Måndag 25/4- 2022 "Varsågod här är min morgonrutin och jämförelse av storlek på mattallrikar"

För allra första gången kändes min morgonrutin helt klar. Fast känner jag mig själv så kommer jag säkert ändra lite till, men just nu är jag så nöjd. 

I detta inlägg tänkte jag dela med mig av min egenvårdsrutin. Du kan prova också om du behöver och vill låna min. Jag gör de flesta övningarna sittande, då mitt knä inte är samarbetsvillig och har en tendens att låsa sig när jag står upp. 

För att skapa min "egen" egenvårdsrutin så har jag samlat information från flera olika källor. På Youtube kan man hitta mycket filmer med egenvård av lymfödem och via google kan du själv söka på egenvårdsbehandling lymfödem. Det finns massor av bra information i både text och bild. 

För mig är det viktigt att göra egenvårdsrutinen till sin egen. Så att den känns rätt för dig att göra. 

Min egenvårdsrutin har jag skrivit om hur den kom till och vuxit fram, i tidigare blogginlägg. Jag gillar ju att vara pedagogisk (jobbat som lärare minns ni väl?!) så jag tar det igen. Kort beskrivet så har jag tittat på SÖF's informationsfilm om "lymfsystemet och egenbehandling" på Youtube och sedan har jag skrivit ner min uppfattning av hur övningarna går till. Jag gör inte exakt som de gör i filmen. De nedskrivna instruktionerna har jag sammanfogat med en bit av Paulina Swedens egenvårdsbeskrivning.  "Paulinas Egenvård för -underben, vrister och fötter", den hittar du i den här filmen. 

Det var Paulinas film som jag snubblade över på Facebook för sisådär en dryg månad sedan. Jag är evigt tacksam att den dök upp i flödet precis när jag behövde den som bäst. Det är den som gjorde att jag började med att utföra egenvård på en daglig basis och dessutom började jag blogga igen. Tur för mig och kanske Er. 

Jag har faktiskt skapat en "Morgonrutin- spellista" på Spotify som jag lyssnar på och gör rörelserna till. Alla låtarna är instrumentella och mina favoriter. Det känns liksom bra att ha låtar som definierar start och slut för de olika segmenten. Röreslerna ska göras lugnt och försiktigt. Långsamt och mjukt. 

Tack vare att jag vet hur långa låtarna är så kan jag säga att morgonrutinen tar ca 40 minuter att göra. Låtlistan är i alla fall 38 minuter och 27 sekunder lång och består av 12 låtar.

Jag kopierar in min egenvårdsrutin i slutet av detta inlägg. Inom parantes i texten står de låtar jag spelar.

Jag bjuder på en matbild till. 

Lägg märke till den superfina tallriken. Jag hade turen att få dem från mamma, när hon inte behövde dem längre. 

Dagens middag består av: pannbiff, kokt potatis, sås, "pizzasallad" och svartvinbärsgelé. Till det dricker jag kranvatten.

Tallriken är från mitt barndomshem och jag och min älskade familj åt våra måltider på dem, där i köket på Norrtuna.  Varje gång jag tar fram tallrikarna påminns jag om barndomen och skänker en kärleksfull tanke till mamma, pappa och mina syskon. 

"I det enkla, bor det vackra" som Ernst Kirchsteiger skulle sagt. 

Lägg märke till att det är en "lagom" storlek på tallriken. 

Till skillnad från de otroligt stora tallrikar. som tillhandahålls idag. Det finns t o m tallrikar som är så stora att de inte ens kan diskas i diskmaskinen för de får inte plats. Så stora är de. Inte konstigt att man lägger på stora portioner när tallrikarna är så stora. Jag tog fram en av våra tallrikar som maken och jag fick i bröllopspresent för att jämföra storleken på min barndomstallrik och en nyare.

På den gröna tallriken, som är 26 cm i diameter, jag kan lägga mat på hela tallriken. Kanten är minimal. På min barndomstallrik kan jag lägga mat på ca 19 cm, som är diametern. Sen tillkommer en kant på ca 2-3 cm. 

Jag väljer att äta på den lilla tallriken för då äter jag en lagom stor portion. 

💛💙💛💙💛

Nu kommer Maries egenvårdsrutin, lycka till!

Obs. Lugna mjuka rörelser. Ca 40 minuter

Nedvarvning, parasympatiska nervsystemet  

1. Djupa lugna andetag till Misty morning

Väcka lymfsystemet. (Intermezzo Cavalleria) 

2. Änglavingar, 5 st. Andas in, upp med armarna, pausa, andas ut,  ner med armarna . Genom näsan, med diafragman
3. Tänj axelmuskler 5 ggr. Ta tag, dra muskeln framåt. Tänk: ”tänj, håll kvar, och släpp”
4. Båda sidor. Klappa igång lymfnoderna bröstkorg, överarm, använd fingertopparna på bröstkorg mellan brösten, bröstkorg sidan, på brösten- stryk med handflatan på bröstkorgen mot armhålan vä och hö sida. Fortsätt klappa ner på bäcken, lår knä. tryck på lymfnoderna vid varje station. Klappa upp på bröstkorg igen handflata/fingertoppar avsluta med nacke, och massera hårbotten med fingertopparna.

Egenvård SLD  (Blott en dag x2 , En vänlig grönska x2)

5. Båda sidor. Strykningar i nacken med båda händerna samtidigt, från hårfästet ner till nyckelbenen tryck 3 ggr i gropen. 5 ggr
6. Börja med vänster kroppshalva,  5-12
7. Stryk armens ovansida från handled upp bakom axel på rygg upp på halsens  ryggkotor och ner i gropen tryck tre ggr. Upprepa 5 ggr 
8. Armens undersida greppa vid hand lillfinger-sidan stryk upp i armhålan tryck 3 ggr. 
9. Höftben tryck 5 ggr,  stryk utmed revben-sidan upp till armhåla tryck 3 ggr.  5 ggr
10. Stryk från knä till lår med båda händerna tryck på magen 3 ggr efter varje strykning 5 ggr
11. Stryk på utsidan av låret upp till armhålan, avsluta i armhålan med 3 tryck. Upprepa 5 ggr
12. Underben. Stryk med båda händerna från hälsenan upp till baksida knä och tryck mitt bakom knä 3 ggr. Upprepa 3-5 ggr
13. Fot till armhåla. Stryk vaden, tryck i knäveck fortsätt uppåt stryk lår, tryck på magen och stryk utsida revben avsluta i armhåla 3-5 ggr
14. Snurra foten sakta. Några varv.  Gör 5-12 på höger sida 

Paulina //  (Tears in heaven)

