Onsdag 30/3- 2022 Livsglädje

Jag har tänkt mycket kring vad som ger livsglädje och hur viktigt det är att hitta saker som lyfter humöret när det är tungt i kropp och sinne.

Musik är en sådan sak som gör mig lycklig. 

Jag, vid köksbordet med datorn, en extra högtalare och sen kan jag skråla med så att fönsterrutorna skallrar och grannarna funderar på om det är "Hesa Fredrik" som tjuter. 

Åh vad musik är viktigt.

Musik kan ha en framträdande roll eller bara finns som en kuliss i bakgrunden.

Musik framkallar minnen, på en enda millisekund kan man färdas flera år tillbaka i tiden och befinna sig i en annan tid på en annan plats. 

Musik får mig att minnas människor jag mött, när jag tänker på en artist eller hör en låt kan plötsligt minnet av en vän samtidigt dyka upp. 

Musik väcker känslor och man kan bara genom att lyssna olika låtar känna sig sorgsen, glad, peppad, ung. Eller mycket gammal när man inser att det var 30 år sedan man svängde sina lurviga på en nattklubb i stan till den låt som just spelas.

Jag är allätare när det gäller musikgenréer och artister. Jag tycker om att lyssna på allt från folkmusik, dansband, schlager, pop, rock, musikaler, opera till hårdrock.

Den senare genrén, hårdrock, har jag brorsan att tacka för. Det lirades en massa hårdrock på hans skivspelare. Jag gillade inte allt, men några låtar var helt ok. Eftersom jag har en snäll storebror så var han snäll och spelade in ett kasettband med alla mina hårdrocksfavoriter. 

Endel artister har följt mig genom hela livet, ibland lite på avstånd, men alltid där. Precis som en god vän som man inte längre umgås med dagligen. Man vet att de finns där och när vi ses är det som om vi träffades senast dagen innan. Man bara tar upp samtalet där man slutade sist. Barry Manilow är en artist som alltid tassat med i mitt liv. Tomas Ledin är en annan. Fast första gången jag hörde hans ljuva stämma i låten "just nu" i Melodifestivalen 1980 gjorde han inget större intryck. Jag tyckte däremot väldigt mycket om gruppen "Chips" med "Mycke mycke mer" och "Janne Lucas" med "Växeln hallå". Tur att man kan ändra sig. Tomas är en stor favorit här hemma. Han skriver ljuvliga texter och låtar. 

Under uppväxten väcktes mitt musikintresse, då mamma och pappa gärna lyssnade på LP-skivor eller på radion. Radion den stod alltid på.

Musiksmaken har tackolov utvecklats under tiden. Några artister har tillkommit, andra har försvunnit.

När jag var riktigt liten lyssnade jag bland annat på LP-skivan  Klasse Möllberg i smurfland, .... Det gör jag inte idag. Även om jag säkert kan sjunga med om de skulle spela den på radion.

I slutet av -70 talet (-79) började jag dansa folkdans och raidade mammas och pappas skivback för att leta reda på musik att öva på danserna till. Då hittade jag en skiva med Magdeburgarna. Den skivan lirade jag på skivspelaren i rummet jag delade med syrran och jag övade både pardans och uppställningsdans. Det är bra att ha livlig fantasi så att man kan föreställa sig tre par till samt en egen kavaljer när man övar ensam...

Det är jag i Sverigedräkten, med gula förklädet där till vänster.

Vi dansar banddansen på kursgården Bommersvik.

Jag lyssnar som sagt på det mesta. Givetvis alla härliga artister som slog igenom eller var stora på 80-talet. Alla underbara melodifestivalartister som Herreys och John Ballard, Baden-Baden, Jahn Teigen, Haakon Pedersen Tomas Ledin.

Eller internationella stjärnor som Lionel Richie, Phil Collins, Foreigner eller Whitney Houston, Michael Bolton, Bonnie Tyler, Steve Wonder....

Kommer ni ihåg Tv-serien Fame. Det var grejer det, en massa bra musik.

Fame  

Michael Gore

Dean Pitchford

"Baby, look at me and tell me what you see
You ain't seen the best of me yet
Give me time, I'll make you forget the rest
I got more in me and you can set it free
I can catch the moon in my hand
Don't you know who I am?
Remember my name" 

Musik gör mig lycklig ända in i själen.

Vad gör dig lycklig?

Tisdag 29 /3-2022 "När det händer något i kroppen"

Jag vaknade väldigt tidigt i morse, redan kl 4 slog jag upp mina himmelsblå. Bra tänkte jag och körde lite vadmassage i sängen, för att sen somna om och vakna klockan 8. Men jösses, det är ju två timmar senare än jag brukar gå upp. 

Ja ja inget att hänga läpp över utan bara att ta sig upp och fixa frukost. 

Körde sedan igenom 11 minuters övningarna. Det känns fortfarande väldigt bra, framför allt känns det otroligt bra att jag gör något. 

När jag kollade vad som hänt på Facebook såg jag att Paulina svarat. Hon trodde att det jag upplevde kunde bero på att någon form av utrensning sker i kroppen. Att jag med övningarna fått igång en kroppslig reaktion och att gammalt slagg var på väg ut. Hon ville att jag skulle försöka dricka mycket vatten. 

Jag känner själv att någonting börjar ske. I morse när jag vaknade kände jag hur det liksom pirrade under huden i benen. Vad jag förstår så är det lymfsystemet som drar igång. Då jag gör änglavingarna, under övningarna känner jag också att jag ryser, det pirrar i kroppen. Det är också ett tecken på att lymfsystemet jobbar. Så sa i allafall den eminenta zonterapeuten jag besökte för att få behandling. Alltså zonterapi, det är så skönt. 

Jag brukade somna medan jag fick behandling. Zzzz.

Somna föresten. Det gjorde jag i soffan idag igen. Men jösses, ska man inte kunna sitta i soffan för att njuta av sitt eftermiddagste utan att sekunden senare känna att huvudet far bakåt och man snarkar gott. Det är som att släcka en lampa när jag somnar sådär i soffan. 

Jag känner mig i alla fall i bättre form. Ja inte när det gäller att gå ute, men jag ska träna upp mig och må (gå) bättre. 

Jag har börjat att titta igenom påsen med det informationsmaterial som jag fick från SÖF Stockholms ordförande. 

Jag kände igen allt utom boken. Boken består av berättelser från lipödempatienter som beskriver hur det är att leva med lipödem. 

Jag ska faktiskt ta och läsa igenom boken, innan jag lämnar ut den till vårdcentralen. 

Jag behöver veta vad det står i materialet jag lämnar ut. Det känns mer seriöst. Särskilt om de ställer frågor, då är det viktigt att kunna svara.

Boken heter: Livet med lipödem, en utmaning var dag. 

Jag är ju medlem i SÖF, Svenska Ödemförbundet, som jag nämnt i flera inlägg tidigare i bloggen. 

Nu har jag också blivit medlem i Lymf S, som är en förening för patienter med lipödem och lymfödem och som är bosatta i Stockholms län.

Det känns viktigt att jag lär mig så mycket jag bara kan om min sjukdom och allt vad det innebär. Att få förmånen att lära av de som har erfarenhet och varit med i "gamet" längre än jag är så bra. För varför uppfinna hjulet två gånger?!

