag tål ingen stress alls. 

Och stress känner jag, att de ska skratta åt mig och säga att jag är bara tjock och föreslå att jag borde banta i stället eller att vi inte ska hitta fram dit vi ska eller att vi ska komma försent och missa tiden så att det bara är att åka hem igen. 

Stressen visar sig kroppsligt, när vi nästan kommer fram till Danderyd får jag något som känns som en panik i kroppen. Jag blir iskall om överkroppen, det pirrar konstigt jag måste på toaletten NU! 

Problemet är att vi sitter i en bil på E4, jag vet inte om jag hinner till en toalett, och var hittar vi en sådan nu i pandemitider i Danderyd?

Maken är smart, han svänger av och åker mot Danderyds sjukhus. Jag drar på munskyddet och håller hårt i kryckorna. Han stannar utanför ingången, mitt bland alla taxibilar. Jag jäktar in genom ingången och möts av en väktare som håller koll på alla som går in. Han frågar vart jag ska och jag säger. -Jag måste få låna toaletten. Han var snäll och pekade ut riktningen.

Jag hann.

Jag hann också till min bokade tid.

Besöket tog tid, jag blev grundligt och noggrant undersökt.

Jag blev fantastiskt väl omhändertagen. Jag fick svara på frågor, samtala med lymfterapeuten, bli undersökt och tillslut ställdes diagnosen Lipödem.

Man delar in lipödem i typer 1-5, där det beskrivs var fettväven som är påverkad sitter någonstans på kroppen. Man delar också in lipödem i stadier, 1, 2, 3. Där 1 är det första stadiet och 3 är det stadie som är "värst", dvs störst påverkan på t ex mobilitet. Nedanstående beskrivning har jag hämtat från Svenska ödemförbundets hemsida, SÖF.

Typer och stadieindelning av lipödem

Fem typer av lipödem

De fem typerna har beskrivits av flera forskare och bestäms utifrån var fettvävnaden sitter enligt följande.

TYP 1 – Fettvävnaden sitter främst på stussen
TYP 2 – På stussen och benen ner till knäna.
TYP 3 – Hela nederdelen av kroppen, från stuss förutom fötterna har en ökad mängd fettvävnad

TYP 4 – Armarna, överarmar eller hela armarna, är påverkade.

TYP 5 – Mycket sällan förekommande. Endast vaderna är påverkade.

Tre olika stadier

Enligt Dr. Herbst beskriver dessa stadier främst hur huden förändras då sjukdomen försämras.

Stadie 1: Första stadiet, huden är len och ser normal ut, men fettvävnaden under har förtjockats och upplevs som ”frozen peas in a bag”. Många stannar upp i detta tillstånd för resten av livet. Andra övergår till Stadie 2.

Stadie 2: Huden har ändrat karaktär och utseende och de angripna områdena har fått ett ”madrassliknande mönster”.

Stadie 3: De drabbade områdena får en större och mer uttalad fettmassa. Vanligt med ”överhäng”, t.ex. vid knäna, överarmar och mage och rygg. I Stadie 3 försvåras ofta rörligheten alltmer på grund av den ökade fettvävnaden. 

Grattis till mig. 

Jag har begåvats med lipödem i typ 3 och 4 i stadie 3, samt att jag sladdar över på lymfödem också. 

Jodå det är lika bra att dra på ordentligt, när man ändå är igång. Nästan hela kroppen påverkad och stadie 3 på det. 

Inte konstigt att jag inte kunnat banta bort övervikten, inte konstigt att jag hade ont och svårt att gå, inte konstigt att knäna förstörts av artros på grund av att storleken på fettcellerna tvingat ut dem i felställning.

Tack för den liksom, tänk om någon inom vården misstänkt lipödem tidigare i stället för att bara tjata om bantning. 

Varför har ingen i vården reagerat?

Jag har ju berättat för dem hur jag äter, jag har berättat att jag gjort en viktminskningsoperation (Gastric Bypass) som inte hjälpte alls, jag gick inte ner ett gram efter den, trots att jag följde alla rekommendationer.