15. Arm- och bensvaj 10 st, stå rakt så att du inte faller fram.
16. Gå på utsidan fot 10 st
17. Gå på insidan fot 10 st
18. Fot, 10 st rulla fram och åter från stortå till lilltå
19. 10 tåhävningar
20. Stretcha vadmuskeln och baksida lår
21. Rolla ben och rumpa och rygg. Mammas roller och blå.
22. Sitt ner. Trampa på plats, tårna kvar i golvet lyft hälen

Avslutning (Blott en dag x2 , En vänlig grönska x2)

23. Båda sidor. Strykningar i nacken med båda händerna samtidigt, från hårfästet ner till nyckelbenen tryck 3 ggr i gropen. 5 ggr
24. Börja med vänster kroppshalva,  23- 32
25. Stryk armens ovansida från handled upp bakom axel på rygg upp på halsens  ryggkotor och ner i gropen tryck tre ggr. Upprepa 5 ggr 
26. Armens undersida greppa vid hand lillfinger-sidan stryk upp i armhålan tryck 3 ggr. 
27. Höftben tryck 5 ggr,  stryk utmed revben-sidan upp till armhåla tryck 3 ggr.  5 ggr
28. Stryk från knä till lår med båda händerna tryck på magen 3 ggr efter varje strykning 5 ggr
29. Stryk på utsidan av låret upp till armhålan, avsluta i armhålan med 3 tryck. Upprepa 5 ggr
30. Underben. Stryk med båda händerna från hälsenan upp till baksida knä och tryck mitt bakom knä 3 ggr. Upprepa 3-5 ggr
31. Fot till armhåla. Stryk vaden, tryck i knäveck fortsätt uppåt stryk lår, tryck på magen och stryk utsida revben avsluta i armhåla 3-5 ggr
32. Snurra foten sakta. Några varv.  Gör andra kroppshalvan 23-32
33. (Tröstevisa) /Änglavingar, sittande. Andas in, upp med armarna, pausa, andas ut,  ner med armarna.
34. Ryggstärkare Andas in för upp händerna och armarna som du håller två brickor, kör fram bröstet och stoppa ner skulderbladen i bakfickorna, håll andan. Andas ut och släpp ner armarna. //Djupandas till slut av låt.

0nsdag 20/4 -Söndag 24/4 - 2022 "Övningar och dagens middag"

Det senaste inlägget jag skrev, var otroligt jobbigt att skriva. Det känns så utlämnande att berätta så privata saker till andra människor. Det var också jobbigt att förstå och erkänna för mig själv att jag har faktiskt skaffat mig en ätstörning under åren. Jag läste, för allra första gången, om vad som räknas som ätstörningar  på 1177.se, i samband med att jag skrev inlägget.  Det var först då, när jag läste texten, som jag verkligen förstod att Sue Mellgrim hade rätt i det hon sa där för ett år sedan. Jag har en ätstörning. 

Jag jobbar på att få tillbaka ett normalt förhållningssätt till mat och annat man stoppar i sig. Det handlar mest om att hantera de tankar som dyker upp i samband med att jag ska äta. Det är ok att äta allt jag vill egentligen. 

Som min f.d dietist sa. "Du behöver lära dig att äta enligt tallriksmodellen. Alla delar ska med." Så låt mig presentera. 

Dagens middag. Potatisbullar, bacon, rårörda lingon och vitkålssallad.

Jag tror att jag har fått med det som ska vara med på tallriken, enligt tallriksmodellen, med någorlunda rätt proportioner.

💚💜💚💜💚

Slutet av veckasom gått har innehållit många njutbara saker som ger mig energi. 

Jag har: -Fikat ute i solen, flera dagar i rad. -Tillverkat gratulationskort. -Lyssnat på och sjungit med i Thomas Ledin-låtar på Spotify. -Kramats med familjen. -Inspekterat frösådd och rabatter. 

Jag kan glädjas åt att de flesta av mina frösådder tittat upp och att det finns liv i rabatterna. Ute kvittrar fåglarna och blåmes eller talgoxen far ut och in i en av våra uppsatta holkar.

Det är ljuvlig vår.  Äntligen! (Även om det är lite kylslaget.)

💜💚💜💚💜

I torsdags hade jag äran att få hembesök av en sjukgymnast från ortens rehab.  Vi talade kring min artros, lipödem och svårigheter som behöver övervinnas. Men också om hjälpmedel, dietisten rehab väntar på (börjar i morgon måndag) och tittade på mina röntgenbilder som tagits 2019 för knäartrosen.

Jag visade och pratade om min egenkomponerade morgonrutin med egenvård. Jag  bad henne om hon kunde bistå med övningar för att stärka mina muskler i lår, rumpa och mage. Jag behöver träna både styrka och balans. Dessutom behöver jag göra övningarna sittande då mina knän gärna vill låsa sig när jag står för länge.

När hon visade mig övningar som jag skulle göra, så märkte jag tydligt att jag behöver träna upp musklerna kring mitt högra knä. Att musklerna i höger ben är så svaga, beror antagligen på att jag till största del använder mitt vänstra ben. När jag reser mig, sätter mig eller står så använder jag vänster ben. Jag har helt enkelt så ont i mitt högra knä så att jag undviker att lägga alltför stor tyngd och press på det benet. Till följd blir det att det högra benets lårmuskel är skrämmande svag. 

Svagheten i höger lårmuskel märktes tydligt när jag provade att utföra de övningar sjukgymnasten föreslog. Jösses vilken skillnad på styrka i benen (lårmusklerna). Med vänster ben kunde jag göra alla rörelser utan ansträngning, jag kunde hålla benet i upplyft position otroligt länge. Men med höger fick jag ta i som attan och svetten bröt fram i pannan redan efter ett löjligt kort träningspass.

Hon tittade på mig och sa: Det kanske räcker med två repetitioner per övning på höger ben... Ups. Vilket "wake up-call". Här ska tränas, så mycket jag bara kan.

Hon skulle skriva ner och ge mig beskrivningar på de övningar jag skulle göra. Jag antecknade själv under tiden vi pratade och hon visade övningarna. Har jag kunnat tyda mina egna anteckningar så ska jag utföra följande. Sitt på stol med rak rygg, spänn magen och:

1. "Sträck ut underbenet rakt ut, håll kvar en stund, släpp ner benet."  (Min egen otroligt utförliga anteckning från tillfället löd: "Böj sträck". Så jag hoppas jag tolkat den rätt)

2. "Lyft rakt ben upp, med foten riktade uppåt."

3. "Lyft rakt ben upp, med foten vinklad utåt."

4. "Lyft böjt ben upp, håll still, och sedan ner."

5. "Lyft böjt ben upp, håll still, lyft ut, ner och tillbaka."

Hon kommer tillbaka i maj för att kolla hur det gått med träningen, så det gäller att träna varje dag så att jag klarar fler än 2 repetitioner i följd utan att behöva svettas som en gnu.