 

Nu i kväll hade Lymf S årsmöte och jag mötte, via teams, ett gäng mycket kompetenta och erfarna tjejer. 

Det känns tryggt inför framtiden.

Måndag 28/3-2022 "Klockomställnings-jetlag och införliva nya rutiner"

Andra dagen med klockomställnings-jetlag.

Det påverkar tydligen mer än jag trodde för jag glömde t o m att publicera söndagens inlägg under dagen, såsom jag borde gjort.

Bild från min trädgård. Solhatt, Magnus innan kronbladen vecklar ut sig.

Jag vaknade i alla fall full med energi idag också. 

Så efter sedvanlig frukost blev det dags för 11-minuters rutinen. Den går riktigt bra, den känns bra och är enkel att göra.  

Jag har modifierat övningen lite. I instruktionen står det att jag ska göra varje moment under en viss tid. Det funkade inte för mig, så jag bestämde mig istället för att några övningar med ett bestämt antal repetitioner. För mig är det lättare än att göra övningar på tid.

Jag hade full energi hela förmiddagen. 

På eftermiddagen skedde sedan något jag kände igen ifrån lördagen och söndagen. Jag började helt plötsligt att frysa. Samtidigt blev jag helt energilös, fick huvudvärk och en överväldigande trötthet sköljde över mig. Helskumt.

Jag frös så att jag skakade, trots att jag  drog på mig, varma byxor och stickad tröja.  Jag fick bädda ner mig i soffan under en gigantisk varm filt och en yllesjal över axlarna. Jag somnade som en sten, trots att vi på SVT-play tittade på Charlotte Kallas sista skidlopp. Efter en kortare sömn vaknade jag, piggare och varmare. 

 

Vad i hela fridens dar hände egentligen? 

Första gången jag kände samma sak, i lördags, trodde jag att det berodde på att jag började bli sjuk. 

Nu när det nu hände för tredje gången på lika många dagar började jag fundera på om det hade med något annat att göra. 

I Facebookgruppen Lymfsystemet, ställde jag därför en fråga till Paulina Sweden. Har hon hört att andra som gjort 11 minuters-rutinen råkat ut för liknande symptom?

Citronfjäril på Solhatt, Alba. Min trädgård.

Det här med en nya rutiner är svårt.  

Jag har ingen större vana i vardagen med att "ta hand om mig själv". Jag har bara kört på, full gas utan att hålla på med en massa extra grejor.

Många fantastiska personer har ju både morgon- och kvällsrutiner med hudrengöring. De använder flaskor med speciell ansiktsrengöring och krämer, inte jag. Tro mig, jag har otal gånger försökt att införa rengöringsrutiner för ansiktet eller insmörjning av både fejs och kropp med allsköns krämer. Det håller ett par månader på sin höjd. Sen är jag tillbaka i min gamla rutin. Dvs det allra enklaste. 

"I det enkla bor det vackra", brukar Ernst Kirschsteiger säga. Jag anammar det. 

Jag använder inte ens make up under dagarna, ibland lite ögonpenna och undantagsvis mascara. Inga dyra krämer eller annat extra. 

Så ska jag helt plötsligt komma ihåg att utföra dagliga rutiner pga mina lymf- och lipödem. Jag behöver också behöva smörja in kroppen, pga kompressionen. Man blir bra torr i huden under kompressionen. Särskilt armbågarna är utsatta. Så jag har fåt gå från ingenting till  en massa nya "måsten".  För jag har förstått att det är ett "måste",  för att kroppen ska fungera och ödemen minska

Jag fick min Lipödemdiagnos förra året. Den 19 mars -2021 skrev läkaren på vårdcentralen för första gången in rätt diagnos, R60. 0B, Lipödem, i min journal.  Det efter flera års kamp och otal besök på vårdcentralen. 

Till skillnad från diagnosen "Fetma" som flera olika läkare däremot kunde ställa ett flertal gånger, det har jag sett i journalen efteråt. För det räcker ju att titta på mig för att ställa en adekvat diagnos. Jag är stor och BMI är högt. Det kan ju inte vara något annat fel på mig än att jag är fet och har ont för att jag äter fel.

Inte en enda läkare jag mötte på vårdcentralen, tänkte "utanför boxen" eller funderade på om det var något annat som kunde vara problemet. Att symptomen var "klockrena" för lipödem missade de helt, alla gånger jag var där. 

Jag upplever att det är lättare för läkarna att skylla de besvär jag hade på vikten. Jag vet inte hur många gånger jag fick höra att jag behövde jobba på att gå ner i vikt när jag sökte hjälp på vårdcentralen. 

Ingen såg hela bilden, ingen verkar ha tagit sig tid att läsa journalen. Alla tog den lätta vägen och gav den feta patienten rådet att banta istället för att lägga ner ett större arbete och verkligen ta reda på varför jag såg ut som jag gör. Det var först för ett år sedan en läkare bad att få se och känna på mina ben och ställde frågan som öppnade upp för en annan diagnos.  "Har du hört talas om Dercum?"

Varje dag som Ödempatient bör jag utföra en sk Egenvård. 

Det är mycket att tänka på, mycket att få in i sina rutiner. Jag som inte har någon, behöver skapa rutinen från grunden.  Det är svårt. 

Jag har försökt många gånger men jag har märkt att jag måste göra egenvården på mitt sätt. Lära känna vad jag behöver och på vilket sätt.  Det finns många hemsidor som beskriver egenvård. Jag har försökt att plocka en egenvårdsrutin som jag hittat på nätet och köra den rakt av. Men det funkar inte. Jag måste göra den anpassad till mig. Annars har jag jättesvårt att hålla ångan uppe och vilja fortsätta. 

När jag klev ut där från vårdcentralen efter Lipödemdiagnosen skrivits in, så ska du inte tro att jag fick någon vårdplan av dem. Nehejdu. Jag upplever att jag visste mer om Lipödem än doktorn. Och jag vet egentligen väldigt lite om min sjukdom, då, för ett år sedan visste jag ännu mindre. 

Så jag ska alltså skapa min egen vårdplan. Mitt i chocken om att ha fått en sällsynt diagnos, så ska jag bli min egen doktor och hitta en behandling som fungerar för mig.

För det första var jag väldigt nerkörd psykiskt och kroppsligt när jag äntligen fick min diagnos. Mitt dagliga liv ser inte längre ut som det gjorde för bara några år sedan när jag var fullt rörlig och klarade mig själv. Idag funderar jag på om jag ska be att få en rollator när jag träffar arbetsterapeuten nästa gång. Att komma till den slutsatsen är tungt, riktigt tungt.

För det andra ska jag som patient bli min egen doktor och behandlare. 

Det är skamligt.

Söndag 27/3-2022 "Inhämtat kunskap på macken"

🌼Sommartid! 🥀

En liten humla mumsar på oregano. 

Visst låter det fantastiskt. Smaka på ordet: 

🦋 Sommartid! 🦋

Jag tänker på sol, blå himmel, grönt gräs och ljumma vindar. Jag ser framför mig en prunkande trädgård med fantastiska blommor och tänker att jag njuter av en fika ute under parasollet. Jag tänker också på långa ljumma kvällar på altanen, bad och värme. Mmm sommar...tid....låter underbart...