 Jag har berättat om alla mina bantningsförsök. 

De har inte trott på mig. Jag var överviktig bara pga fel i mitt matintag. Inte konstigt att jag skaffat mig en ätstörning. 

För det har jag, en ätstörning. Det var inte förrän lymfterapeuten ställde frågan: 

-Har du en ätstörning? och jag svarade nej men sedan förklarade hur duktig jag kände mig när jag hoppade över måltider samt en massa andra ovanor under åren när det gäller mat. Hon replikerade: Men då har du ju en ätstörning.

Först då började jag förstå att mitt sätt att äta, eller inte äta, ÄR en ätstörning.

Den har jag skaffat med hjälp av all bantning som inte fungerat, när jag tagit till mig av allas goda råd och gjort allt jag kan för att bli mindre men inte klarat av att bli smal. Det har utlöst en ätstörning där jag inte längre vet hur jag ska äta, all mat och ätande är belagt med skuldkänslor, skam, jag blir arg på mig själv, känner mig misslyckad...

Med ett intyg i handen klev jag ut från mottagningen. 

Omtumlad, med en känsla av overklighet. 

Jag vet vad det är som förstört min kropp, jag är glad att jag vet vad jag har för sjukdom för då kan jag förhoppningsvis få rätt hjälp. 

Men jag är ledsen  för att den tillåtits bryta ner min kropp och mitt psyke under så lång tid. 

.

Min historia del 3 av

 Efter googling på Dercums sjukdom går jag med i SÖF- Svenska ödemförbundet. När medlemsmaterialet kommer upptäcker jag att många av mina symptom stämmer in på Lipödem, inte Dercum som läkaren pratade om.

Kan det vara lipödem jag har?

+++++

Jag kollar listan i foldern flera gånger. Jo det stämmer så otroligt väl med vad jag har upplevt och känt i kroppen. Min kroppsform är också väldigt lik det de beskriver vara vanligt då man har lipödem.

Jag verkar ha lipödem. 

Jag börjar kartlägga, dels mig själv och mina symptom, men också vad som hänt under de senaste åren med min kropp. 

Klart är att det sista åren har jag blivit sämre och sämre. Det sista året har det varit värre än någonsin. Livskvaliteten är så påverkad att jag inte längre klarar av att göra vardagliga saker. Humör och sinnet är lågt. Den mesta energin går åt till att orka stå upp och göra de få vardagliga sysslor jag kan. Benen gör ont och svullnar. Jag kan inte längre gå utan hjälp av kryckor och jag har ont i knän, kropp och sinne. Jag är ledsen i hjärtat. Jag har sökt hjälp så många gånger på vårdcentralen att jag räknas som en inventarie i lokalerna.

Jag som alltid varit så frisk har nu klippkort på vårdcentralen och akuten. Min kropp som alltid ställt upp, trots att jag stundtals kört hårt med den, går sönder. Jag har skadat mig, fått ont, men rest mig och gått vidare utan att bry mig. Vad gör väl lite värk...

Nu går det inte längre att skaka av sig och gå vidare. Jag klarar inte av det jag kunnat förut. Jag kan inte gå normalt och jag kan inte leva så här längre.

Det är bara att inse. Vid 50 års ålder är jag slut. 

Jag har sökt vård så många gånger och inte fått rätt hjälp att jag känner att det inte är en väg att gå längre. Jag mår illa av att behöva gå till läkare eller söka sjukvård. Vårdgivarna lägger inte ihop två och två, ser inte sambandet mellan alla symptom, läser inte journalen utan ser bara min storlek som orsak till allt. 

"Det vore bra om du gick ner lite i vikt"

"Bara du går ner i vikt så"

"Har du prövat att..."

 "Du måste tänka på vad du äter" 

Jag vill inte skuldbeläggas mer när jag kommer till läkare. Jag vill inte gå dit.