💚💜💚💜💚

Jag väntar på att min nyligen utprovade kompression ska komma med posten. När den kommer ska jag tillbaka till AKKA i Västerhaninge för koll så att byxorna sitter som de ska. Jag har därför inte ringt till den "nya lymfterapeuten" för att boka tid. 

Jag kollade med Lymf S om det var så att utprovning av kompression endast skedde om lymfterapeuten gjorde en snäll bedömning och om jag måste ha utvecklat lymfödem för att vara berättigad till kompression via Region Stockholm. Svaret jag fick tillbaka var att "Många lymfterapeuter skriver ut kompression till personer med lipödem, lipödemkoden finns i beställningsportalen. Du behöver inte ha lymfödem".  (Patienter i) "Stadie 1 får inte kompression. Lycka till"

Jag har lipödem, stadie 3, jag har redan kompression via landstinget så oddsen ökar att de kan (kommer) prova ut ny kompression åt mig. Hoppas jag. Det känns i alla fall lite tryggare med svaret från Lymf S. 

Fördelen med att byta lymfterapeut är att det blir en kortare resa varje gång det är dags för ny utprovning. Med dagens dieselpriser slipper jag gärna göra en 10 mils resa, när det finns möjlighet att få kompressionen utprovat närmare. Dessutom tar det rätt mycket tid att åka dit, jag behöver ju skjuts, så maken får köra mig. Sen får han vänta där i de dryga 1,5 h det tar att göra utprovningen. 

Sist vi var där fick han vara med inne i rummet stället för att sitta ute i bilen och vänta. Det måste ha varit en upplevelse att se en på benen avklädd fruga stående mitt på golvet. Med lymfterapeuten krypande på golvet runt mig, med ett måttband i högsta hugg. Hon ritar en massa streck på benen samt tar oändligt många mått runt vrister, vader, knän, lår samt stuss och mage. 

Tisdag 19/4- 2022 "Ätstörning"

Jag fortsätter oförtrutet med min morgonrutin. 

Jag hoppas att den gör nytta för mina ödem, om inte, så är det en skön och avslappnande början på dagen.

Jag inbillar mig att jag blir lite starkare i kroppen, när jag gör min morgonrutin.  Trots att jag frampå eftermiddagen brukar krokna rejält. Då hjälper inga Alvedon mot smärtan och knäna saknar styrsel. Men fram till dess tycker jag att det är något mindre smärtsamt att röra mig än tidigare. 

 

Det känns ju betydligt bättre i sinnet idag än tidigare när jag bara blev sämre och sämre hela tiden och inte förstod vad som var fel. 

Jag tycker mig se en skillnad på svullnaden i kroppen eller så är det en stark önskan att ödemet ska bli mindre.

Skönt vore om jag slapp höra av läkare eller läsa i journalen att jag lider av fetma när jag besöker dem nästa gång.  

Jag vet att jag är stor. Det är liksom svårt att missa. Jag har speglar hemma. 

Sluta upp med att berätta för mig att jag behöver tänka på vad jag äter, röra mig mer eller att jag gått upp i vikt. 

Det hjälper inte, det gör mig inte smalare. 

Jag blir bara ledsen.

Jag lider av Lipödem, ett lipödem kan inte bantas bort, det kan inte botas, bara lindras.  Men om det ska lindras, innan det gör alltför stora skador, gäller det att man "hittar det" i ett tidigt stadium. Inte när man, som jag, är över 50 år och redan har haft sjukdomen så länge att man redan är i det "värsta stadiet". Stadie tre. Det är så dags då att försöka göra något åt det. 

Det är som att stå bredvid en stor brand som pågått ett längre tag, med en brandsläckare, och tro att man ska kunna släcka branden innan alltför stora skador skett.

Lipödem misstas ofta för övervikt/fetma.  Övervikt är när du väger så mycket att det är ohälsosamt. Kraftig övervikt kallas för fetma. Övervikt och fetma kan bero på många olika saker men framförallt handlar det om levnadsvanor. (Källa. 1177.se) Det behandlas bl a genom en livsstilsförändring, dieter, läkemedel, viktoperation och ökad fysisk aktivitet.

 

Vi kan stanna där en stund och tänka efter på det jag just skrev. Lipödem misstas ofta för övervikt och fetma, men kan inte lindras eller botas på samma sätt som övervikt eller fetma.  

Fakta är att Lipödem med stor sannolikhet är ärftlig och drabbar i stort sett endast kvinnor. Det bryter oftast ut i samband med hormonella förändringar som pubertet, barnafödande eller att kvinnan hamnar i klimakteriet. (Källa: Allt om lipödem)

Fakta är också att sjukvården har alltför lite kunskap om lipödem och dess symptom. Jag vet det av egen erfarenhet och har både läst om och hört medsystrars erfarenheter av vården.

Jag upplever att kombinationen av brist på kunskap och att sjukvården direkt ger patienter med högt BMI och storväxt kroppsform, diagnosen övervikt och fetma, leder till katastrof för oss med lipödem.

Jag själv tilldelades under alla år en diagnos som inte stämde. Jag rekommenderas en behandling som inte gav förväntat resultat (viktnedgång) och under hela tiden jag roade mig med att banta, förvärrades mitt lipödem.

Själv blev jag mer och mer desperat. Varför går jag inte ner i vikt? Varför blir jag bara större och större?

När behandlingen jag rekommenderades av vården, banta och göra en viktoperation misslyckades, var det jag som skuldbelades för den uteblivna viktnedgången.

Jag vet inte hur många gånger jag fått höra: "Men det är väl bara att..". 

följt av ett råd om att bara äta lightprodukter och sluta att äta fett, såser, grädde, pajer, pasta, potatis, ris, panerad mat, hamburgare, mjölk, smör, ost, smörgåsar, frukt, godis, chips, kaffebröd, tårtor och framför allt Marie, du måste minska storleken på portionerna. 

Man förutsätter att en person med högt BMI automatiskt inte vet vad man ska äta. Tror de att jag har levt under en sten de senaste 40+ åren? 

Jag läser också tidningar med bantningsråd, ser också vilka kroppsideal som gäller i samhället. 

Det slutade med att jag inte längre visste vad jag skulle äta, hur mycket jag skulle äta eller hur ofta jag skulle äta. All mat blev förbjudet och belagt med skam. 

Jag kände mig så duktig när jag kunde gå en hel dag utan att äta mer än en liten sallad. Följden blev att jag i stället åt en jätteportion mat när jag kom hem från jobbet vid 19 tiden på kvällen. Inte utan dåligt samvete.

 

När det inte fungerade att gå ner i vikt genom att följa olika dieter från veckotidningarna eller viktväktarna så testade jag pulverbantning. 

Huvva så oaptitligt och tråkigt. "Drick ett gäng påsar med chokladpulver om dagen, ingenting annat". 

Jag jobbade i heltid, motionerade som en galning, drack pulverchoklad och gick inte ner ett enda gram.  