... förutom idag. För idag betyder ordet sommartid istället att jag ska dra fram klockan en timma. Inte lika ljuvligt. Ok det sägs bli ljusare, men jag får sova en timma kortare samma natt. Sen måste man vänja o både kropp och knopp för att få den att fatta att klockan är en annan tid än vad de tror.   

Tack för det. Hela dagen är körd efter klockomställningen. Man kommer upp sent, käkar lunch försent.... och så fortsätter det alla dagar i minst en vecka tills kroppen ställt om. Sedan tvingas jag göra om proceduren i höst, fast då får jag tillbaka den där förlorade timman. Jag vill ha normaltid hela året.

Idag vaknade jag klockan 6 på morgonen, i vanlig ordning. Tyvärr visade klockan 7 när jag tittade på den, så jag var helt plötsligt en timma sen redan när jag vaknade. 

Jag började dagen med att titta på SVT-play och den, under den tidiga morgonen redan spelade, curlingmatchen mellan Sverige och Schweiz. Eller som många tror SWE /vs/ SWE.  😎 Tre timmar senare förlorade Sverige chansen att spela final genom att missa att placera den sista stenen bättre än motståndarens. Då önskade jag att jag läst resultatet i tidningen istället för att ha tittat på matchen. 

Men jag skakade av mig irritationen över att Sverige förlorat och gick ut och genomförde min nya vadträningsmorgonrutin (<--låångt ord), i stället. Drygt 11 minuter senare kändes det mycket bättre och jag kunde efter dusch samt påkrängande av kompression sjunka ner i soffan för att njuta av förmiddagskaffe. 

Under kaffedrickande sneglade jag på klockan på väggen och upptäckte att den redan var 12. Men åhh, det var ju egentligen lunchdags och inte kaffedags.  

Det började dessutom bli lite tight om tid, då jag hade bestämt träff, med SÖF  Stockholms ordförande, för överlämning av informationsmaterial. Hon skulle överlämna material till mig inte tvärtom. 

Vi skulle ses, kl 13.00, på macken, vid motorvägen. När vi väl hittat varandra bland alla lastbilar och bilar lämnade hon över en kasse fylld med kunskap och information från SÖF om ödem. Det var böcker, informationsblad, broschyrer... 

Mycket bra kunskap och det mesta kan du få tag i via SÖFs Webbshop.

Nu ska jag sätta mig ner och titta igenom allt och dra upp en plan om hur jag ska förmedla kunskapen vidare samt förkovra mig i allt som står. Jag har märkt att mitt minne är otroligt kort. Jag behöver skriva ner allt jag behöver komma ihåg nuförtiden. Jag blir osäker på om jag verkligen kommer ihåg rätt och jag vill verkligen inte vara sådan. Särskilt inte om det gäller att förmedla information vidare till vården.

Jag upplever att kunskapsnivån om lipödem är alldeles för låg inom den sjukvård jag själv mött under åren. Studier gjorda visar att fler än jag delar den uppfattningen.  Inte en enda kvinna ska behöva gå så länge som jag gjort med alla symptom utan att någon på vårdcentralen får upp ett "liljeholmens" och tänker på att det kan vara Lipödem kvinnan drabbats av.  

Jag behöver göra något, jag behöver använda mig själv som exempel och försöka sprida information till så många jag bara kan.

Hur ska detta kunskapsspridande gå till då? Och till vilka?

Jag tänker att jag ska börja med min egen vårdcentral, men har inte planen klar än. 

Klart är att läkare, rehab med sina arbetsterapeuter, sjukgymnaster och dietist, behöver mer kunskap. Sedan är frågan om jag först ska kontakta vårdcentralens chef eller om jag lite spontant ska börja med informationskampanjen under ett besök till någon av ovanstående. 

Vad som är viktigast är att det material jag lämnar till någon inte tas emot med ett: -Öh tack, (tror jag).  För att sedan hamna på en dammig hylla eller i en hög med sådant som ska: -gås igenom sen. 

"Sen" brukar tendera att aldrig inträffa.

Nu är det en arbetsprocess i mig som behöver dras igång. Allt behöver stötas och blötas och framför allt mogna. För det här är alldeles för viktigt för att slarvas bort.

Nedan en sommarbild från min trädgård. Det är en pion. Jag älskar pioner.

Min trädgårdsblogg hittar du här.

Lördag 26/3- 2022 "Det går upp och det går ner"

Det är konstigt hur orken fluktuerar under dagen. Idag klev jag upp full av energi och genomförde min nya träningsrutin. För att ett par timmar senare vara helt sänkt. 

Men jösses, vad är det som sker? Hade planerat att delta i SÖF:S digitala årsmöte, men det fick bli SM-veckan i Piteå på tv istället. 

Jag har jobbat mycket med egenvård idag. Massagepistolen har hjälpt mig jobba med vaderna och låren. Sedan har jag också försökt, att med handkraft, massera loss det fett som "fastnat" i underben, lår och armar. Gissa om jag har tjusiga blåmärken nu?!

Många med lipödem har tyvärr väldigt lätt att få blåmärken. Jag har alltid haft väldigt lätt för att få blåmärken. Oftast har jag ingen aning om var de kommer ifrån. De bara dyker upp.  Nu vet jag däremot att jag med all säkerhet tagit i lite för hårt i mina försök att skaka loss, mjuka upp stenhårda vader och armar.  

1177.se skriver om Lipödem och vilka symprom det kan ge. De skriver: "Vanliga symptom är också smärta, tryckömhet i huden, lätt att få blåmärken, diffus spändhetskänsla, myrkrypningar. Många har också överrörliga leder. " 

Det är inte bra att läsa alla olika symptom man kan ha... När jag läste till optiker så läste vi om många sjukdomar, även sådana som inte satt i ögonen. Då kan jag säga att man hade typ 90% av alla symptom man läste om. Jösses vad "sjuk man var". Man hade en "släng av" typ allt...

Om jag ska applicera Lipödemsymptomen på mig själv måste jag dock tyvärr säga check på alla utom en.

- Smärta: Jotack det har jag på fler ställen i kroppen. Jag har fått en diagnos av läkare, Artros i knän. Så jag vet att min knäsmärta beror på artros. Den har förvärrats p g av att lipödemet växt i storlek och därmed tvingat lederna i felaktig ställning. 

- Tryckömhet i huden: Alltså det gör rentav ont att ta på huden ibland, speciellt på nederbenen, hur obehagligt som helst. Att ha ett barn i knät har inte varit skönt för låren. 

- Lätt att få blåmärken: Jajjamänsan, många blåmärken har det varit, jag hade oftast ingen aning om när jag fått dem. Om jag gick in i en bordskant eller slog i tån visste jag dock att blåmärket skulle bli stort och väldigt blått. 

- Diffus spändhetskänsla: Diffus och diffus det är en underdrift att kalla den diffus. När vaderna är så välfyllda av lymfvätska så det känns som de skulle kunna spricka är spändhetskänslan allt annat än diffus.

- Överrörliga leder: ...har jag alltid haft. Jag har beskrivit det i andra blogginlägg. Hur jag skadat knäna då jag halkat. Tummar, fingrar, knän och armbågar har kunnat böjas i en läskig vinkel. Det kan jag dock inte längre då jag stelnat till rejält. 