Hela min tankeverksamhet börjar cirkulerar kring vad jag inte får äta, "bra" och "dålig" mat.  Vad jag borde göra mera av (motionera) och jag får inte, jag ska inte, jag bör inte. Varför åt jag det? Jag måste, men jag kan inte. Psykiskt är jag ganska slut, för allt jag har provat, allt jag har gjort har misslyckats. Jag orkar inte banta mer.

Skuld, skam hat. 

 Jag accepterar att det är mitt fel att jag ser ut och mår såhär. 

MEN, nu har jag fått tag i ett halmstrå och jag tänker inte släppa det.

Det kanske inte är jag som har all skuld till viktuppgången.

Jag börjar med att vända mig till internet. Lipödem, vad är det? Jag hittar flera sidor att läsa. Bl a en sida som heter "Inte mitt fel" samt en föreläsning på youtube där man pratar om lipödem. 

Jag börjar gråta när jag ser föreläsningen. 

Känslan är så stark. 

Det är ju mig dom pratar om! 

Jag börjar jaga vårdcentralen för att få prata med läkaren igen. 

Det är inte det lättaste att få tag i vårdcentralens läkare eller boka tid heller kan jag säga. Men jag gav mig inte, jag var som en blodhund som har fått upp vittring.  Jag lyckas tillslut få prata med rätt sköterska som lovar att lämna en lapp till läkaren, som ska ringa upp någon gång. Snart, kanske, om läkaren tycker att det är nödvändigt. 

Jag gissar att de fattade att jag inte skulle ge upp. Jag sa visst nåt som kunde indikera det i ett av samtalen med sköterskan som vaktar alla tiderna.

 Jag sa nåt i stil med att om jag inte får en tid så kommer jag att sova på vårdcentralen, eller tälta utanför tills jag får träffa läkaren. 

Det har nu gått en rätt så lång tid sedan jag var på vårdcentralen (26 januari). Under tiden som förflutit hade mina symptom bara förvärrats. 

 Men doktorn ringde och jag fick en ny tid, den 19 mars. 

Väl tillbaka hos läkaren hade jag förberett mig till tänderna. Jag hade pratat med min faster, mamma och laddat med argument, symptom . You name it.

Jag berättade att jag misstänkte att jag har lipödem. 

Hon började genast att söka efter ställen att remittera mig. Vilken fantastisk kvinna och läkare.

Då kommer nästa dråpslag. 

DET ÄR SVÅRT ATT FÅ BEHANDLING för lipödem genom Stockholms läns landsting. För det finns bara ett fåtal vårdinstanser (inom landstinget) som tar emot oss, tror jag. Det finns lymfterapeuter, men de tar bara remisser för lymfödem.

Lipödem är en kvinnosjukdom med låg status, (min tolkning) och landstinget tycker inte att vi kvinnor med lipödem ska få vård för det är för dyrt. (min tolkning)

Alltid dessa pengar. Det är tur att det finns pengar för konsulterna (Karolinska nya sjukhuset) och företag som ta väldigt mycket betalt (stödstrumpor för 3000 kr) när landstinget betalar. För att se till att vård finns att tillgå i hela länet och för alla som behöver, samt adekvata löner och villkor för personalen på golvet, det verkar inte vara prio ett för våra landstingspolitiker i Stockholms län. 

 Doktorn letar och letar efter ställen att skicka remiss till. Bräcke diakoni har tagit emot remisser för patienter med lipödem förr. Men inte nu, bara lymfödempatienter med cancerdiagnos i bagaget får remitteras dit.

Hon letar efter lymfterapeuter inom landstinget och hittar en i Södertälje, som är närmaste orten. Remiss skickas men det visar sig senare  att lymfterapeuten där gått på barnledighet och kommer vara borta en lång tid. 

En remiss skickas senare till Västerhaninge där det finns en lymfterapeut.

Nu är det en bit att åka till Västerhaninge, för mig som bor i närheten av Södertälje. 