Under tiden du sippar på din pulverdryck och längtar efter mat tänker du: orkar du bara hålla ut blir du snart smal. Då blir allt bra.

Inte sjutton gick jag ner i vikt, mer än för en kortare stund.

 

Jag gissar att jag sabbade hela min ämnesomsättning när jag höll på som jag gjorde.

När jag var till Lymfterapi Norrort för ganska precis ett år sedan för att få min lipödemdiagnos av en expert på området, Sue Melgrim, så ställde hon en fråga.

Hon frågade om jag hade en ätstörning. Jag svarade direkt nej.

Inte hade jag vare sig bulimi eller anorexi, trots att jag i svaga ögonblick helt galet önskat att jag skulle få det. Jag skäms för att erkänna det. Jag förstår ju att det är en fruktansvärda sjukdomar att leva med. Förlåt.

Men jag var så desperat att bli smal att jag trodde att det skulle kunna vara en lösning.

När jag beskrev för Sue hur jag tänkte och betedde mig kring mat sa hon:

 "-Men du har ju en ätstörning!"

Ju mer jag efteråt tänkte på det hon sagt desto mer insåg jag att jag genom åren hade utvecklat ett sjukt förhållningssätt till mat och min kropp.

- Jag känner mig duktig när jag inte äter

- Mat är belagt med skuldkänslor och förbud. Jag får inte, jag bör inte, jag ska inte.

- Det finns förbjuden mat som jag inte "får" äta för att jag är så tjock.

- Jag känner nästan aldrig hungerkänslor

- Min självkänsla hänger ihop med vad jag äter och hur jag upplever min kroppsform 

- Det händer att jag hetsätit utan att ha kräkts när jag kommit hem från jobbet,

- Jag har ätit mat/godis/glass i smyg (nästan stående i skåpet) och skämts efteråt

 

På 1177.se skriver de såhär under rubriken ätstörningar:

"Du kan ha en ätstörning om du tänker mycket på din kropp och din vikt och är sträng och dömande mot dig själv. Det syns inte alltid utanpå att du har en ätstörning. Det kan också vara svårt att se och förstå att du har en ätstörning eftersom den kan komma gradvis under en längre tid."

Ett tag efter besöket hos Sue, sökte jag hjälp hos en dietist på rehab.

Han var så bra. Han förstod. Han lyssnade och trodde på mig. Jag grät och snorade mig igenom hela vårt första möte. 

Efter alla misslyckade bantningsförsök är jag så känslig för när någon inte tror mig.

innan jag ens ville besöka honom hade jag ställt kravet att han måste ha kunskap om lipödem, annars skulle jag vägra att gå dit. 

Han lyssnade på mig och trodde på mig när jag berättade om mitt förhållande till mat. 

Jag berättade om när jag åt LCHF och blev smalare, men hatade smaken på det jag tvingades äta i stället för potatis ris och pasta. 

Till alla måltider i tre år åt jag blomkål och broccoli. Jag tycker inte om det.

Han undrade vilka grönsaker jag kunde tänka mig att äta. Jag sa rårivna morötter och pizzasallad. Han sa. Det låter jättebra då får du i dig alla nyttiga...

Jag tycker om honom. Han såg mig, hör mig och dömer inte.

Vi gjorde upp en matplan och sedan fick jag en tid för återbesök.

Under den tid han jobbade på rehab hjälpte han mig med att försöka få ett bättre förhållningssätt till mat. 

I februari berättade han att han skulle sluta. Han visste inte om eller när det skulle komma en ny dietist. 

Jag känner mig fortfarande duktig när jag inte äter så mycket. Trots att jag vet att det inte är bra för mig. 

Det är ett pågående arbete att försöka äta mat utan att känna en massa skuld. Jag övar och övar och övar på att inte döma, bara säga och tänka snälla saker om min kropp. 

Älska mig själv såsom min make och mina barn älskar mig, förutsättningslöst. 

 

Måndag 18/4- 2022 Annandag påsk . "Trädgårdsarbete"

 

Vilken fantastisk dag jag haft idag. 

Dagen började som vanligt med morgonens egenvårdsrutin. Jag har justerat övningarna lite till och jag kom på att jag förutom egenvården på morgonen behöver mer riktad träning. Jag vill också träna balansen och få upp styrkan i rygg, bål, lår och runt knän.

Efter dusch och kompression var jag redo att möta dagen. 

Vi började med att sätta igång med att brygga kaffe för en förmiddagsfika. En perfekt start. Ute sken solen och på framsidan av huset var det drygt 16 grader varmt. Ljuvligt. Kaffedrickandet fick ske ute. 

Så vi packade ut dynor att sitta på till Lillstugans trapp och en bricka med diverse godsaker och knallade ut i trädgården. 

Det var verkligen skönt ute. Maken började plocka bort presenningen från altanens utemöbler för att den skulle torka och stuvas undan.  Vi flyttade också på utemöblerna vid nya sittplatsen, från skugga till solen mitt på gräsmattan. Möblerna  hade stått kvar närmast häcken över vintern och där har det varit riktigt blött i år. Sist vi fikade ute var möbler och överdrag fastfrusna i ett tjockt istäcke. När vi nu vände på dem rann det ut mycket vatten ur plastfötterna. Nu står möblerna ute i solen så att nya sittplatsen har en chans att torka upp. 

Det börjar komma upp lite vårblommor nu. I början av inlägget finns en bild på lila krokus.  Rådjuren har inte hunnit att att äta upp dem än, så jag tog en bild.  Nedan syns vintergäcken som just kikat upp ur marken.

När vi satt där på trappan och fikade kände jag hur det började"klia i trädgårdsfingrarna". Jag bara måste få rensa lite i rabatten. Men hur?

Under förra året klarade jag inte av någonting i trädgården, gräset växte in  rabatten vi sitter vid, med en hiskelig fart. För jag klarade inte av att rensa, inte stå, inte gå för att jag hade sådan värk. 

Förra året verkar det som om att jag bearbetade allt som skett. Ny diagnos, värk, oro för framtiden och jag har verkligen jobbat med att förstå alla känslor och tankar. 

Sen sorgen. Sorgen att inte kunna göra allt jag ville för att kroppen inte längre kunde stå till tjänst.  Men nu, nu har ett helt år gått. Jag har jobbat hårt för att ta mig till den plats jag är idag. Jag har haft så gott stöd av familj, släkt och vänner.  

Jag sitter där i solen och får en idé. Jag borde kunna använda mig av en kultivator med långt skaft för att kunna rensa i rabatten. Maken är snäll och går iväg och letar efter den i redskapsskjulet. Det tog en stund, för allt som inte ska stå ute på vintern är inpackat där. . 