-Myrkrypningar: Nope, bara om jag råkat sätta mig i en myrstack eller ett myrbo av misstag... 😀

Ha en fantastisk morgon/dag/kväll/natt (beroende på när du läser detta) 

Kärlek på er. 💖

Fredag 25/3 -2022. "Det som sker, det sker av en anledning"

Det är häftigt hur saker i livet bara faller på plats rätt som det är. 

Hur man plötsligt får tag i den där pusselbiten som gör att pusslet på något magiskt sätt löser sig.

Allt sker av en mening, brukar jag säga. ibland har jag dock svårt att förstå varför saker och ting måste ske. 

Svårast att hantera är dödsfall. När någon oväntat eller av sjukdom dör, oftast  alldeles för tidigt. Det blir ett helt annat liv efter att en sådan sorg drabbat en. Man läker, men det är alltid en bit som saknas. Man lär sig att leva med det som skett. Det är som om livet jag hade före plötsligt är slut och jag börjar om att leva, med nya förutsättningar. 

"Ibland liksom hejdar sig tiden ett slag
och något alldeles oväntat sker.
Världen förändrar sig varje dag

men ibland blir den aldrig densamma mer" 

                                        Alf Henriksson

Det är som om livet är som en bok, om mig, där varje stor omvälvande händelse är det som avslutar ett kapitel i den bok som är mitt liv. Nu tog den delen slut och jag börjar skriva nästa kapitel i mitt liv. Alla andra kapitel är med i livsboken, som erfarenheter. Men mitt nya kapitel i livet börjar med en blank sida. 

För mig är det jobbigt med förändringar, fast jag förstår att de måste ske om det ska ske en utveckling. Som när jag lämnar en del av det trygga välbekanta livet tex från barndom till ung vuxen eller byter bostad eller möbler. Inte för att det man går till nödvändigtvis är sämre, förhoppningsvis inte. Men det är nytt och det krävs endel arbete innan det känns tryggt igen.

Jag har mött många fantastiska personer när jag har vandrat på min väg som är livet. Vi har mötts och vandrat tillsammans en stund, sen har vi skiljs åt. Några har dock stannat kvar tillsammans med mig där på vägen. Andra har försvunnit då de väljer att stanna kvar på någon plats längs vägen eller så skiljs vi åt då deras väg går åt ett annat håll. 

Alla har de gett mig något eller lärt mig något om mig själv. Alla har de berikat mitt liv på något sätt. Antingen genom att mitt liv tvingats till en förändring, ibland inte självvald. Men de har i alla fall gett mig något, en erfarenhet som fått mig att växa och bli den bästa Marie jag kan vara just då. Jag har utvecklats. 

Många av de människor jag mött under livet stannar kvar i mitt hjärta för alltid. De finns där hos mig trots att vi inte längre ses och umgås som vi gjorde förr. Där har Facebook varit en källa till berikning, där kan jag vara med och få vara delaktig i glimtar av deras liv. 

Jag får följa dem under en fika, en fest, en måltid, semester eller promenad. Jag får möta deras husdjur, se dem byta bostad, göra ombyggnationer och renoveringar, se deras barn, föräldrar och arbeten. Jag får vara delaktig i deras liv och jag älskar det.

Det kan också vara till synes små, för andra obetydliga, saker som gör att livet byter riktning eller att jag utvecklas. För det är både små och stora saker som kan leda till förändring. Som en oväntad händelse, ett möte eller ett inlägg om vadmassage på Facebook.😉  

I det senare fallet satte en tankeprocess igång när jag såg inlägget om vadmassage för en vecka sedan.

Nu har jag förstått varför det varit så hopplöst när jag försökt göra min egenvård under det senaste året. Jag har inte känt att det gjort någon skillnad. Det händer ju liksom ingenting när jag stryker och föser lymfvätskan mot lymfnoderna.

För att en förändring ska kunna ske och egenvården lyckas måste jag först lösa upp det gamla som samlats i kroppen.

Precis som i livet. 

Man måste gå igenom det jobbiga för att en förändring ska kunna ske. 

💕 KÄRLEK 💕

Torsdag 24/3- 2022 "Energifylld och glad"

Om jag var utan energi igår hade jag desto mer energi idag. 

Visserligen sov jag en timma längre än jag brukar, men jag kände att det var en stor skillnad i kroppen när jag vaknade.  Allt blir så mycket lättare då.

Jag började dagen med min "vad mot motsatt knä-rutin" medan jag var kvar i sängen.  Sedan fortsatte jag dagen med... ta da: 11 minuters rutinen! 

Idag har jag varit så pigg att jag släppt ut dammsugaren, vi kallar honom Björn Ferry (japp jag gillar skidskytte). Björn jagade mig runt i huset tills jag fann det för gott att fly ut på förstutrappan. Jag skulle ändå flytta ut köksstolarna dit då Björn inte kom åt att dammsuga under köksbordet annars.  Det visade sig vara ett bra beslut för då hade jag något att sitta på eftersom det visade sig vara ljuvligt i solen och det ganska varma vårvädret.  

På bilden nedan syns Björn leta efter vart jag tog vägen. Han hittade mig inte. 

Resten av dagen har jag spenderat i att förkovra mig om lipödem. Det finns ju flera Internetsidor att förkovra sig i. Det fanns även sidor på engelska märkte jag. 

Jag känner att jag behöver veta mer om min egen diagnos för att få (rätt) hjälp. Det är oerhört svårt att få rätt diagnos och vård eftersom kunskapen om lipödem inom sjukvården är låg. 

Webbsidan "Allt om lipödem" har genomfört en stor enkätundersökning bland personer drabbade av lipödem. Det var 519 st som svarade på enkäten och alla regioner i Sverige var representerade i bland de som svarat. 

Här länkar jag till sammanställningen av enkäten.

Vad som framkom var att många av respondenterna var mycket drabbade av sina lipödem.

"Mycket drabbade av sitt lipödem". Precis som jag alltså. 

Livet skulle verkligen så mycket lättare att leva om jag inte hade lipödem och ont hela tiden, kunde gå obehindrat och kunde jobba. Det skulle också vara trevligare om jag inte var så storväxt.

Jag tänker att jag måste förändra och förbättra kunskapen om lipödem. Både hos allmänheten och vården. Jag tänker börja med min egen vårdcentral, där jag sedan länge sökt för min storleksökning. 

Jag minns att jag i 20 års åldern på kontroll hos företagshälsan fick höra att jag behövde tänka på vikten. Jag vägde då 96 kilo och var 188 cm lång. Det var ju under den tiden jag verkligen inte var stillasittande. 

Tvärtom var jag mycket aktiv med långa promenader både till och från jobbet, T o m på lunchen promenerade jag. 

Jag hade inte ett stillasittande arbete eftersom jag arbetade som optiker i en butik som hade lokaler i gatuplan, en lång stentrappa upp en våning fanns kontaktlinsmottagningen och vår verkstaden låg en trappa ner. Sen hade vi ju lagret i källaren. Det blev mycket att springa i varje dag.

Jag dansade folkdans på torsdagskvällarna och gick på korpens kvällsjympa.