Men jag är desperat efter hjälp så det får bli vad det blir. Det verkar föresten vara landstingets melodi att lägga ner så många vårdinstanser det går i Södertälje/söderort. Allt för att öppna en vårdinrättning i varje kvarter i Storstockholm eller norr om stan. Landstingspolitikerna verkar hata Södertäljeborna. Min upplevelse är att man prioriterar rika, välmående områden med människor som är lite viktigare och värda att få vård. Man gör skillnad på folk och folk med dagens politik. Vissa är tydligen finare än andra, värda mer och ska ha det bästa. Andra ska stå med mössan i hand och vara tacksam för de smulor man får. 

Men så var det det där med att få en diagnos ställd, gärna nu. Jag letar själv upp en privat klinik, Lymfterapi Norrort, för att få hjälp med det. Jag tvekar när jag ser prissättningen. Jag är dock desperat. Det går inte att ha det så här längre.  Över 2000 kronor kostar varje besök, jag kommer att behöva två besök. 

(Jag har för övrigt full förståelse för prissättningen, men det är tur att jag har råd att gå dit för att få min diagnos. Hade jag inte haft det...)

En tid bokas in. Make och barn skjutsar. Jo det är inte nästgårds föresten. Kliniken ligger i Danderyd. Får bli en dagsutflykt.

Min historia, del 2 av

Jag har just avslutat ännu ett läkarbesök på vårdcentralen, där jag sökte vård för min kraftiga smärta i knän. 

Läkaren, Andrea, bad att få känna på mina ben och ställde sedan frågan:

Har du hört talas om Dercum?

+++++

Jag hade inte hört talas om Dercum.

När jag skulle gå bad jag henne skriva ner namnet på en lapp. För risken är att jag skulle glömma namnet hon sa innan jag var hemma. 

Jag har ett väldigt bra minne, men det är kort.

I bilen hem från vårdcentralen kände jag mig glad, dels hade jag fått hjälp med den smärtlindrande medicin jag fått utskriven. Men vad ännu viktigare var, någon hade sett mig. Läkaren pratade inte bara om viktnedgång, utan hon såg förbi övervikten.

Jag pratade med maken, aka min privatchaufför, som också kände hopp.

När jag kom hem kastade jag mig över datorn och googlade på "dercum". 

Symptomen som jag hittade på sidan Dercum.se berättade att:

"De vanligaste symtomen vid Dercum:

• Dercum debuterar ofta med snabb viktökning, ibland upp till 50% av startvikten
• Inflammation i fettväven ger förhöjt infektionsvärde
• Måttlig till svår kronisk smärta i fettväven
• Ömmande- svår smärta i lipom, fettknutor
• Det kan uppkomma måttlig till svår kronisk skelettvärk
• Oförklarliga blåmärken då tillväxt av blodkärl ibland förekommer
• Tillväxt av bindväv kan ge smärtsam bindvävsinflammation
• Kroniskt trötthetssyndrom är vanligt förekommande"  Källa dercum.se

Jag hittade också SÖF, Svenska Ödemförbundet och tittade på all information de hade på sin hemsida, om de olika ödemsjukdomarna: Lipödem, Lymfödem och Dercum. 

SÖF verkar bra tänkte jag och bestämde mig för att bli medlem. Fortfarande tänkte jag att det var nog "Dercum" jag hade.

När medlemsmaterialet damp ner i brevlådan, några dagar senare, var det en ansenlig "bibba" med papper som kom. Bland medlemsinformationen fanns också tre informationsfoldrar, en för varje ödemsjukdom. 

Särskilt en folder stod ut i mängden. Den om lipödem. På framsidan syns en grön figur, med en kroppslig figur som liknar min. När jag sedan öppnar och läser ser jag att här känner jag igen mig. 

Mycket!

"Kännetecken för lipödem

• Överkroppen är oftast smalare än underkroppen

• Bubblig, gropig, mjuk fettvävnad (celluliter)

• Vid palpation finner man små, hårda fettkulor under huden, som känns som riskorn eller frysta ärtor (alla stadier).