En kultivator är ett kloliknande redskap som gör det lätt att luckra upp jorden och få upp ogräs. I denna rabatt fick jag hacka och ta i ordentligt då det fanns plättar med sammanhängande gräs. Rabatten ligger mot skogen, hela vår tomt ligger i skogen, skulle  man väl kunna säga. Eller ligger i ett område där det var skog och lite sank mark när jag var liten. 1993 röjdes skogen och det byggdes massor med hus. Så jag är inte förvånad att naturen vill ta tillbaka den mark den har förlorat.  Det innebär att gräs, hallonsnår, brännässlor och rallarros gärna vill ta sig in i trädgården igen. Vi är också välbesökta av skogsmyror, mördarsniglar, rådjur, grävling och älg.  

Åh vilken härlig känsla det var att jobba i trädgården igen. Jag kunde inte ens vänta på vare sig trädgårdshandskar eller kultivator. Ner med nävarna och börja dra. Jag står dubbelvikt och drar ogräset när maken kommer tillbaka med grejorna. Redan jordig om fingrarna. Doften från jorden är oslagbar. Det doftar ljuvligt när man rensar såhär tidigt på våren. 

Dotra sa att jag såg så glad ut där när jag rensade gräs för glatta livet. Jag både såg glad ut och lät lycklig när jag pratade. 

Tur att hon satt där för när jag skulle ta mig ut ur rabatten var det lite tuffare så jag bad om kryckorna. Sedan rensade jag bort gräs och torra växtdelar för glatta livet. 

Resten av eftermiddagen var jag trött i både muskler och leder. Men det kändes ändå himla bra. Jag tror att i och med att jag rör mig mer så tränar jag kroppen. Återhämtningen får gärna kännas lite.

Jag får balansera mellan träning och vila och försöka hålla mig på rätt sida av hur mycket jag orkar. Det gäller att inte gå över gränsen alltför ofta så att smärtan ökar och jag tappar sugen. 

Sakta men säkert, långsamt och försiktigt ska jag få ordning på en schysst vardag. 

17/4- 2022 Påskdagen

Jag har lärt mig att sänka ambitionsnivån. Ibland blir det inte som jag hade tänkt mig. Men det är ok, påsken blir fin ändå.

Det känns bättre med flimmret idag. Fast inte helt bra, eftersom hjärtat reagerar på om jag anstränger mig. Stå upp är tydligen att anstränga sig, enligt min kropp, så det gäller att ta det lugnt och lyssna.

Jag planerar i alla fall att vi ska äta en gemensam påsklunch/middag under dagen.

Jag startar dagen med min morgonrutin, nu med musik. 

För jag har skapat en spellista på Spotify som jag använder. Inget röj, röj. Nej lugna och mjuka, instrumentala låtar. Gärna piano eller gitarr. Jag har märkt att musiken gör det lättare att komma ner i varv och jobba i ett lugnare tempo medan jag gör egenvården.

Inte jäkta, inte stressa. Långsamt Marie, långsamt. 

Jag håller fortfarande på att ändrar ordning samt gör om rörelser så det passar mig. Det blir lättare att både utföra och minnas om rutinen är min på riktigt.  Jag försöker också ta reda på mer om vilken nytta varje rörelse gör. Liksom varför jag gör den och vad den är bra för i kroppen. Jag tänker att det ska motivera mig ännu mer att göra något om jag vet vad och varför jag gör det.

Så är det väl egentligen med det mesta. Känner man sig delaktig och förstår varför man gör något är det lättare att engagera sig än om man bara bara utför order.

💜💛💜💛💜

Jag håller också på att sammanställa, för mig själv, hur min sjukdomshistorik ser ut de senaste åren. För ärligt, jag har ingen större koll på vilka diagnoser som satts eller vad läkarna skrivit. Klart är att jag sökt mycket för mina onda stela ben, stappliga gång, värkande knän och ingen kraft i benen. För att se vad läkarna har skrivit efter varje besök så jag har läst delar av min sjukjournal på 1177.se 

Det är ingen rolig läsning. Jag får ju se vad läkaren skrivit om mig då jag besökt denne samtidigt som jag vet vad jag sökt för och ungefär vad jag nämnt för symptom. Det är  intressant att se hur de utelämnar viktig information som jag gett vid besöket. Jag har bl a fått diagnosen "fetma genom överätning" när jag sökte för "stapplig gång" samt att benen gjorde ont och kändes som stockar. Att jag hade svårt att gå och ont i knän och vader. Visst sjutton är jag tjock, men nu var det ju inte riktigt det som var problemet vid det vårdbesöket.

Visst sjutton kan jag efter en middag känna att jag fått i mig lite för mycket och känna att magen värker. Men det beror för det mesta på att jag gjort misstaget att dricka något till maten. Min Gastric-bypass opererade mage kan inte ta emot alltför stora mängder dryck till maten. Den är inte anpassad för det. 

Under eftermiddagen var jag tvungen att sova en stund idag med. Bara att acceptera och bädda ner sig i soffan. 

Lördag 16/4 -2022 En "flimmrande" Påskafton

Jag började dagen med min egenvårdsrutin. 

Den var tung att genomföra och jag orkade inte riktigt. Jag kände att det satt som en klump i halsen, jag hade tryck över bröstet och det var tungt att andas.

Försökte få kroppen att gå ner i varv genom att djupandas en lång stund, mitt i programmet. Det släppte inte. 

Då gick det upp ett "liljeholmens", jag har en flimmerattack.  Kollade pulsen med telefonen och mycket riktigt var det ingen normal sinusrytm utan den var "all over the place."

Bäst att vara snäll med sig själv, men att arrangera påskfirande, läs lunch och middag, med allt vad det innebär, var inte att tänka på. 

Så det blev korv med bröd till lunch. 

Vid middagstid bäddade jag ner mig i soffan och somnade. 

Vaknade lagom till Lets dance.

Fredag 15/4- 2022 "Jakten på ny lymfterapeut"

💛💚💛💚💛

Dagens uppdrag: 

Söka efter lymfterapeuter med kunskap om utprovning av kompression och är verksam i närområdet.

💚💛💚💛💚

När min, snart pensionerade, lymfterapeut slutar kan det vara så att jag inte längre kommer att få kompression utskriven via region Stockholm (landstinget). Det beror  helt på vilken bedömning min nya lymfterapeut gör, enligt "den blivande pensionären". 

Men tack då, eller vad säger man. 

Betyder det att om jag träffar på en person som gör en, för mig, positiv bedömning får jag kompression via region Stockholm. Träffar jag på en person som inte gör samma bedömning, får jag betala allt själv. 

Fast det spelar egentligen ingen roll. För även om jag inte kommer att få kompressionen via "landstinget" utan kommer att få betala hela kostnaden själv, så måste jag ha kompressionsplagg.  Min fettvävnaden måste förhindras att fylla upp sig ännu mer än den redan har.  