 

Allt är inte vad det verkar.

En kraftig och storväxt person kan vara lika aktiv som en smal och smärt person. 

En kraftig person kan äta minst lika näringsrik mat som en smärtare person.

Tyvärr möts den kraftigare personen oftare av fördomar. Det är tufft.

  

Min historia del 5 av

Del 1 hittar du här: https://lipodem-minhistoria.blogspot.com/2021/06/min-historia.html

 Del 2 hittar du här: https://lipodem-minhistoria.blogspot.com/2021/06/min-historia-2.html

Del 3 hittar du här: https://lipodem-minhistoria.blogspot.com/2021/06/min-historia-3-av-4.html

DEL 5

Det är den 15 april och jag har just klivit ut från Lymfterapi Norrort med ett intyg i handen.

Intyget berättar att jag lider av Lipödem, att jag antagligen har (eller ligger mycket nära att få) lymfödem och att jag behöver kompression.

Jag vågar inte riktigt tro att jag inte bara är tjock. Att det verkligen är en sjukdom och inte bara dålig karaktär och misslyckanden som ligger bakom min storlek.

Nu måste jag få komma till den klinik jag remitterades till av vårdcentralen. När jag kommer hem ska jag ringa upp Lymfterapeuten i Västerhaninge.

Det känns som att det är bråttom nu. Värken i vaderna tilltar dag för dag, vaderna känns som de ska spricka vilken sekund som helst. Jag orkar snart inte längre. 

Jag fick en tid till den 4 maj.

Nu är det bara att vänta och längta.

 

Onsdag 23 mars. "Trött och orkeslös"

En soppskål av lycka.

När jag gick och lade mig igår hade jag två svullna fötter. Det var ovansidan på fötterna som såg ut som en slät bulle låg uppepå och jag gissar att det är lymfvätska som stannat kvar i foten. 

Svullnaden brukar gå över under natten, men inte denna gång. För i morse vaknade jag med lite svullnad kvar. Hmm. Det satte tydligen känslan för dagen, kan jag konstatera såhär efteråt. För jag har inte känt igen mig själv alls idag.  

Borta var den energifyllda Marie som har både lust och ork göra hushållsarbete, 11-minutersprogram och annat jag under den senaste veckan orkat med. Kvar var en orkeslös tjej som kände sig frusen, trött, skakig och hade både huvudvärk och en olustkänsla i kroppen som inte ville ge sig.

Kort sagt, jag känner mig inte på topp alls. Dessutom värkte det i leder och knän och inga värktabletter ville ge lindring. 

Nu gäller det att vara snäll med sig själv. Det är ok att inte orka göra allt jag vill idag, tänkte jag flera gånger under dagen. Det är ok att vila och ta det lugnt. #Good enough. 

Jag fick istället koncentrera mig på att orka göra det som jag anser som nödvändigt. Dvs vara trevlig mot familjen samt göra dem glada och mätta genom att ordna så att de fick både lunch och middag. Det gick inte riktigt som planerat, så maken var snäll och ordnade lunch åt oss. Tack hjärtat, vilken tur att vi har dig. <3 

Under eftermiddagen umgicks jag med familjen, vilade, bloggade och peppade mig, i tanken, för att göra 11-minutersprogrammet. Det fungerade inte, då övergick jag i att resonera med mig själv om det sistnämnda. Du kan göra dem senare, än finns det tid och du har ju faktiskt gjort dem strax innan sänggång dagarna innan.

Jag insåg efter ett tag jag inte skulle kunna göra övningarna idag. Så då övergick jag till att vara snäll med mig själv och lugna mitt lite dåliga samvete genom att tänka: 

-Det ÄR OK att jag inte gör övningarna idag. 

-Det är OK att jag "bara" gör delar av övningarna. 

- Det är OK att vila och bara för att jag inte gör övningarna idag, betyder det inte att jag inte gör dem i morgon...

-Var inte rädd att hoppa över övningarna 

-Vila Marie, det är ok att vila.

När jag mår såhär dåligt i kroppen är det som om hjärnan stänger av andra funktioner som inte behövs, typ minnet. Det är som om all kraft går åt till att bara existera, ingenting annat. 

Jag blev sittande länge i soffan under eftermiddagen. Maken fixade eftermiddagsfika vid 15 och jag kunde under fikat bara koncentrera mig på att slötitta på Facebook och paranormala serier på Discovery plus. Det kräver inte så mycket energi. Jag hade båda benen i högläge och gjorde lite av fotövningarna från 11-minutersprogrammet.

Halv fem klev jag ur soffan, lite piggare, för att ta mig ut till köket och ordna middag. En spagetti och köttfärssås senare var både jag och familjen mätta.

När jag kikade i farmors soppskål, där jag planterat några av vårlökarna som inte kommit ner i jorden i höstas blev jag så glad. Det gav energi. 

Kolla på bilden nedan så ser du varför...

Tittar du på bilden högst upp i inlägget så ser du fler små gröna toppar sticka upp.

Tisdag 22/3-2022 "Kompression"

Ännu en natt med sämre sömn, där jag vaknade ofta. Tackolov lyckades jag i alla fall somna om igen. Det blir väldigt lite nattvila, när man vaknar hela tiden under natten.

Jag vaknade i min vanliga tid trots nattens hackiga sömn. Kände att det var onödigt att somna om så jag valde att göra min "vadmassage på motsatt knä-rutin" istället. Det känns bra och det är enkelt att göra medan jag ligger kvar i sängen. Det är skönt att utan en massa planering göra de övningarna jag behöver göra för att mjuka upp vaden. 

Vaderna känns relativt mjuka när jag vaknar och jag är glad att svullnaden i vaderna verkar gå ner under natten. Det är under dagtid som vaderna svullnar upp och stelnar till.  Ju längre dagen, går desto stelare blir vaderna. Och när vaderna blir stumma så får jag en stelare och liksom vaggande gång. Benen känns som stockar. Framsidan på underbenen har också en tendens att vara iskalla. Huden känns lika kalla som om man gått en lång promenad, iklädd i shorts, vintertid. Det går liksom inte att bli varm. Kylan känns som den strålar ut ur från huden. 

Efter dusch och min sedvanliga modifast/te frukost var det dags att dra på sig kompressionen. Idag blev det mina tålösa, svarta leggings och min armkompression. 

Jag har bokat tid för att prova ut ny kompression hos lymfterapeuten, eftersom man sliter väldigt på materialet genom att bära dem dagligen.  Varje kväll behöver man tvätta dem för att de ska fungera optimalt nästa dag. Det är tur att jag har två par och kan växla emellan.

Lymed, som tillverkar mina kompressionsplagg, har kommit ut med några nya färger (och uppdaterade nyanser) på sina tyger. Jag tänkte mig att det skulle vara roligt att vid min nästa beställning, beställa någon annan färg än svart på både byxor (läs tights) och arm-bolero.  Jag lär mig allt eftersom, för har jag bara burit kompression sedan i maj 2021. Så jag är verkligen nybörjare på hur jag vill ha det, hur de ska sitta, se ut eller kännas på. Eller vilka färger som kan passa.