• Fötterna och händerna är smala

• Kall hud i drabbade områden på grund av dålig blodcirkulation i fettvävnaden

• Ofta smärta vid minsta tryck 

• Lätt att få blåmärken

• Ökad svullnad under dagen

• Lipödem försvinner inte med bantning eller träning. Lipödemområdena kan bli mindre med diet och träning, men den oproportionerliga kroppen kommer alltid att vara kvar och de kvarvarande fettcellerna kommer alltid att vara lipödemceller.

• Lymfscintigrafin är normal vid diagnosen lipödem och behöver därför inte göras. Vid vissa lipödem kan lymfkärlen påverkas av den stora fettvävnaden så att de kläms åt och läcker vätska. Det är i sig inte ett lymfödem, men orsakar ökad svullnad (ödem).

• Vid långt utvecklat och obehandlat lipödem kan även fötterna få en kvarvarande svullnad med förfettning och fibrotisering kring tåbasen. Ett lipolymfödem har då uppstått." Källa Svenska Ödemförbundet. 

Det var många bockar att bocka av på den listan kan jag säga.

Lipödem, kan det vara lipödem? 

Min historia Del 1 av

 Jag vet inte när mitt Lipödem bröt ut. Jag har alltid varit stor, ja eller lång. Jag har alltid känt mig onormal och mycket större än alla andra. 

När jag var i 20 års åldern fick jag av företagshälsan veta att jag vägde alldeles för mycket (runt 95 kg) och att jag borde tänka på att gå ner lite i vikt. Jag var 188 cm lång.

Lite bakgrund: Jag jobbade då i butik där jag gick och stod många timmar varje dag. Jag promenerade dessutom till och från jobbet (ca 3 km t.o.r) sedan dansade jag folkdans 2 timmar/vecka samt gick på kvällsgympa med korpen 2 timmar i veckan. Jag cyklade, promenerade, bantade och byggde upp skuldkänslor och självförakt. Jag minns att jag tänkte "Hjälp jag väger som en hockeyspelare"(stort hockeyfan)  de brukar ju beskrivas som stora och tunga då de är i 90 kilosklassen. Jag hade ju inga muskler, tränade ingenting (tänkte jag) 

Jag tog genast åt mig av kritiken från företagshälsan och började promenera längre och längre svängar då jag skulle hem från jobbet (jag slutade runt 18.30 så det var inte långa kvällar hemma). Inte sjutton hjälpte det, vikten gick inte ner och jag började käka alla möjliga olika dieter istället. Lightprodukter, Pulverdieter, viktväktarna mm... 

Det hjälpte inte det heller och jag kände mig otroligt värdelös.

Sen spolar vi fram några år. Jag kämpade med vikten hela tiden, kände mig stor. Bantade av och till och hade alltid dåligt samvete när jag åt mat som räknades som onyttig. Jag fick liksom inte njuta av sådan mat. Inte av någon mat egentligen. 

 Fast när jag ser bilder från den tiden ser jag högst normal ut. Iofs längre än mina kvinnliga kamrater. Jag hade breda höfter och smala axlar.

2008 opererade jag mig, en Gastric Bypass gjordes, för NU skulle jag äntligen bli smal. Jag såg framför mig att jag skulle sitta där med släkten runt påskbordet. Smal och snygg och normal.

Det hände inte.

För, man kan inte operera bort ett lipödem med hjälp av en magsäcksoperation! Mitt problem är inte att jag äter fel, mitt problem är att mina fettceller är sjuka. De kommer inte att bli mindre för att min kropp stympas.

Jag satt där med skuldkänslor och åt min påskmiddag. Inom mig kände jag mig så misslyckad. 

Många undrade förstås varför inte jag blev smal efter operationen. Utåt försökte jag verka normal och svarade käckt med ett glatt leende till alla som frågade varför jag inte gick ner i vikt. 