Jag har gått så länge med obehandlad lipödem att jag lider av något som kallas Lipo- lymfödem. Det betyder att fettväven nu samlar väldigt mycket vätska och att mitt lymfsystems förmåga att transportera vätska har försämrats. 

Angående det min lymfterapeut sa ovan, om risken att jag inte längre får kompression subventionerad via landstinget, när hon slutar. 

Tänk dig att du besöker en läkare. Du beskriver dina besvär och denne ger dig den medicinen du behöver. Medicinen gör nytta och sjukdomen hålls i schack, när du sedan ska förnya receptet får du träffa en annan läkare.  Denne meddelar då att du inte kommer få den medicin du fick av den förre doktorn. Du kommer minsann inte få några läkemedel alls. 

Så känner jag efter beskedet som jag fick av "den blivande pensionären". Har jag "tur" får jag kompression, det är en bedömningsfråga. 

Jag upplever att det är lite så vården för oss med Lipödem fungerar, det beror på vem du träffar eller var du bor. I vissa regioner (landsting) erbjuds det ingen hjälp alls för patienter med Lipödemdiagnos. 

Jag och andra lipödempatienter upplever att kunskapen om lipödem är otroligt låg inom vården. När jag läser på intresseföreningen, Lymf S hemsida beskriver de några av orsakerna. Enligt Lymf S, kan den låga kunskapen förklaras av att man helt enkelt inte läser särskilt mycket om det lymfatiska systemet, vid samtliga vårdutbildningar. 

Som både optiker- och  senare Studie och yrkesvägledarstudent kan jag kan ha förståelse för det. Det är mycket kunskap som ska pressas in under studieperioden.

Men det borde finnas en vilja från sjukvården att uppmuntra sin personal att genomföra en kort kurs, gå på föreläsningar eller en vidareutbildning, någon gång under den period du arbetar. Kan man ha en person som fördjupar sig i ödemsjukdomar på vårdcentralen, eller inom regionen. Som man kan fråga.

Det är, enligt mig, viktigt att ges möjlighet att fördjupa mina kunskaper under den tiden jag är anställd.  Jag tycker personligen att det blir roligare på jobbet. När jag får chansen att lära mig mer och utvecklas.  Inte alltid gå i samma fotspår och att arbetet blir till slentrian. 

Det borde vara lika viktigt att ge sin personal bredare kunskap som att det är att delta vid läkemedelsföretagens event när det lanseras nya läkemedel.

 

Enligt Lymf S saknar lipödem status inom forskningsvärlden, detta eftersom sjukdomen inte är direkt dödlig. 

Status, det är ett gissel tycker jag. Att vissa sjukdomar får högre status beroende på vilket kön som drabbas eller hur mycket uppmärksamhet de får och därmed finansiella medel. 

Jag skulle vilja påstå att typiska kvinnosjukdomar inte direkt är prio 1 inom vare sig forskning eller vården. Se bara på kvinnor i de norra delarna av landet som får åka miltals för att föda eller köerna för att få tid hos en gynekolog. 

Är du en medelålders, överviktig kvinna så är du kanske inte så intressant, tyvärr. Statusen är inte skyhög direkt. "Klimakteriekärr*ng" är ett uttryck jag har hört och sett nämnas om kvinnor.  Det är skamligt att visa så låg respekt för en kvinna som söker hjälp för olika åkommor eller uttrycker sina åsikter.

Lymf S skriver vidare att det är vanligt att patienten besöker vårdcentralen under 10-15 års tid innan någon där förstår vad som egentligen är orsak till patientens symptom. Dessutom saknas en nationell vårdplan och därmed kan inte rätt behandling ges eller köpas in av de som kan och har möjlighet.

Jag upplever att bemötandet hos vårdgivaren ibland är under all kritik. Du får, under besöket, veta att du är tjock och behöver banta, har du tur tas ett par blodprover som inte visar något speciellt aka det är inget fel på dig.  Sen skickas du hem med ett par alvedon.

Oj, långt utlägg där, jag brinner för att behandla medmänniskor med respekt, rättvisa villkor och rätten till både jämlik vård och löner. Bara för att du är kvinna ska du verkligen inte behöva stå ut med....

💣💥💥💥💥💥💥💢 

...Åter till mitt sökande efter en ny lymfterapeut....

Jag började med att leta på Lymf S hemsida, där vet jag att jag sett en lista som visar Lymfterapeuter, verksamma i Region Stockholm. 
Den listan var dock senast uppdaterad i slutet av 2020, så jag sökte mig vidare till 1177.se. Där hittade information om lymfterapeuter i region Stockholm. Efter det hamnade jag på en sida, vårdgivarguiden.se, där vårdutbud i Region Stockholm listades. 

Och se, där hittade jag ett par vårdgivare i Södertälje som har avtal med region Stockholm.

Efter påskhelgen blir det jag som sätter mig vid telefonen.

Onsdag 13/4 -2022/ Skärtorsdag 14/4 -2022

Glad påsk på er!

Två dagar till har gått och jag fortsätter att jobba med min morgonrutin och med att ta andningspauser varje dag. Mina uppsatta "komihåg"-lappar fungerar.

Jag har börjat tänka på om jag kan införa något mer i träningsväg för att förbättra min hälsa och rörlighet.  I går, onsdag,  använde jag massagepistolen och utförde lite massage på benen. 

Såhär skriver företaget Trendrehab om vad massagepistolen gör för nytta:

"TrendRehabs massagepistol har en rad olika funktioner för att minska spänningar, stimulera fascia och lymfsystem samt påskynda din återhämtningsprocess. För att må bra både fysiskt och psykiskt räcker inte enbart träning. Du behöver också hitta tid för återhämtning. För att kunna prestera på träningen och i vardagen är återhämtning A och O.

• Vår massagepistol kan ställas in i olika program. 
• Massagepistolen är unik då den både har både program för pulsering och slag. 

För att behandla fascia och lymfsystemet är det bra att använda massagepistolens mjuka pulseringsprogram.  För muskelspänningar så är det fördelaktigt att använda de tuffare slagprogrammen om du känner att din kroppen klarar av det.

Många gånger mår muskulaturen absolut bäst av en mjukare behandling och det är därför bra att den här produkten har båda programmen. Som kund kan du både använda denna när du behöver en mjukare behandling och när du känner att du har en stark och vältränad kropp."

De senaste nätterna har jag sovit otroligt dåligt. Jag vaknar ofta, tittar på klockan, är vaken en stund och sover oroligt. Jag är trött när jag vaknar.  

Jag hade en bokad tid för utprovning ny kompression hos Lymfterapeuten på förmiddagen, torsdag.   Jag borde inte vara nervös inför det besöket. Jösses mössa, jag har ju varit där 4 gånger redan. 

Det vore konstigt om detta besök skulle vara annorlunda.