Det är varmt att bära kompression, de blir ju som ett par långkalsonger. På vintern går det väl an, då man utomhus kan ha ett par extra snyggare byxor över. Men på sommaren är det lite annorlunda. Jag föredrar klimatet i maj, juni men maj och augusti brukar bjuda på mycket högre temperaturer.

Somrarna är numera väldigt varma i Sverige, temperaturer runt +30°C  eller mer är inte ovanligt.  Det är ju underbart för de som älskar att ligga vid sjön i badkläder och sola. Men att ha kompression som når upp till under bysten är, för att säga det milt, varmt.

Min upplevelse är också att i värmen blir ödemen/svullnaden i benen större.  Så jag behöver bära kompressionskläder även under sommaren. 

I mitt fall är det underbenen som är värst, eller värst och värst. De skapar det största obehaget och smärtan, när det gäller min kropp. Att överarmarna har häng som gör att man liknar en flygekorre eller att låren och rumpan är stora, gropiga och välfyllda ger inte lika mycket smärta. Det är inte snyggt och ger komplex, men jag kan acceptera att de är som de är för det är bara ett utseende. #Acceptans, jag tycker inte om det, men jag accepterar att det är så jag ser ut.

Så hur löste jag kompressionen i somras? 

De dagar som var som allra varmast valde jag att ha mina tålösa, svarta kompressionsstrumpor (jösses vilket långt ord),  shorts och linne. Svarta ja. Inte så snyggt när jag hade kolsvarta underben till shortsen. Men #Acceptans igen.

De dagar jag skulle åka till t ex lymfterapeuten eller upp på byn, kände jag att klädkombinationen shorts/svarta underben inte var alltför vacker. Jag valde då mina svarta tålösa kompressionsbyxor (<- ska jag kalla dem tights eller byxor, har inte bestämt mig än) och en längre blus. 

Svart är ju inte direkt en sommarfärg, men det är tryggt att ha mörkt nertill. Sedan är det lika tryggt att ha något längre upptill som hänger över rumpa och lår, för då kompressionen är tight, syns alla gropar på lår och rumpa. Jag upplever att jag måste vara modig och hårdhudad när jag inte är smal. Det är inte kul att se ut som jag gör i kroppen. #Acceptans igen. Jag kan tyvärr inte göra så mycket åt det. Utan det blir till att acceptera att jag ser ut som jag gör och i stället arbeta för att acceptansen och kunskapen, i samhället ökar, kring sjukdomen.

Idag tänkte jag det var bättre att göra 11-minutersprogrammet tidigare på dagen. Kanske är det övningarna som orsakar sömnsvårigheterna?! Så innan förmiddagskaffet körde jag därför programmet. Det gick inte lättare än sist, men efteråt kändes det som jag var lite mjukare i kroppen. 

Under dagen passade jag också på att maila Rama Medical, som är leverantörer för Lymed kompression. Jag ville höra om de hade någon lösning för en kompression med bättre passform över magen. 

Eftersom jag har en stor, lite hängande mage så blir det ett hudveck längst ner på magen.  I mitt fall är det inte bara övervikt som är boven, utan också uttänjd hud som inte gått tillbaka efter min sista graviditet. Jag hade en gigantisk mage. Hade varit guld att kunna träna bort den efter graviditeten. Men jag gick som sagt inte ner ett enda gram, hur mycket jag än försökte motionera, äta rätt och banta. 

Det spelade in i beslutet att göra en GBP, gastric bypass-operation 2008, tre år efter mitt barn föddes. Operationen misslyckades ju den också. Först sprack den gamla magsäcken precis när jag kommit hem från sjukhuset och innehållet läckte ut i buken. Det gjorde fruktansvärt ont och det blev ambulansfärd tillbaka till sjukhuset i Stockholm, en smärtsam natt med dödsångest innan jag opererades och hamnade på intensiven med dränage, smärta och ångest. Sen gick jag inte ner ett enda gram i vikt efter operationen heller...

Åter till hudveck och kompressionsplagg. Kompressionen ska ju genom sin konstruktion och uppgift tighta till och hålla in. Det blir då samtidigt att den håller in hudvecket mot huden under, där blir det då varmt och fuktigt. Blir det varmt och fuktigt, finns det risk för att man får en svampinfektion i/under hudvecket.  Det är smärtsamt och lite jobbigt att bli av med, särskilt om det är varmt ute, som på sommaren. Jag har givetvis också råkat ut för det och fick då hjälp av vårdcentralen. De rekommenderade en produkt som heter Sorbact. <- Här kan du läsa mer om både svampinfektion i huden och om produkten som jag använde för att lösa obehaget och bota min svampinfektion.

Det är mycket spännande problem man får ta tag i som överviktigt. 

Rama medical har faktiskt redan svarat på mailet om "stor-mage anpassad" kompression och erbjudit sina tjänster. Nu ska jag bara prata med min lymfterapeut om vi ska ta chansen att tillsammans med Rama Medical klura ut en lösning. Rama Medical är medvetna om problemet och har försökt lösa det, före min mailfråga, men de har inte lyckats. 

Jag ställer gärna upp som testpilot för nästa försök. Jag vill ju hjälpa och förbättra för inte bara mig själv utan också mina medsystrar som också kan ha likande svårigheter och hinder som jag. Det är bland annat därför jag skriver så ärligt jag bara kan i bloggen, det är läskigt och utlämnande, men samtidigt nödvändigt.  Jag vill försöka göra skillnad. 

Idag har jag har också svarat på en enkät som handlade om sällsynta diagnoser. Jag tror den var från doktor. se och länken fick jag syn på i en av grupperna för oss drabbade av lipödem. Jag hoppas att mina svar gör skillnad.

Under kvällen när jag plockat av kompressionen upptäckte jag att mina ben var varma, inte iskalla, som jag beskrivit ovan. Men vad händer?! Kan det vara så att 11- minutersövningarna jag börjat med gör sådan skillnad så snabbt? 

Ingen är lyckligare än jag i sådana fall. Kylan som jag vanligtvis känner i huden är obehaglig. Jag har t o m funderat på om man kan få tag i den gamla åttiotalsklassikern "benvärmare" för att värma upp underbenen. 

Benvärmare var inte snyggt då och är, enligt min mening, inte snyggt idag heller.

För att du ska få en bild över hur snyggt klädmodet var under -80 talet har jag letat upp en blogg, som visar både bilder och skriver en informerande text över hur snyggt vi klädde oss, våra snygga "diskreta" frisyrer och "mjuka" makeup. 

Du behöver inte tacka...

Medan du kollar in länken till bloggen "Fias mode" drar jag på mig skämsmössan och smyger iväg och sjunger klassikern tulle lille för mig själv medan jag reflekterar över mode genom tiderna.

x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x-x

Vill du läsa mer om Lipödem hittar du mycket information och tips på sidan "Allt om lipödem".

Jag är medlem i SÖF, Svenska ÖdemFörbundet de jobbar hårt på att öka kunskapen om olika ödemsjukdomar inom svensk sjukvård. Kika på deras hemsida om du kan hitta något intressant. 

Bild ovan är framsidan av en broschyr om lipödem som  SÖF tillhandahåller. 

Måndag 21/3- 2022 "Acceptans" ACT

Vilken jobbig natt. Har inte sovit lika bra som de senaste nätterna.