Fast, jag visste inte varför jag inte gick ner. Kunde inte alls svara på det. Givetvis tog jag på mig skulden för det. Det är ju jag som äter, jag som är ansvarig för min kropp och storlek. Det finns ingen jag kan skylla på, förutom på mig.

Många gånger fick jag höra om andra ortsbor som gjort operationen och blivit så smala så smala så. Endel blev t o m så smala att de var rent av magra och såg sjuka ut. 

Och här är jag. Fortfarande tjock och känner mig som ett misslyckat miffo. Jag kunde inte ens bli smal fastän jag opererat bort halva magsäcken, stympat min kropp för all evighet 

Lipödemet skulle få härja och förstöra mina leder och kropp i 13 år till.

Under dessa 13 år pajade mina knän. Jag har utvecklat grav artros i båda knäna. Ben går emot ben.

Nedan syns en röntgenbild på eländet. Det gör ont. Väldigt ont.

När jag var på ortopeden på sjukhuset, fick jag kortisonspruta i knäet.  Den hjälpte en dag. Det var skönt så länge det varade.

Just det, de sa också åt mig att minska i vikt. Det har i princip alla läkare jag sökt genom åren sagt. Allt från sticka i fingret, nackspärr, förkylning. Alla har sagt att jag måste gå ner i vikt. En tyckte också att jag skulle göra en magsäcksoperation, det var förra året (2020) 

Jag borde svarat: Läs journalen, istället nästan ursäktade jag hans beteende och berättade att jag gjorde den 2008 men inte gått ner i vikt. 

Han undrade också vems fel det var. Jag tog på mig det också.

Ingen läkare, förutom min senaste har ens pratat om att viktökningen kunde bero på något annat än matintaget.

Så träffade jag då äntligen en läkare som såg något annat. 

Andrea, jag är dig evigt tacksam.

Jag har sedan 2017 haft så ont så ont i kroppen. Värken har flyttat sig runt i kroppen. Det har värkt i leder, i muskler, muskelfästen, höft, ligament, nacke och mina artrosknän som jag kallar dem. You name it, jag har haft ont överallt. Samt två ben som känns som stockar.

Jag har fått söka hjälp många gånger på vårdcentralen. Ingen har lagt ihop två och två. Ingen har undrat varför jag så frekvent fått komma till dom. 

De skickade mig till sjukgymnasten och kiropraktorn. Jag fick övningar som tog bort den värsta muskelvärken. Samt värkmedicin. Olika sorter. 

Besöket till Andrea var ett sådant besök, för att få en annan värkmedicin. En som hjälper. Under besöket kommer hon plötsligt fram och ber att få känna på mina ben. Hon klämmer och känner, frågar: gör det ont? 

Och ja jösses, det gör det. Där hon klämmer gör det rejält ont. Även på armen där hon vill känna. Hon frågar om knutor under huden. Japp bekräftar jag, det har jag. Har känt något som jag trodde var senknutor på underarmarna och uppe vid nyckelbenet. (Senare visar det sig att det sitter knutor även på låren) 

Sen säger hon. Har du hört talas om Dercum?

Vad är lipödem?

Lip= fett  Ödem= onaturlig svullnad. 

Lipödem har diagnoskoden : 

 ICD-10, R60.0B Lipödem. (2017) 

Lipödem är en kronisk sjukdom som drabbar kroppens fettvävnad. Kronisk betyder att den inte går att bota, men att den går att behandla. 

Lipödem bryter ut i samband med stora hormonförändringar i kroppen, t ex  puberteten, vid graviditet eller då kvinnan går igenom klimakteriet.

Ofta blandas lipödem ihop med övervikt och fetma. 

Lipödem drabbar kvinnor (även om det finns män som drabbas) och den är, vad man tror, ärftlig. 

När man utvecklar lipödem så är det fettcellerna i runt/i  höfterna, låren, vaderna och ibland överarmarna som ökar i storlek. 