Det visade sig att besöket var annorlunda. Jag fattade efteråt varför jag var så orolig och sovit dåligt. 

Min lymfterapeut berättade att hon ska gå i pension, inom kort.

I o m hennes pensionsplaner, försvinner den enda lymfterapeut inom landstinget, som arbetar på södra sidan. I alla fall om man får tro min läkare som inte hittade någon annan än denna att remittera mig till.

Hon mätte ut för nya byxor och strumpor denna gång. Ett besök tar ungefär 1,5 timma och jag får stå upp medan lymfterapeuten skuttar upp och ner runt mig och mäter på en himla massa ställen. Jag känner att min morgonrutin nog gjort skillnad, för jag upplever att jag hade lättare att stå längre tider utan att knäet låste sig. 

 

Sen hemresa. Tur att vi trivs i bil, maken och jag. När jag fick tiden hade jag inte en tanke på att det var skärtorsdag och resdag för påskresenärer.

Oj, det var mycket bilar som var på väg söderut.

Bilköer på E4 hade vi visserligen redan sett när vi åkte norrut, mot Västerhaninge. Hela motorvägen var fylld med bilar, från Norsborg och söderut, pga en lastbil som hade problem.

 

Tack vare radions trafikrapportering fick vi tidigt veta att en olycka skett i Moraberg, Södertälje. Där brukar det ske endel krockar. Så även denna gång, med skillnad att det var mycket flera bilar ute och körde.

Vi valde att inte åka på motorvägen när vi kom fram till Slagsta utan åkte genom Hallunda för att sedan åka parallellt med motorvägen söderut,  på gamla riksettan (Stockholmsvägen).  I Salem började bilkaravanen från motorvägen ner på "vår" väg. Framme i Södertälje blev det lite köande innan vi nådde hemmet en dryg halvtimma senare än vi borde. Båda var helt slut.  

Väl hemkommen, halv tre, blev det lunch, kaffe och bara vila. 

 

Sen satte jag mig vid datorn. Dags att börja leta efter andra lymfterapeuter. 

Tisdag 12/4- 2022 "Ökad energi"

Idag har jag fått saker och ting gjorda. Det är riktigt skönt. Ett steg till taget på resan mot ett starkare och friskare liv.

Efter en natt med hela 7 timmars, lite orolig, sömn tog jag tag i dagen. 

Fram kom listan jag gjorde i gårdagens blogginlägg:

💙💚💙

Artros: Smärtlindring- Vårdcentral. Träningsprogram som ger styrka.  - Rehab sjukgymnast. Hjälpmedel- Rehab Arbetsterapeut

Ödem: Kompression- Rehab Lymfterapeut.  Morgonrutin- jag.  Aktivera parasympatiska nervsystemet genom SLD, andningsövningar, ben i högläge, vätska, Ir-matta, massage - Jag

💙💚💙

Bara att beta av lite punkter på den då: 

Morgonrutin (check)- gick tungt, i alla fall vissa delar. Det underliga var att det var strykningarna (SLD) som var tyngst att göra. 

Artros, smärtlindring (check) ringde VC och fick en telefontid till eftermiddagen.

Besökte VC en timma efter telefonsamtalet, för recept, smärtlindring. (check) 

Beställt smärtstillande medicin via nätapotek, leverans sker i morgon kväll.

Det är verkligen bra för mig att blogga för det blir en inre och yttre samt en mycket lärorik och tydliggörande resa. Utan listor kommer jag tydligen inte framåt.

💙💚💙

Jag känner att jag har haft mindre smärtor i kroppen, efter att jag tog den starkare smärtlindringen i lördags. Bra, men tabletten ger tyvärr lite biverkningar.  Jag hoppas kunna slippa den med den nya smärtlindring, som läkaren på VC ordinerade idag.  

Tack vare att jag tar en receptbelagd smärtmedicin minskar smärtan i kroppen i flera dagar efteråt. När smärtan minskar får jag mycket mer energi och ork.

Jag förstår såhär i efterhand att jag, de senaste tiden, gått som i en dimma. Kroppen/hjärna har varit fullt upptagen med att fördela energi,  den lilla energi som finns räcker bara till det allra nödvändigaste. Typ, stå upp, gå korta sträckor, laga mat. Det är skönt att ha ork över till att göra annat också.

Jag känner att jag lever, inte bara överlever.

Tack vare den ökade energinivån har jag idag till och med orkat med att ta en promenad i trädgården. Jag har kikat lite i rabatterna, planerat för när och vad som behöver rensas. Det är mycket gräs som tagit sig in i rabatten, under förra sommaren. Särskilt i den som vetter mot skogen. I år hoppas jag att kunna gräva bort lite av gräset. Jag vill ju ha blommor i rabatterna, inte gräsmatta.

Jag såg också årets första humla under promenaden i trädgården. 

Det gör mig glad för då känner jag att våren är på väg. 

Söndag /Måndag 10-11/4- 2022 "Två dagar med återhämtning"

Både söndag och måndag har jag gjort min morgonrutin och det känns fortfarande så bra efteråt. Det känns som om lymfvätskan verkligen har börjat att röra på sig efter jag börjat med mina morgonövningar.

Jag känner mig mjukare i vaderna och jag har inte lika "stabbiga" ben. Tyvärr har jag fortfarande värk i knän och därmed svårt att gå vissa dagar. Men jag tror att jag måste hålla isär ödemet och artrosen. 

Får jag bara rätt hjälp och smärtlindring med min knävärk, så tror jag ärligt att jag kan bli bättre. Bara genom att slippa värken. 

💙💛💙

Under både söndag och måndag har jag försökt vara snäll mot mig själv och vila.  Det är otroligt hur trött jag varit i kropp och själ. Så det har inte hänt så mycket under de här två dagarna. Det har varit fötterna i högläge, sova en timme i soffan, fika och kikat på tv. 

Sen har jag kollat på curling Herr-VM från Las Vegas på SVT play. Den matchen går ju mitt i natten. Så SVTplay , det är bra för att slippa kliva upp mitt i natten. Det gäller bara att undvika, tv, tidningar, Facebook eller andra aktiviteter som kan avslöja matchresultatet i förväg.

Det tar sin lilla tid att följa en curlingmatch kan jag säga. Lagen har 38 minuters effektiv speltid var, att spela matchen på. Men själva matcherna tar mellan 2 och 3 timmar att titta på. Tur att jag har tid.

Resultatet blev i alla fall ett VM-guld för lag Edin, så det var väl investerade timmar. 

💙💛💙

Att vila ska tydligen vara bra för att mina ödem inte ska öka i storlek. Fast det gäller att hitta en bra balans mellan vila och aktivitet under dagen. Och det är ju inte alltid så lätt, man styr ju inte alltid över sin egen tid. Svullnaden ökar tydligen i storlek vid stress, i alla fall om man får tro "Kunskapsbanken. 20 Stress och kroniska ödem" på hemsidan för SÖF, Svenska ödemförbundet.