Jag vaknade vid 6 snåret som vanligt och körde min nya "vadmassage på motsatt knä"- rutin. Vaderna kändes rätt ok i alla fall och smärtan i ryggmusklerna var i det närmaste borta.

Knäna kändes ok idag, men jag kände i kroppen att jag behövde en lugnare dag än igår.

Efter dusch blev det på med kompressionstrumporna och boleron. De senaste dagarna har jag haft kompressionsbyxor, men jag kände att det inte skulle fungera idag.

Sen frukost. (med tanke på tankarna om mat i bloggen igår) Under dagen försöker jag dricka mellan 1-2 liter vatten/klar dryck. Jag räknar in mitt gröna te utan mjölk som jag dricker på morgonen i de 2 litrarna. 

Frukosten består, de senaste månaderna, av två stora koppar grönt te och en kopp med varm modifast, chokladsmak. Då mår jag, för närvarande bäst, i både sinne och kropp. 

En positiv sak är att jag de de senaste dagarna har börjat känna hungerkänslor igen. Det var länge sedan. Så till förmiddagskaffet äter jag faktiskt två skivor quinoaknäcke med bregott och en skiva lönnebergaskinka/ macka samt borgmästarost.

Det var en tyngre dag hälsomässigt idag. Jag har ont och är stel, men det är positivt att jag faktiskt inte behöver kryckor inne idag. 

Min inställning till värken är att det är en träningsvärk, en "bra" värk, detta tack vare att jag rört mig mera under gårdagen. 

Jag jobbar mycket med mina tankar och försöker alltid ha en positiv inställning till allt som inträffar. Det underlättar att leta efter det bra, det goda och det som är positivt. Om jag skulle koncentrera mig på bara negativa saker hela tiden skulle det vara tyngre. 

Jag har lärt mig att jag behöver vara snäll, i mina tankar om mig själv, och det jag gör/ inte gör. Det har varit en lång resa att komma dit jag är. 

Jag har jobbat tillsammans med kurator och jag har haft förmånen att få gå en utbildning som heter Navigator ACT. ACT står för Acceptance, Commitment Therapy . Jag tycker att detta blogginlägg beskriver på ett ganska bra sätt vad A:et i Act, Acceptans, är.  

ACT kursen blev startskottet till min resa mot ett bättre psykiskt mående, minskad stress och en positivare livssyn. Metoderna jag lärt mig under kursen är något jag arbetar med varje dag, jag väljer att se saker positivt, att vara snäll med mig själv och andra. Det handlar inte om att ta bort alla känslor, eller ilska eller glädje. Det är ok att vara arg, ledsen, trött, besviken, lycklig. Känslorna får finnas där. De är inte farliga, de är ok. Jag lär mig att acceptera, inte värdera och döma. 

Jag jobbar med att tänka snällt och inte döma, acceptera och att jag är och gör "Good enough". Det är otroligt lätt att falla tillbaka in i tankar som är dömande och värderande. 

Så, det är ok att vila idag. Det är ok att låta kroppen återhämta sig. Det jag gör under dagen är "Good enough". 

Det tankesättet hjälper mig acceptera och inte döma mig själv för att jag har varit riktigt kass på att massera vaderna idag. Jag känner det när jag på kvällen sitter och skriver i bloggen. Aj vad det värker. Vaderna känns som om de ska sprängas, de är stela, hårda och stabbiga. Det bränner i dem. Kvällen är här och jag har inte ens gjort mitt "11-minutersprogram". Så jag pausar mitt skrivande, reser mig från köksstolen, tar fram texten med instruktioner samt telefonen för tidtagning och börjar.

Det känns skönt efteråt och jag känner en omedelbar förbättring i form av minskad värk. Benen är fortfarande hårda, stela och stabbiga. Men värken ger sig, och föresten känns inte benen mjukare i alla fall. Jo det gör dom. Jag bestämmer mig för att den lilla förändringen jag känner är en högvinst och gläds över den när jag går in till familjen för att avsluta kvällen i soffan framför tv:n, med båda benen i högläge.

Kompression... 

...är något som jag bär varje dag. Jag har strumpor som når till knäna som jag använder vissa dagar. Andra dagar bär jag, byxor som når till över magen och under bysten. Varje dag bär jag en bolero med armkompression som sitter på båda armarna och är sammanhållen över ryggen/axlarna.

Min kompression är måttanpassad och uppsydd bara för mig. Företaget heter Lymed  och är ett företag baserat i Finland.

Jag har ju turen att få hjälp av landstinget och få, av lymfterapeut utprovad,  kompression. Det är en otrolig förmån som jag knappt vågar prata om i rädsla att landstinget då kommer att dra in den förmånen, också. 

 I många andra landsting får man inte kompression individuellt utprovad. Det betyder att de patienterna själva får leta reda på och köpa kompressionskläder. 

Det kan vara svårt att hitta kompression som är anpassad för deras kroppar. "One size fits all" är ingenting som jag upplever gälla för en kvinna med lipödem.  Det är snarare "one size fits hardly anybody".

För det är inte bara ett företag som tillhandahåller kompressionsplagg (scrolla ner på länkade sidan så hittar du företagen)  Det är bra på ett sätt med valfrihet, men svårt på ett annat. Det blir dyrt att beställa hem kompression från flera olika företag om de man får hem inte passar. Sitter ett plagg fel kan de dessutom förvärra dina ödem då de klämmer åt och stoppar lymfflödet istf att hindra lymfan att breda ut sig  åt alla håll i kroppen.

Min upplevelse är att landstingen dragit in på mycket av den vård och hjälpmedel som kvinnor med lipödem ( lip= fett, ödem= svullnad) behöver.

Vill du läsa mer om Lipödem hittar du bra information på sidan "Allt om lipödem".

Jag är medlem i SÖF, Svenska ÖdemFörbundet.  

Saxat från hemsidan: "SÖF är Sveriges patient- och intresseförening för personer med kroniska ödem. I kroniska ödem ingår: Primära och sekundära lymfödem, lipödem, Dercums sjukdom, venösa ödem, vaskulära anomalier, immobilitetsödem och relaterade komplikationer.   SÖF verkar för ökad kunskap och kännedom om lymfologi och kroniska ödem inom svensk sjukvård."

Söndag 20/3 - 2022 "Frösådd, värk och historik"

Jag vaknade efter en relativt god natts sömn. Det känns rätt så bra i vaderna. 

Jag börjar morgonen med att massera vaderna liggande i sängen. Dvs jag lägger upp höger ben på vänster knä och drar vaden fram och tillbaka över knäet. Sen gör jag likadant med vänster ben. Efter det plockar jag fram I-paden och letar reda på inlägget med övningarna för fötter, vrister och vader.  

Jag läser igenom det och ser på filmen som hör till. Det är en beskrivning av enklare övningar som tar ca 11 minuter att göra. De ska göras varje dag och Paulina föreslår att man ska göra dem i början på dagen. 

Det känns överkomligt. Jo, jag kan göra det.