Jag har fått förklarat för mig att bindväven i en kropp utan lipödem är elastisk och kan öka i omfång men också minska i omfång.  I mitt och andra lipödemikers fall är vår bindväv i cellerna som en torkad gummisnodd. Dvs den kan sträckas ut, men den har inte förmågan att dra ihop sig igen. Den förblir stor. Därför har vi otroligt svårt att tömma våra fettceller.

Lipödem är svårt att banta bort.

Läs mer om Lip-ödem på:  

https://alltomlipodem.se

https://www.svenskaodemforbundet.se

Tänk vad lite kompression kan göra

 Jag har ju haft turen att få kompression utskrivet av landstinget. 

Tack och lov! 

Innan jag fick min diagnos så var det överj*kligt med mina underben. Jösses vilken värk.

Det spände och värkte i vaderna så att jag trodde att de skulle spricka. Fötterna var så svullna att inga skor passade längre. 

Det gick inte att gå alls. Benen lydde inte och det var som att ha stockar till ben. Fruktasnvärt att inte kunna röra sig smidigt. Att stappla fram, rädd att ramla omkull för varje lite ojämnhet i marken. Och om jag ramlade, hur i hela fridens dar skulle jag ta mig upp?

Åter till kompressionen. 

Jag fick ju komma till en fantastisk lymfterapeut som mätte upp för kompressionsstrumpor. För mitt lipödem har har gått så långt att jag inte längre kan köpa några standardprodukter. Jag måste få uppsydda produkter.

Efter 7 dagars ivrigt väntande vid brevlådan (ok jag stod inte där hela tiden) så kom de äntligen. Jag blev så glad.

Hade förberett mig under veckan genom att noga titta på tillverkarens sida hur man skulle ta på sig dem.

På åkte de direkt.

Vilken lättnad.

Satt som en smäck.

Så skönt.

Mina kompressionsstrumpor är svarta, tålösa och min räddning.

Känslor

Jag är mitt i sorgearbetet med att acceptera att jag har Lipödem. 

Jag försöker acceptera och förstå. Förstå hur lipödemet påverkas av vad jag gör varje dag. Att jag vissa dagar har energi, andra är helt energilös och låg. Jag försöker kartlägga alla symptom som uppkommit genom åren, hittar pusselbit efter pusselbit till mig, min viktresa och känslor om min kropp. Förstå hur värken påverkar hela mitt fysiska och psykiska mående. Acceptera att det här är mitt liv nu. Med kompressionsbyxor upp till under armarna och kryckor. 

Jag är samtidigt så TACKSAM att jag nu fått hjälp. Kompression utprovat av en fantastisk lymfterapeut. Och vet ni? 

Jag är faktiskt  himla snygg i mina heltäckande svarta tights! 

Nu blev jag helt plötsligt ARG och BESVIKEN.

ARG för att jag idag som 51 åring har kraftigt begränsad rörlighet och daglig värk. 

Självförtroendet är i botten och det behövde inte vara så. 

BESVIKEN på vården som inte sett eller förstått. De har vid varje läkarbesök (om jag så söker för en sticka i fingret eller nageltrång), "snällt" upplyst mig om att "jag borde försöka gå ner i vikt", eller "har du tänkt på att göra en Gastric By Pass" 

Den gjordes 2008 utan att jag gick ner ett gram. Läs journalen!

Jag borde ha fått hjälp tidigare!

Jag skulle antagligen inte lida av daglig smärta knän orsakad av fettcellerna som tvingar ut knäna i felställning. 

Jag skulle inte avsky min storlek (jag håller på att lära mig älska mig själv igen)  Med hjälp av mina älskade barn och make som älskar mig villkorslöst. 

Nu blev jag GLAD igen, när jag fick vräka ur mig ilskan och besvikelsen. 

Ett boktips så här mitt i känslostormen. 

Nu läser jag en underbar bok, "Happy fat" av Sofie Hagen som ger mig några styrka, glädje och förståelse. *klappar på  min mage eller lår eller armar och säger att jag älskar dom... Om du läser boken så förstår du. 

Ha en fantastisk dag. 

Kärlek vänner!