Jag har själv märkt att mina i ben brukar svullna under dagen och minska i storlek över natten. Så SÖF har med alla säkerhet helt rätt när de förklarar att storleksminskningen på natten, beror på att lymfsystemet är kopplat till det som kallas för "Det parasympatiska nervsystemet", eller "lugn-och-ro-systemet". Under natten, är det, det parasympatiska nervsystemet som är aktiverat. 

Jag kan själv aktivera det parasympatiska nervsystemet under dagen. Detta genom att djupandas eller utföra självlymfdränage (SDL). 

SDL betyder att jag med handen gör lugna mjuka strykningar över huden i riktning mot lymfnoderna. Lymfnoderna hittar du t ex i armhålorna, nyckelbensgroparna, ljumskarna, knävecken. 

På morgonen, under min morgonrutin, genomför jag just sådana lugna strykningar över kroppen. 

Jag gör även Änglavingar under morgonrutinen. Det är en sorts andning med djupa andetag där även armarna är inblandande. Jag ska försöka förklara hur jag gör när jag andas och gör änglavingar.

När jag andas in ett djupt andetag (magen ska användas) så lyfter jag samtidigt upp båda armarna, utåt och upp med händerna ovanför huvudet. Håll ihop handflatorna mot varann över huvudet och håll andan en kort stund innan du andas ut och sänker händerna igen. Gör 5 st och helst ska de göras 5 stänglavingar 5 gånger om dagen. 

Jag jobbar med att komma ihåg att göra dem fler gånger än på morgonen... 

Dagens lärdom: Håll isär de olika diagnoserna. Olika diagnoser = olika lösningar.

(Även om diagnoserna och dess symptom vävs samman, till mig)

Artros: Smärtlindring- Vårdcentral. Träningsprogram som ger styrka.  - Rehab sjukgymnast. Hjälpmedel- Rehab Arbetsterapeut

Ödem: Kompression- Rehab Lymfterapeut.  Morgonrutin- jag.  Aktivera parasympatiska nervsystemet genom SLD, andningsövningar, ben i högläge, vätska, Ir-matta, massage - Jag

Lördag 9/9- 2022 "I glada vänners lag"

Morgonrutinen sitter som en smäck, fast jag ändrar fortfarande i turordningen på övningarna. Nu gäller det bara att hänga i och orka fortsätta att köra den varje morgon.  Håll i och håll ut....

Jag upplever att jag får resultat av övningarna. Nederbenen känns smalare och värken mindre frekvent förekommande i vaderna. Även om jag känner en brännande känsla i vaderna när jag sitter med böjda ben för länge.Jag märker att jag har lite bättre balans. Som vid tåhävningar, jag är inte alls lika ostadig på benen.

Jag upplever också att jag under dagen kan känna en lätt pirrande känsla i benen. Som om det porlar i dem. Det hoppas jag beror på att lymfan flödar.

Jag har haft ont i dag. Inte varit pigg alls i kroppen. Inga värkmediciner har hjälpt alls.

MEN, för första gången på typ två år var det dags för att träffa mina härliga tjejkompisar för en tjejlunch, INOMHUS. 

Fatta, äta tillsammans med personer utanför mitt eget hushåll, kring ett bord som står i någon annat hus. Det var bara tvunget att fungera.

Ah så fint att ses igen. Att sitta tillsammans och prata utan skärm mellan. Sedan fick vi ju både gott att äta och att dricka. Ljuvligt. 

Smärtan i kroppen var dock mindre ljuvlig. Fy sjutton. Att bara ta sig ur och i bilen var en pina. Dessutom fastnade jag nästan på vägen in och ut ur bilen. 

Men det var i alla fall så trevligt att sitta i några timmar och prata och skratta.

Det är så fantastiskt att ha kvar och umgås med sina barndomsvänner. Vi delar en historia. Jag är lyckligt lottad.

När jag kom hem igen var jag oerhört smärtpåverkad. Jag fick ta det lugnt på väg in till huset för att inte falla. Sen tvingades jag till vila i soffan med en tjock filt över mig och starkare smärtstillande tabletter i mig. 

Jag förstår inte varför jag blir så slut av en så lugn tillställning. Det är så frustrerande. I huvudet är jag frisk, i huvudet klarar jag allt. I verkligheten är det som att få en smäll varje gång jag försöker mig på något. Kroppen kan verkligen inte det jag önskar att den ska klara av. 

Jag blir SÅ besviken varje gång. Jag sätter upp planer på att nu så ska jag... sen kan jag inte utan att vila eller så får jag be om en massa hjälp med än det ena än det andra. Vad hände med "kan själv", "inga problem det fixar jag"?

Vad är detta för en sjukdom?

Redan 2019 märkte jag av att det började bli bra mycket jobbigare att gå. 

Några av oss i tjejgänget fyllde 50 år under året. Det innebar lite firande och middag ute. Efter ett av restaurangbesöken skulle vi ta en kort promenad, jag hängde inte med alls i tempot.  Jag hade ingen kraft i benen och kunde inte hålla takten med de andra. De fick vänta på mig. 

Vid en annan tillställning parkerade vi gäster en bit ifrån för att gå till lokalen. Jag fick ta i för att ens kunna ta mig framåt, de andra fick vänta på mig. Jag vinglade, skämdes och kunde knappt ta mig fram. 

Så var det min tur att fylla år. Vi hyrde en lokal och jag trodde att jag skulle klara av allt själv.  Jag planerade allt. 

Jag bestämde sjuttiotalstema med brunt, orange, gult som färger. Sen fixade jag vintage dukar från tradera, andra dukar och servetter från nätet. Jag beställde blommor, lagade mat, köpte godis, bakade tårta. 

Jag lagade alla 6 matpajer hemma, sittande på en stol kunde jag blanda ingredienser.  

Jag hade inte en tanke på att jag inte var i skick att fixa min egen fest. 

Jag fick tack och lov mycket hjälp av vänner och bekanta när vi skulle iordningställa lokal, värma mat, duka, fixa och dona. Det hade inte gått annars. 

Jag kunde inte njuta ordentligt av festen, för all min kraft gick till att orka vara med.  

Jag skämdes och kände mig fet. Tänk om jag hade fattat att jag var sjuk. 

Jag borde ha tagit in en cateringfirma med serveringspersonal. Blir det en nästa gång kommer jag att göra det.

Efter att ha firat min 50 årsdag  tillsammans med vänner och familj kunde jag knappt ta mig ut till bilen. Benen bar mig inte och jag hade ont. 

Jag trodde jag var tjock och otränad. Jag skämdes.

Skönt att jag nu vet vad som "fattas mig", för nu ska det bara gå uppåt.