Fylld av energi går jag ner och jag har bestämt mig för att ta mig över tröskeln idag. Jag ska så fröer. Det blev inga vintersådder, men en tidig vårsådd ska det bli och det är ok att jag inte gjort det tidigare i år. #acceptans

Jag har ont i knäna trots värktabletter. Humöret sjunker och jag tvingas ta till kryckorna, inne. Lipödemet har gjort att min artros försämrats. Fettcellerna tvingar knäna i felställning. Det gör ont när ben skrapar mot ben för varje steg. Ibland låser sig knäet med ett knäpp. Och det gör ont. 

Men, jag ska plantera idag. 

Efter frukost ber jag maken att hjälpa mig bära ut jordpåsar, hinken och fröer. Jag lockar med kaffe på förstukvisten innan plantering och han köper det. Tack älskling. Det är varmt och soligt och årets första kaffe på framsidan smakar ljuvligt.

Sedan sätter jag igång och sår alla fröer. Jag har fått en köksstol som jag sitter på. Att plantera stående, som jag egentligen planerat, visar sig vara omöjligt då det gör alltför ont.

Men det gäller att svälja stoltheten, det är ok att sitta och plantera. Nya förutsättningar kräver nya lösningar. Tiden flyger iväg. Det känns som om klockan är långt in på eftermiddagen när maken, som gått in för länge sedan gläntar på ytterdörren och meddelar att klockan är halv ett och det är dags lunch. Vart vill vi sitta? frågar han. Jag väljer att lunchen, korv med bröd,  ska intas på "lillstugans trappa" i trädgården.

När jag ska resa mig från bänken, jag flyttat över till, kommer smärtan som ett brev på posten. Denna gången är det ryggen som säger ifrån. Jag är inte förvånad, efter allt stillasittande under vintern har dagens rörelser gjort att ryggen blivit något ansträngd.  Vad värre är, när det hugger till i ryggen, sympatiserar höger knä med smärtan och viker sig.

Det får bli en försiktig promenad, med kryckor, till lillstugans trapp och lunchen. När jag ska ta en runda i trädgården för att se om något kommit upp i rabatterna kan jag inte resa mig själv från trappan. Maken är snäll och kommer till undsättning och drar mig upp på fötter (bara att svälja stoltheten igen).

Lite Arnika massageolja från Weleda på de strejkande ryggmusklerna och jag kommer bli som ny... kanske.

Tyvärr tvingas jag att använda kryckorna (även inne) för att kunna gå resten av eftermiddagen. För när det hugger till i ryggen viker sig samtidigt mitt högra knä. Fallrisken är därmed stor och kryckorna blir en trygghet. 

Jag tänker att jag ska prova testgruppens program på 11 minuter med rörelser för fötter, vrister och vader. Jag tar fram en sk massageroller (som syns på bilden nedan), den kommer jag att använda under övningarna. Man rollar den över benen och fötterna och det gör ont. Men ska göra nytta.

Man behöver föresten inte handla hem en massa saker som massagerollern på bilden, Har du en brödkavel med piggar, s k kruskavel i lådorna han du använda den och rolla över benen. Det kallas visst för triggerpunktsmassage.

Jag får tyvärr ta fler alvedon och ipren efter dagens bravader. Smärtan blir för intensiv. 

Jag har märkt, efter alla år med daglig värk, att jag inte längre är lika smärttålig längre. Inte lika rörlig heller för den delen.

Det var annat förr.

Jag har varit stolt folkdansare sedan jag var tio år gammal. Jag tvingades att sluta dansa runt 2003, då knäna sa stopp. Jag hann med nästan 25 fantastiska år som folkdansare. Underbara år som berikat mig med fantastiska vänner, roliga resor och härliga uppvisningar. Lyckliga minnen och jag saknar att inte kunna dansa längre.

Det finns många olika orsaker till att jag drabbats av artros och att jag har så ont. 

En är att jag har alltid varit väldigt överrörlig i mina leder. 

Det har lett till att jag har skadat knäna otal gånger genom att jag halkat och att knät åkt bakåt otroligt långt. Ledband har tänjts ut och kryckor har krävts i rehabiliteringen.

Ärftlighet är en annan orsak och lipödem är en tredje. 

Lipödem har gjort att jag sakta men säkert ökat i fettmassa och vikt under hela livet. Eftersom artrosen blir sämre ju tyngre du är så har varje kilo vikt som tillkommit varit förödande för mig.   

Viktökningen kom trots ett arbete där jag stod och gick större delen av dagen, dessutom var arbetsplatsen belägen i flera nivåer med en massa trappgående varje dag. Jag gick flera kilometer extra till och från jobbet varje dag. Sedan dansade jag 2 h folkdans varje vecka samt gick på korpens jympa. 

Jag levde ett aktivt liv, då. Nu stillasittande med värk och viktökning.

Jag upplever att kunskapen om lipödem är låg inom vården. Lipödem misstas ofta för fetma och vi drabbade föreslås ofta att banta eller stympa oss genom att göra en, för lipödemiker, verkningslös Gastric Bypass operation.  Jag gjorde min GBP operation 2008 men eftersom min ökande vikt inte var orsakad av matintag eller felaktigt ätande så var den fullständigt onödig. Jag gick inte ner ett enda gram i vikt efter min operation. Sen blev jag skuldbelagd över att jag inte gick ner något i vikt efter operationen, av dietisten på operationssjukhuset. Inte ett beröm över att jag  slaviskt följde deras dietråd efter operationen, bara misstro eftersom operationen misslyckats och skuldbeläggande då det måste vara mitt fel. 

Ett hårt slag för mig som inte fattade vad jag gjorde för fel. 

Varför gick jag inte ner i vikt? Trots ett aktivt liv med mycket motion.  

Att jag led av en sjukdom som fyllde på fettcellerna i smyg fattade inte jag. Jag trodde liksom alla andra att jag var en lat överätande kvinna som behövde ändra allt från kostintag till motionsvanor.

Ingenting hjälpte mot min ökande vikt och tillslut hade jag skaffat mig en ätstörning. All mat var fienden. Allt jag åt var belagt med skuld och skam. Allt jag gjorde var fel för jag blev ju bara tjockare. Jag skämdes.

Jag jobbar fortfarande med att få bort skuld- och skamtänkandet kring mat. 

Åh vad det är svårt. 

Jag borde inte, jag ska inte, jag får inte är ett mantra som alltid far igenom huvudet.

Jag slutade känna hunger, jag kände mig duktig när jag inte åt något eller åt väldigt lite under en dag. 

Jag kände stor skuld och skam när jag någon gång åt något jag visste var ansett som "fel" mat, dvs fet mat som pizza, såser, ost, smör, grädde, drack "röd" mjölk, åt chips, fikabröd eller godis. 

Efter jag provat LCHF utökades den mat som var förbjuden till att också gälla makaroner, ris, potatis, fiskpinnar (panerad mat) och bröd.

Jag tvingade mig själv att äta broccoli och blomkål till allt jag åt, till alla måltider i flera år. Jag har aldrig gillat broccoli eller blomkål. Det smakar inte gott. Men jag åt och blev smalare. Åtminstone ett tag.

Sedan vände vågen uppåt igen. 

Med raketfart. Trots att jag inte ändrat någonting i mitt ätande. Jag fick förmaksflimmer, allt svårare att gå och artrosvärken kom med full kraft under min LCHF- kur.

Men jag var smal och accepterad 

I alla fall i ett tag.